Как устроено финансирование пациентов с редкими заболеваниями

В России действует многоуровневая система финансирования лечения орфанных заболеваний, распределенная между федеральным центром и регионами. Основная нагрузка по обеспечению детей ложится на президентский фонд «Круг добра», который с 2021 года закупает дорогостоящие препараты для всех детей с тяжелыми редкими заболеваниями.