«Круг добра» закупит больше лекарств для россиян
Попечительский совет благотворительного фонда «Круг добра» расширил перечень препаратов, которые фонд будет закупать для терапии утвержденных заболеваний. В списке теперь появился наследственный ангиоотек (НАО). Это редкое генетическое заболевание, которое диагностируется всего у одного из 50 тыс. человек в мире.
Из-за генетической мутации пусковые факторы (травма, хирургическое вмешательство или стоматологическая процедура, инфекция, гормональные изменения, физическая активность) приводят к повышенной проницаемости сосудов. В результате возникают отеки кожи, слизистых и подслизистых оболочек.
Примерно половина людей с этим заболеванием хотя бы раз в жизни переносит жизнеугрожающие ларингеальные приступы с риском развития удушья. Причиной такого состояния становится даже минимальная физическая активность.
Страх развития нового приступа лишает пациента возможности жить полной жизнью. Во время исследований выяснилось, что пациенты с НАО нередко лишаются возможности получить образование, сделать карьеру, не могут нормально планировать свой досуг и полноценно участвовать в жизни общества. Ухудшение физического состояния оказывает негативное влияние на качество жизни человека, в конечном итоге становясь причиной его частичной или полной социальной изоляции. Особенно чувствительны к этому дети и подростки.
До недавнего времени возможности получать поддерживающую терапию у таких детей не было. Теперь детей с НАО включили в программу фонда «Круг добра». Это открывает перспективы для повышения качества жизни для самих пациентов и членов их семей.
Фонд «Круг добра» проверен благотворительным проектом +1Люди. Ежедневно команда проекта проверяет и добавляет в справочник новые НКО, волонтерские организации и городские сообщества, чтобы пользователи проекта взаимодействовали только с надежными организациями.
На сайте проекта можно почитать истории о том, как живут люди в самых разных уголках России, и узнать, как благотворительные организации помогают решать важные социальные проблемы.
Ранее +1Платформа рассказывала, как фонд «Дорога жизни» открыл школу приемных родителей. Там обучают семьи, готовые принять ребенка с ограниченными возможностями здоровья.
Подписывайтесь на наш канал в Яндекс.Дзен.