«Мин һәм Камилә – бербөтен»: ДЦП белән авыручы Зәмирә игезәген дәвалау өчен акча җыя
«Кызларыбыз вакытыннан алда туды, шуңа өстәп, туганда имгәнделәр»
Гыйззәтуллиннар йортында һәр көн 15 яшьлек Зәмирәнең җырлавыннан башлана һәм шулай тәмамлана. Зәмирә һәрвакыт һәм һәркайда җырлый – ул үз тормышын музыка белән бәйләячәгенә ышана. Җырлар аңа үз өлешенә төшкән барлык тормыш авырлыкларын кичерергә ярдәм итә. Кыз искиткеч матур җырлый – сәләте аңа дөньяны яктырак кына түгел, игелеклерәк тә итәргә булыша: ул концертында игезәк апасын дәвалауга кирәкле акчаның бер өлешен җыюга ирешкән.
Кызларның икесендә дә – ДЦП диагнозы. Зәмирә башкалардан аерылып та тормый диярлек, ләкин Камиләнең авыруы көчәя. Хәзер ул паллиатив статуска ия. Кыз сөйләшми, йөри алмый, әмма сеңлесе җырлаганда бик көчле реакция күрсәтә: аның тавышын ишетүенә чын күңелдән елмая.
Кызларның әти-әнисе – Радик һәм Дания – кызлары хакына, үзләренең элеккеге эшләрен калдырып, медицина белеме алганнар, бу – аларга үз кызларына гына түгел, ә башка балаларга да ярдәм итәргә мөмкинлек бирә.
«Кызларыбыз вакытыннан алда туды, ул гына да түгел, туганда имгәнделәр. ДЦП диагнозы турында без берничә айдан соң гына белдек. Камиләнең баш миенә бик нык зыян килгән. Аның интеллекты сакланганмы-юкмы икәнен билгеләү мөмкин түгел, әмма аңа әкият укыганда, кызык булган мизгелләрдә ул көлә, ә куркыныч урыннарда – сагаеп калырга мөмкин», – дип сөйли кызларның әнисе Дания Гыйззәтуллина.
«Кызганыч, аның паллиатив статусы бар – табиблар уңай фаразлар бирми»
Камиләнең хәрәкәтләнмәве аркасында эчәклеге эшчәнле авырайган, шуңа күрә аңа бик күп препаратлар кирәк, ди әни кеше.
«Әле бу – авырлыкларның иң кечкенәсе. Кызганычка, аның паллиатив статусы бар. Кайбер очракларда бу статусны кире алалар, ләкин безгә табиблар уңай фаразлар бирми – авыру көчәя. Тора алмаганга аның умырткалыгы кәкрәйде. Бу – бик каты авыртуларга китерә. Алга таба начарланмасын өчен, без даими рәвештә тернәкләндерү чаралары үткәрәбез: массажлар, ЛФК, уколлар», – дип сөйли Дания ханым.
Кызга үпкәне какырыклардан чистарта торган кыйммәтле аппарат кирәк булган. Аларга акчаның бер өлешен җыярга ярдәм иткәннәр. Бер өлешен алар кредитка алган, калган сумманы ярдәмчел кешеләр биргән.
«Төнлә ул кислород аппараты белән генә йоклый, аннан башка ул уянмаска да мөмкин. Вакыт-вакыт аңа көндез дә кислород кирәк. Бер аппаратны безгә Анжела Вавилова исемендәге хоспис бүләк итте, икенчесен без үзебез сатып алдык – анысы әбисендә тора, чөнки кызлар анда еш була. Бер аппаратны үзебез белән ерак араларга барганда йөртәбез. Без вакыт-вакыт Мәскәүгә консультацияләргә, микрокинезитерапиягә барабыз», – дип сөйли кызларның әнисе.
«Зәмирә ишеткән әйберен бик тиз исендә калдыра»
Зәмирә дә даими рәвештә төрле препаратларга һәм дәвалауга мохтаҗ: аңа мускул спазмнарын бетерү өчен уколлар, күрү сәләтен яхшырту өчен процедуралар, эпилепсиядән препаратлар кирәк.
