Специалист рассказала о необходимости равного доступа орфанных пациентов к терапии

Пациенты с редкими заболеваниями объединяются, чтобы отстаивать равные права на доступ к современным видам терапии и инновационным лекарствам. Об этом 13 октября рассказала председатель МБОО «ХАНТЕР-СИНДРОМ», член попечительского совета фонда «Круг добра» Снежанна Горчакова в пресс-центре МИЦ «Известия» на пресс-конференции на тему: «Перечни государственных гарантий для орфанных пациентов. Для государства или пациентов? Как договориться».

По ее словам, важно не делить пациентов по нозологиям, а добиваться равного доступа к необходимым препаратам для всех, кто живет с редкими заболеваниями.

«Мы редкие, но сильные вместе. Один пальчик сломать легко, а ладошку — нет. Ладошка — это символ редких болезней. Когда мы вместе, нас не сломать, поэтому нужно бороться не каждому за свою нозологию, а за равные права доступа пациентов с орфанными болезнями к новейшей терапии», — подчеркнула она.

Горчакова также выразила обеспокоенность тем, что в ряде регионов по-прежнему закупаются не самые эффективные препараты, несмотря на наличие современных аналогов.

Депутат Госдумы, президент ФГБУ «НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева», академик РАН Александр Румянцев 25 марта рассказал в пресс-центре МИЦ «Известия», что технологии по лечению и диагностике орфанных (редких) заболеваний бурно развиваются в России.

Все важные новости — в канале «Известия» в мессенджере МАХ