Депутат рассказал о расширении господдержки для пациентов с редкими заболеваниями
Государство последовательно расширяет меры поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, создавая условия для их непрерывного лечения во взрослом возрасте. Об этом 13 октября рассказал депутат Государственной Думы РФ, председатель Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким заболеваниям Александр Румянцев в пресс-центре МИЦ «Известия» на пресс-конференции на тему: «Перечни государственных гарантий для орфанных пациентов. Для государства или пациентов? Как договориться».
«Часто взрослые не имеют финансирования для обеспечения их лекарствами в субъекте федерации. Как вы знаете, было принято решение с 2026 года, и разработаны специальные условия для этого. Те регионы, которые не имеют возможности обеспечить пациентов с орфанными заболеваниями по списку Минздрава, могут обратиться в федеральные органы, чтобы получить субсидию на финансирование таких пациентов. Это шаг, который мы уже сделали», — отметил Румянцев.
Он добавил, что на федеральном уровне ведется серьезная работа по устранению пробелов в системе обеспечения тех пациентов, которые переходят из детской программы во взрослую.
«Это беспрецедентная ситуация, когда дети, получавшие лечение, перестают его получать, становясь взрослыми. Это социально несправедливо, и поэтому мы продолжаем эту работу. Мы рассматриваем варианты централизованных закупок или постепенного расширения возрастных рамок участия в программах», — подчеркнул депутат.
Румянцев назвал эти инициативы проявлением последовательной политики государства, направленной на реальное исполнение гарантий для орфанных пациентов.
«Это фактически проявление государственных гарантий в этой области», — подчеркнул он.
Депутат Госдумы, президент ФГБУ «НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева», академик РАН Александр Румянцев 25 марта рассказал в пресс-центре МИЦ «Известия», что технологии по лечению и диагностике орфанных (редких) заболеваний бурно развиваются в России.
Все важные новости — в канале «Известия» в мессенджере МАХ