Чыгымнарның бер өлешен «Русфонд» каплый, калганын Гыйззәтуллиннар үзләре күтәрә.
«Кызларны 1 яшьләре тулуга чит илгә реабилитацияләргә алып бара башладык. Шуның ярдәмендә Зәмирә 2,5 яшендә йөри башлады, ә табиблар «ул беркайчан да аякка басмаячак» дигән иде», – дип сөйли кызларның әнисе.
Хәзер Зәмирә ирекле хәрәкәт итә, тышкы яктан аның авыруы сизелми дә. Шат күңелле, зифа буйлы кыз бала һәрвакыт елмая.
«Зәмирә начар саный. Тарих кебек фәннәр аңа авыр бирелә: дәреслектәге ниндидер даталарны искә төшерү аның өчен җиңел эш түгел. Әмма ул ишеткән әйберен бик тиз исендә калдыра. Берәр җырның икенче куплетының өченче юлын шунда ук җырлый ала. Кайвакыт, истә калдыру өчен, аңа композицияне берничә тапкыр тыңлау да җитә», – дип уртаклаша Дания.
Камилә дә, Зәмирә дә мәктәпкә йөри, һәркайсы үз дәрәҗәсе буенча шөгыльләнә.
«Һәр бала, сәламәтлеге нинди булуга карамастан, белем алырга хокуклы. Камилә махсус җайлаштырылган программа буенча белем ала, анда әйләнә-тирә дөньяны үзләштерүгә күбрәк басым ясала. Гади математика бар: мәсәлән, алар 1 шар алалар, аннары икенче шар – 2 шар килеп чыга. Аның белән күбрәк дефектолог шөгыльләнә. Аңа уку бик ошый. Ул укыганны тыңларга бик ярата. Кайвакыт ул тәртипсезләнә башлый, ләкин китап укый башласаң, ул тынып кала һәм игътибар белән тыңлый», – дип сөйли кызларның әнисе.
«Мин һәм Камилә – бербөтен, без һәрвакыт янәшә булырга тиеш, без бит – гаилә»
Камилә бигрәк тә Зәмирәнең укыганын ярата.
«Ул игътибар белән тыңлый, шуңа күрә мин аңа укырга яратам. Ә тагын аның өчен җырларга яратам. Ул күңелле җырлар ярата. Әгәр моңсу җырлар җырлыйм икән, шунда ук елый башлый», – дип сөйли Зәмирә.
Кызлар «Сары роза» дигән җырны ярата икән. Апасының реакциясен күрсәтер өчен, ул шунда ук җырлап җибәрде: Камилә шактый гына вакыт елмаеп, сеңлесенә карап торды.
«Мин апамны кызганам, һәм мин аңа һәрвакыт ярдәм итәргә тырышам. Мин һәм Камилә – бербөтен, без һәрвакыт янәшә булырга тиеш, без бит – гаилә», – ди Зәмирә.
Сәләте – хезмәт һәм озак репетицияләр нәтиҗәсе генә түгел, ә Ходай бүләге, дип ышана ул.
«Мин үземне мөмкинлекләре чикле кеше дип санамыйм, киресенчә, минем мөмкинлекләрем чиксез», – ди кыз олыларча ышаныч белән.
«Минем төп хыялым – апамны дәвалау»
Зәмирә җырчы булырга хыяллана, мәктәптән соң мәдәният һәм сәнгать институтына укырга керергә җыена.
«Мәктәптә уку миңа, әлбәттә, җиңел бирелми. Укытучылар нәрсәдер сораганда, мин озак җавап бирәм. Ләкин мин тырышам. Минем яраткан фәнем – татар теле, ул минем илһамым. Мин элек рус телендә генә җырлый идем, ә хәзер рус телендә дә, татар телендә дә альбомнар яздырырга хыялланам», – дип уртаклаша Зәмирә.
Кызның тормышка планнары күп, һәм бу – хыяллар гына түгел, ә максатлар, аларны үтәү өчен ул күп көч куя.
