В Оренбурге девушку-подростка, имеющую опасное генетическое заболевание, признали потерпевшей по уголовному делу

Илья Юсифович Ильясов, отец 16-летней Елизаветы, страдающей серьезным генетическим заболеванием – муковисцидозом, от которого на сегодняшний день не существует лечения, однако есть поддерживающая, но очень дорогостоящая терапия, свою жизнь полностью посвятил дочери. Кроме проведения постоянных ингаляций, приема горы лекарств, контроля за состоянием ребенка, родители вынуждены тратить массу времени и немало денег на борьбу за подходящий для Лизы лекарственный препарат.

Девочке несколько лет назад была назначена «Трикафта» американского производства. После начала терапии родители оценили эффект, по их словам он был потрясающим. Девочка перестала постоянно лежать в больнице, стала нормально себя чувствовать. Так продолжалось с января 2022 года по февраль 2025 года. Минздравом Оренбургской области в 2024 году на каждого больного ребёнка была сформирована заявка в благотворительный фонд «Круг добра» на обеспечение лекарственным препаратом «Трикафта» на период с января по декабрь 2025 года. Однако УФАС заблокировал закупку по жалобе еще одного производителя, готового предоставить препарат «Трилекса», который был зарегистрирован 15 ноября 2024 года.

Протянули до ноября 2024 года, а потом в спешке закупили аргентинский препарат. Он не прошел клинические исследования. Я изучил этот вопрос очень подробно. По сведениям подсистемы «Фармаконадзор» на «Трикафту» поступило 28 сообщений о появлении 24-х нежелательных реакций на препарат, среди которых зуд, ангиоотек, бессоница, головная боль, гепатит, гипертензия, отсутствие эффективности. И это за три года наблюдений. На «Трилексу» таких сообщений было 61 и отмечено 35 случаев побочных реакций, среди которых нарушения работы сердца, дыхательной и нервной системы, нарушения в работе ЖКТ. А это данные всего за полгода использования препарата. Назначение препарата делает врач по результатам врачебной комиссии. В 2023 году нам делали назначение по торговому наименованию «Трикафта». А уже в 2024 году врачебная комиссия изменила формулировку, где назначение осуществлялось по МНН (Международное непатентованное наименование). По действующему веществу. Под эту формулировку попадают оба препарата, нам предложили только «Трилексу», в то время имеются все возможности и средства, выделяемые фондом «Круг добра», для того, чтобы ребенок получал препарат, который подошёл именно ему. Может, дженерик хорош и будет полезен для кого-то, как пройдет все испытания, но мой ребенок уже принимает препарат, который показал свою эффективность. Из выписки медицинской карты Лизы в рекомендациях указано, что терапия является жизненно необходимой, постоянной, препараты замене не подлежат и четко прописано название препарата - «Трикафта» Я не хочу ставить эксперименты над своим ребенком! Боюсь одного - при замене препарата могут начаться необратимые процессы! К примеру, побочный эффект в виде цирроза печени. Если предположить, что мы всё же начнем терапию и будут зафиксированы нежелательные последствия, то у нас будут все шансы выиграть дело и вернуться к «Трикафте», но для моего ребенка, возможно, это уже станет неактуальным, так как цирроз необратим… Рисковать мы не имеем права. Пока закупаю препарат самостоятельно. Почему в выборе лекарства Минздрав руководствуется не потребностями ребенка-инвалида, а, возможно, стоимостью препарата? Она, действительно, на момент  закупки была ниже, чем у «Трикафты», но теперь и на этот препарат цена растет, - поясняет свою неизменную позицию папа девочки.

На контроле Следственного комитета

На данный момент семья Ильясовых вновь направляет жалобы прокурору Оренбургской области Руслану Медведеву - уже по факту необеспечения девочки препаратами базовой терапии, которые, по мнению отца, имеются в аптеке областного аптечного склада, но почему-то им не выдаются. В Минздраве вновь по этому вопросу дали ответ, что готовы предоставить один из назначенных препаратов, но только с иным торговым наименованием, так как, якобы, прежний препарат перестали поставлять в Россию. По этим лекарствам родители подростка также самостоятельно совершили покупку по торговому наименованию, как это делалось ранее. По словам отца девушки, прописанные препараты все же по итогу выдали с задержкой на 20 дней, это достаточно долго для ребенка с таким заболеванием.

В прокуратуру Центрального района Оренбурга поступило постановление СУ СК РФ по Оренбургской области о возбуждении уголовного дела против должностных лиц регионального Минздрава. Согласно документу, 16-летняя Елизавета Ильясова признана потерпевшей. По мнению следователя, имеются основания полагать, что в лекарственном обеспечении Лизы Ильясовой имеются признаки халатности. 

Государство сделало все для того, чтобы дети с орфанными заболеваниями получали необходимое и эффективное лечение, чтобы улучшить качество жизни таких ребят. Был создан благотворительный фонд по поручению президента РФ, в котором аккумулируются налоги на сверхдоходы для обеспечения детей дорогостоящими препаратами. На местах также имеют все возможности и полномочия, исходя из интересов ребенка, назначать конкретный препарат, который прошел клинические испытания и доказал нам, родителям, свою эффективность, - поставил точку в своем решении Илья Ильясов.

Судя по решимости Ильи Юсифовича, если понадобится, он готов дойти до Верховного суда, чтобы добиться восстановления прав своего ребенка на полноценную жизнь.