Люди боятся рака, потому что мало о нем знают?

Новости о чьей-то смерти от рака врезаются в память больнее и сильнее, чем истории побед над болезнью. И стереотип «рак = смерть» продолжает жить даже в самых умных и начитанных головах. Для того чтобы его вытравить, нам, возможно, просто не хватает информации о жизни после онкологии. А ведь опыт тех, кто пережил болезнь, может стать полезным для всех нас. Ведь случись что-то подобное с близким человеком, ты даже не всегда знаешь, что в таких случаях надо говорить и как себя вести. О том, что важно для онкобольных, я решила узнать у тех, кто не просто живет после рака, но и помогает вернуться к жизни другим, чье сражение с недугом еще не до конца закончено. Для этого они объединяются в группы самоподдержки и регулярно встречаются.

«Мы помогаем врачам развенчивать мифы и своим примером показывать, что рак - это диагноз, а не приговор»

Почему людям, у которых уже позади операции и курсы химиотерапии, так важно не забыть все это как страшный сон?

- Когда в 1994 году у меня впервые диагностировали злокачественную опухоль, не было ни интернета, где можно было бы почитать о людях, переживших подобное, ни знакомых с таким диагнозом, - рассказывает Ирина Жихарь, учредитель и директор социально-просветительского учреждения «Центр поддержки онкопациентов». - В больницу в Боровляны ко мне приехали ребята из моего выпускного класса (я тогда работала учителем) и привезли людей, которые пережили онкологию. Это был такой мудрый поступок - показать, что жизнь продолжается!

После выписки я и сама задалась вопросом: «А что я могу сделать?» Начала искать какие-то книжки, системы, вырабатывать методы борьбы - особое питание, позитивное мышление... Через семь месяцев такой борьбы у меня исчезли метастазы, которые оставались после операции. У этого эффекта чуда была своя мотивация - я очень любила свою маму.

Ирина пережила еще одну операцию, потом выхаживала маму, у которой тоже обнаружили онкологию. После всего этого она не упала духом, не ушла в себя, а создала Центр поддержки онкопациентов, чтобы помочь тем, кто нуждается в психологической помощи после выписки из больницы. Сначала группы были только в Минске, сейчас они есть еще в семи городах Беларуси.

- Общение «глаза в глаза» людей, объединенных одной проблемой, показало свою эффективность, - говорит Ирина. - Поэтому мы заинтересованы привлекать в свою организацию как можно больше онкопациентов. Создавалась организация для того, чтобы те, кто после болезни поменял образ жизни с очевидной пользой, мог делиться своим опытом с другими.

У нас тесный контакт с врачами, и они нас поддерживают - ведь мы им помогаем развенчивать мифы и своим примером показывать другим онкопациентам, что рак - это диагноз, а не приговор.

- Если бы не Ирина, мы бы в Барановичах так и сидели по своим углам, - говорит член барановичской группы самоподдержки Ирина Переходцева. - Сейчас у нас в городе тоже есть группа самоподдержки. О том, что она есть, люди узнают из объявлений, которые мы развешиваем и в поликлиниках, и в церкви, да и по сарафанному радио. Приходят, радуются возможности общаться и других приводят.

«Когда заболела, начала вспоминать, знаю ли я кого-то, кто вылечился. Оказалось, никого...»

Люди в группах самоподдержки онкопациентов встречаются отнюдь не только для того, чтобы поговорить о наболевшем. Есть дела и поинтереснее: рукоделие, кулинария, изготовление открыток, флористика и другие увлекательные занятия, у которых тоже есть целебный эффект. Проводят их приглашенные мастера. А отвечает за развитие этого направления в Центре поддержки онкопациентов Вера Костенич, для которой арт-терапия когда-то стала спасением.

- Злокачественную опухоль три года назад я обнаружила у себя сама, - рассказывает Вера. - Во время активного лечения - а это очень сложный период - мне очень помогла поддержка моей большой семьи. Нас у родителей восемь. И у меня было по пять-шесть звонков в день. Пусть даже по две-три минуты, но для меня было важно, что от меня не отвернулись, что я могу и поплакать, и посмеяться, и выговориться.