«Минем төп хыялым – апамны дәвалау. Аңа бик авыр, ул элегрәк йөри дә ала иде, ләкин аның сәламәтлеге начарая башлады. Ярый әле мин аңа концертларда акча җыеп ярдәм итә алам. Мин үз гаиләмә бик рәхмәтле», – ди кыз.
Зәмирәнең зур җиңүләре
Зәмирә музыка белән кечкенәдән шөгыльләнә башлаган. 8 яшеннән төрле иҗади конкурсларда катнаша. Бер көндә берничә тапкыр чыгыш ясарга туры килсә дә, ул берсен дә калдырмаска тырыша. Мондый тормыш ритмы аның өчен шатлык кына.
Иң зур җиңүе – мөмкинлекләре чикләнгән кешеләр арасында һөнәри осталык буенча «Абилимпикс» милли турының төбәкара турында 1 нче урын алуы.
Башта ул Татарстанда «Вокал» компетенциясендә катнашучылар арасында иң яхшысы була, аннары Идел буе һәм Урал халыклары арасындагы ярышларда беренче урынны ала. Ноябрь ахырында Зәмирә Мәскәүгә барачак, анда Бөтенроссия этабы финалы узачак.
La Primavera оркестры һәм татар эстрадасы йолдызлары катнашында «сольный» концерты
Татар эстрадасы йолдызлары катнашында үз концертын кую идеясе Зәмирәдә якынча 1 ел элек туган. Башта бу уй беркайчан да тормышка ашмаячак балачак хыялы кебек тоелган. Ләкин әти-әнисе сынап карарга була, һәм барысы да чынга аша.
Зәмирәне La Primavera Казан камера оркестры һәм аның җитәкчесе Рөстәм Абязов хуплый. Алар «Звезда из завтра» фестивален үткәргәндә танышкан булалар.
«Мин Татарстанда танылган артистларның концерт директорларына хатлар яздым, аларга концертта катнашырга тәкъдим иттем. Кемдер җавап бирмәде, кемдер баш тартты, әмма Зәмирә белән сәхнәдә бушлай җырларга ризалашучылар да булды», – дип сөйли Дания ханым.
Әнисе кызының концерт директоры да, костюмеры да була.
«Без костюмнар һәм күлмәкләрне маркетплейста сатып алдык, һәм мин аларны төрле аксессуарлар белән бизәдем. Һәр номер өчен аерым киемнәр сайладык – алар артист янында гармонияле күренергә тиеш иде», – дип сөйли кызның әнисе.
Концерт уңышлы үтә! Зәмирә бик канәгать кала. Гаилә киләсе концертны да планлаштырган инде – ул 2026 елның гыйнвар башында узачак. Чарадан кергән акчалар Камиләнең дәвалануына китә, һәм киләсе концерт та аның өчен акча җыюга багышлана.
Зәмирәнең бүлмәсендә кунакта
Зәмирә үзенең бүлмәсенә алып кердде. Үзенең киемнәр бүлмәсен күрсәтте – аның киемнәре өчен өйдә аерым гардероб бүленгән. Чыгышлар өчен махсус билгеләнгән урын да бар – цоколь катында микрофон һәм колонка урнаштырганнар.
Зәмирәнең бүлмәсендә аның шәхси «мактау почмагы» күзгә ташлана – озын стеллаж грамоталар, бүләк статуэткалары, кубоклар һәм медальләр белән тулган, монда буш урын калмаган диярлек.
Бу матурлыкны бөтен өй эчендә күзгә чалынган күпсанлы дарулар гына моңсулата.
«Элек без Радикның әти-әнисе белән 3 бүлмәле фатирда яшәдек. Аның әтисе дә инвалид, 1 өйдә 3 инвалид булуы авыр иде. Шуңа күрә зур иркен йорт сатып алырга карар кылдык», – дип уртаклаша Дания.
