"Всегда чувствую боль": Сибирячка рассказала, как борется с редкой болезнью Бехтерева

Хроническое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система начинает атаковать собственные суставы, изменила жизнь россиянки

36‑летняя Валерия из Новосибирска ведет ежедневную борьбу с болезнью Бехтерева — редким аутоиммунным заболеванием, при котором иммунная система атакует собственные суставы. О своей непростой истории она рассказала изданию "КП‑Новосибирск". Первые тревожные симптомы появились в 2024 году. Тогда Валерия жила в Воронеже.

Поначалу женщина не придала значения легкой боли в грудном отделе позвоночника, списав ее на долгую поездку в машине. Однако вскоре состояние резко ухудшилось.

«На второй день рабочей поездки я вдруг поняла, что не могу сделать вдох. В грудном отделе была дикая боль», — вспоминает она.

Врачи сначала заподозрили пневмонию, но обследование легких не выявило проблем. Боль распространялась дальше:

«Началась сильная слабость. Боль пошла в поясницу, в шею, в ноги. Даже в стопы — мне было больно ходить. По утрам была такая боль, будто всю ночь били».

Путь к диагнозу оказался долгим: медики проверяли разные версии — от неврологических проблем до онкологии. После того как пункция подтвердила доброкачественность узла в щитовидной железе, поиски продолжились. Лишь через три месяца обследований врачи впервые предположили ревматологическое заболевание.

«Это редкий случай. Обычно людям ставят этот диагноз через пять‑десять лет обследований, у меня на это ушло три месяца. Болезнью Бехтерева страдает примерно пара процентов людей в мире. При этом чаще этот диагноз ставят мужчинам», — рассказывает Валерия.

Диагноз позже подтвердили специалисты в Москве. Полностью вылечить болезнь нельзя, но при правильной терапии можно добиться ремиссии:

«Ремиссия бывает только медикаментозная. Без препаратов вернуться к прежней жизни уже невозможно».

Из‑за нехватки профильных специалистов в Воронеже семья приняла решение переехать в Новосибирск — один из трех городов России наряду с Москвой и Санкт‑Петербургом, где есть специализированные центры по болезни Бехтерева. Переезд состоялся в мае 2025 года.

Сегодня жизнь Валерии — это ежедневная реабилитация: гимнастика, специальные тренировки и постоянный врачебный контроль. Обезболивающие не помогают, и лишь физические упражнения позволяют немного ослабить постоянную боль.

«Я теперь всегда чувствую боль в теле. Бывает, просыпаюсь и просто не могу нормально ходить. Или боль настолько сильная, что можешь только лежать и стонать», — признается она.

Валерии пришлось оставить работу и прежний активный образ жизни — любая травма может усугубить состояние. Но главное, по ее словам, — не опустить руки:

«Самое сложное — это морально принять диагноз. Когда ты постоянно живешь с болью, очень легко опустить руки. Поэтому сначала нужно работать с психологическим состоянием. Если человек решит, что все, жизнь закончилась, бороться будет невозможно. А если настроиться на борьбу, можно научиться жить дальше. Справиться в такой борьбе помогут любовь к себе, упорство и правильная поддержка близких».

В завершение Валерия посоветовала всем людям не игнорировать сигналы своего тела.