Мышцы Наиля слабеют, но болезнь можно замедлить

Наилю Калыпетову из Челябинска 11 лет, он учится в пятом классе обычной школы. Только на уроки вместе с ним ходит мама. Она помогает переходить из класса в класс на переменах, ведет сына за руку. Самостоятельно ходить Наиль не может, у него сильно болят колени, стопы деформированы, поставить пятку на пол не получается.

Генетическая болезнь Шарко-Мари-Тута, названная так по фамилиям врачей, которые впервые ее описали, поражает периферические нервы, которые контролируют мышцы и позволяют человеку чувствовать прикосновение. Сначала слабость появляется в ногах, сводит икроножные мышцы, по стопам бегают мурашки. Потом болезнь может затронуть руки.

«Руки у Наиля работают нормально, но с ногами просто беда. Если раньше в помещении он мог ходить сам, помощь была нужна на улице, то теперь и дома только за руку, – рассказывает мама Наиля Жыпаргул. – Походка сильно ухудшилась, он часто падает».

Наиль смелый и раскованный мальчишка, легко вступает в разговор. Недавно в школе была благотворительная ярмарка, и его, как самого общительного, поставили продавать сладости. «Подходите, не стесняйтесь! Все самое свежее и вкусное у нас», – с такой рекламой медовик и печенье на прилавке не задержались.

«Он вообще хороший рассказчик, поехать куда-то, узнать что-то новое – это про него. Смотрит видео про горы и мечтает: «Были бы у меня хорошие ноги, я бы в горы пошел», – добавляет мама. Чтобы мышцы не слабели, и Наиль мог ходить как можно дольше, ему нужно постоянно заниматься. Но длительные занятия лечебной физкультурой получить бесплатно невозможно. Годовой курс в челябинском центре «Сакура» стоит 197 000 рублей. Это 96 занятий ЛФК (стоимость одного – 2000 рублей) и две консультации невролога.

Мама Наиля не может самостоятельно оплатить этот курс, двоих детей (у Наиля есть младшая сестра) она воспитывает одна, доход в месяц складывается из пенсии по инвалидности и пособий, получается около 55 000 рублей, но нужно платить два кредита (ипотечный и на машину), на жизнь остается 15 000 рублей. Хорошо, что помогают родственники. У бывшего мужа нет постоянной работы, алименты он не платит, но оплачивает коммунальные платежи и по возможности покупает продукты.

Просим вашей помощи! Наиль сможет приезжать в центр два раза в неделю, его обещают научить контролировать походку, правильно ставить стопу во время шага и даже подниматься по лестнице без опоры.

Текст: Анна ВИНОГРАДОВА

Фото: Дария ШУЛАКОВА

Опубликовано 28.12.2024