«Локомотив кабинасын дефектолог кабинетына алыштырдым»
Әнисе белән Зәмирә безгә фатир буйлап экскурсия үткәргән арада, әтиләре Радик безнең арттан Камиләне дә күтәреп йөрде. «Кызларның әтисе бик сизгер һәм кайгыртучан. Ул кызлары белән генә түгел, башка балалар белән дә уртак тел таба», – дип өстәде Дания.
«Мин машинист булып эшләдем, тимер юлда поездлар йөрттем, әмма кызларым туганнан соң, барысы да үзгәрде. Бу юлны мин сайламаганмындыр, ә ул мине сайлагандыр. Минем кызларым үзенчәлекле булып туды, аларның диагнозлары хөкем карары кебек яңгырады, тик алар миңа үз тормышымны яхшы якка үзгәртү өчен иң көчле старт булды», – дип сөйли Радик.
Ул кызларының авыруы һәм аларны карауның барлык нечкәлекләрен өйрәнгән.
«Шулай итеп мин локомотив кабинасын дефектолог кабинетына алыштырдым. Хәзер минем эш – балаларны сөйләшергә, йөрергә һәм үз-үзләренә ышанырга өйрәтү. Минем кызларым – минем төп укытучыларым. Аларның үҗәтлеге, шатлыгы, ярдәмсез адым ясый алулары мине илһамландыра, ә көлүләре бүләк кебек яңгырый. Бернигә дә карамастан, алар мине илһамландыра», – дип уртаклаша гаилә башлыгы.
Радик инвалид балаларның ата-аналары өчен грант программасы ярдәмендә белем алган. Башта башлангыч сыйныфлар тьюторына, аннары дефектологка укыган.
«Узган ел Камилә хастаханәдә ятты. Аның хәле бик авыр иде. Әгәр Республика балалар клиник хастаханәсе табиблары булмаса, аны коткарып калып булмас иде. Без хатыным белән аның янында булдык. Бу вакытта миңа зачет тапшырырга кирәк иде. Мин аппаратларга тоташтырылган кызымның караваты янында ноутбук белән утырдым, лекцияләр тыңладым, педагогларның сорауларына җавап бирдем һәм аларның биремнәрен үтәдем», – дип искә ала ул.
«Мин гади кеше идем, ә хәзер миңа барысы да «супермама» диләр»
Дания дә кызлары өчен һөнәрен алыштырган.
«Мин – элеккеге балерина, туган шәһәрем Ташкентта биедем. Татарстанга күчкәч, хореография училищесына укырга керергә тырышып карадым, ләкин соңрак кире уйладым. Мин һәрвакыт медицинага тартылдым. Әмма ул вакытта медуниверситетка кермәдем, инженер булдым. Аның каравы, аннары бу һөнәрне алдым һәм квалификацияне күтәрүне дәвам итәм», – дип сөйли ул.
Дания шәфкать туташы булып эшли, ул шәхси үзәген ачкан, анда сәламәтлекләрендә проблемалар булган балалар белән дәресләр алып бара. Алар белән ул «Томатис» аппаратында шөгыльләнә, шунда ук дефектологлар, нейропсихологлар һәм логопедлар эшли.
«Декретка чыкканчы мин мондый проблемалар булуын белми идем. ДЦП турында ишеткәнем булды, әмма авыруның барлык авырлыкларын аңламый идем. Мондый хәл имин булмаган гаиләләрдә генә була, дип уйладым. Мин гади кеше идем, ә хәзер миңа барысы да «син – супермама» диләр, һәм мин моңа ышана да башладым. Кызларым – минем көчем. Миңа тормыш иптәшем бик ярдәм итә, ул – минем зур таянычым. Без икебез дә барлык авырлыкларны җиңеп, тагын да яхшырабыз», – дип сөйли кызларның әнисе.
Еш кына үзенчәлекле балаларның әти-әниләре: «Ни өчен бу миңа бирелгән?» – дип сорый. Кемдер моны гөнаһлар өчен җәза дип саный, ләкин Дания ханым, мондый балалар кешеләр үзгәрсен һәм яхшырсын өчен бирелгән, дип ышана.
Чыганак: «Татар-информ», Елена Фенина