До болезни я работала маляром, и после лечения мне пришлось уволиться, потому что эта профессия теперь стала для меня тяжелой. Я долго искала, чем бы заняться, переживала. Пока не познакомилась с пенсионерками, которые занимались валянием. Когда у меня начало получаться, поняла, что это здорово помогает отвлечься от тяжелых мыслей. Поэтому, встретившись с девочками из группы самоподдержки, предложила им попробовать: если это мне помогло, значит, может помочь кому-то еще! Так начались наши занятия по рукоделию. Потом появилась школа здорового питания.

Я сама нашла эту группу. Потому что при всей колоссальной поддержке родственников, друзей после лечения было важно увидеть людей, которые после болезни живы, здоровы, работают. Ведь когда я заболела, сразу начала вспоминать, знаю ли я кого-то, кто вылечился. Оказалось, никого. Зато знаю, кто умер...

Сейчас страх прошел. Я довольна тем, чем занимаюсь: вместе на занятиях по валянию мы делаем украшения, игрушки. Красиво получается, и это радует.

Вера рассказала о том, каким испытанием на прочность стала ее болезнь для сына, которому тогда было всего 16:

- После химиотерапии я на несколько дней выпадала из жизни. Он и готовил, и стирал - все было на нем. Вся родня ему звонит, предлагает помощь, хотя бы еду приготовить на несколько дней, а он - нет, только сам. Сейчас он уже год работает, меня бережет. Я им горжусь и знаю: что бы ни случилось, он подставит плечо.

«Если он плачет, не говорите ему: «Не плачь»

Предрассудков вокруг онкологии хватает: о ней нельзя говорить, чтобы не притянуть беду; от онкологических больных надо держаться подальше, потому что можно заразиться; онкобольной не может хорошо выглядеть - если ты не при смерти, значит, у тебя рака нет и т.д.

Считается, что все эти мифы возникают из-за того, что причины появления рака так до конца и не раскрыты, в вопросах профилактики тоже еще много непонятного. А то, что неизвестно, людей пугает. Поэтому мы и не знаем, как поддержать близкого, у которого нашли онкологию.

- Говорите об обычных вещах, спросите, нужна ли помощь. Если скажет, что не нужна, не настаивайте, - советует психолог Инна Малаш, которая занимается с группами взаимопомощи онкопациентов. - Предложите помолиться вместе, если человек верующий. Универсальных советов нет. Надо просто слышать человека. Если он плачет, не говорить ему: «Не плачь», а быть с ним рядом в эти минуты страха и боли. Спрашивайте его о планах на будущее, дайте выговориться. Если он скажет: «Я умру», узнайте, что он думает про смерть. Он должен понять, что вы воспринимаете его переживания всерьез, но в то же время не надо бояться шутить и смеяться. И не позволяйте, чтобы человек, которому нужны силы, чтобы выжить, тратил их на то, чтобы успокоить вас.

Одна онкопациентка рассказала, что очень долго морально готовилась к облысению после лечения. Она подбирала и покупала парики, а волосы все не выпадали. И когда уже казалось, что все страхи напрасны, они выпали просто в один день почти все. Муж приходит домой, у нее истерика. Он молча уходит в ванную и через какое-то время возвращается без своих усов, которые он много лет холил и берег. Он сбрил их, чтобы любимая жена ни на минуту не усомнилась, что они одно целое и в горе, и в радости ...

БУДЬ В КУРСЕ!

Группы самоподдержки онкопациентов сейчас есть в Минске (в том числе при территориальных центрах социального обслуживания Ленинского и Фрунзенского районов), Барановичах, Пинске, Гродно, Сморгони, Речице, Кличеве, Бобруйске.

Узнать о работе групп, о мероприятиях Центра поддержки онкопациентов и еще много интересного можно на сайте http://oncopatient.by/ Здесь же - контактные телефоны организации.