Вместе поможем Зариночке дотянуть до операции

В огромном сверкающем зале яблоку негде упасть. Папарацци и репортёры из разных стран, расталкивая друг друга локтями, стараются протиснуться поближе к подиуму. Уже прошли основные показы, но кульминация впереди. 

Все, затаив дыхание, ждут её – обладательницу всех возможных наград в фейшн-индустрии, красавицу из России. «Зареслава Панова!» – громогласно объявляет ведущий, и стены огромного дворца сотрясаются от оваций. Стройная девушка неземной красоты, в шикарном бирюзовом платье, с ослепительной диадемой на золотистых локонах несколько снисходительно, но, как всегда, очаровательно улыбается. И в ту же секунду в зале гаснет свет. Всё вокруг рассыпается на тысячи колючих осколков, и из этой пустоты начинают медленно выплывать очертания белого и унылого больничного потолка. 

10-летняя, худенькая, как тростинка, Зариночка отходит от наркоза после сложной процедуры зондирования сердечных сосудов. Боль стремительно нарастает и вскоре становится нестерпимой. Девочка невольно вскрикивает, к горлу подкатывает тошнота, а глазки застилает предательская влага. Но Заря, собрав в кулачок все оставшиеся силёнки, не позволяет себе ни застонать, ни разреветься. Ведь у двери палаты дежурит любимая мамочка, она заметит слёзы дочки и сильно расстроится. К тому же рыдания уж точно не приблизят девочку к её заветной Мечте – скорее выздороветь, повзрослеть и стать знаменитой на весь свет моделью, блистательной Королевой мировых подиумов. 

Маленький ангелок Мирошка 

Супруги Елена и Артём Пановы родом с Омска. В 2009-м родился их долгожданный первенец Мирослав. Мирошка. Но младенцу не суждено было появиться на свет здоровеньким. Из-за небрежности акушера он получил серьёзную родовую травму головы. В результате дальнейших медицинских манипуляций, как позже выяснилось, тоже небрежных, у младенца оторвался тромб и развилась тяжёлая форма гидроцефалии. В областной больнице несчастному мальчику ещё и умудрились занести инфекцию. В итоге произошло кровоизлияние в мозг. После этого доктора заявили, что Мирошке осталось жить не более двух месяцев. И, что называется, выписали умирать. 

Молодые родители решили бороться за сына. Не раздумывая взяли билеты на самолёт до Москвы. И в НПЦ медпомощи детям, в филиале Солнцево, мальчик начал очень медленно, но верно оживать. За два долгих мучительных года малыш перенёс 22 операции, трепанацию черепа. 

Супруги сняли однушку на Тёплом Стане, поближе к больнице. Инженер высшей категории, Артём устроился риелтором, а дипломированный экономист Елена переквалифицировалась в домохозяйку, нянечку, не оставлявшую Мирошку ни на час, ни в клинике, ни дома. В Омске, разумеется, распродали всё, что было. Ведь на кону стояла жизнь их любимого сыночка. 

Когда состояние малыша более-менее стабилизировалось, семья приняла решение покинуть непомерно дорогую столицу и перебраться в приграничную область. Доктора порекомендовали выбрать место поближе к природе, к целительному для Мирошки свежему воздуху. Выбор пал на живописную Судогду во Владимирской области. Там, в общежитии семейного типа, Пановы при помощи маткапитала сначала купили маленькую комнатку. И приобрели два участка на тогда очень дешёвой на Вламировщине земле сельхозназначения. На маленьком угодье сами выстроили частный домик, а на более просторном решили развивать фермерское хозяйство – Артём не имел возможности постоянно ездить по риелторским делам в Москву, а пенсии по инвалидности и уходу за ребёнком едва хватало на необходимые лекарства. 

Сельхозбизнес Пановых начал налаживаться. Постепенно покупались коровы, козы, куры. Артём развозил по окрестным райцентрам и сёлам свежайшее молоко, яички, которые пользовались очень хорошим спросом и приносили так необходимые семье средства. Вот фруктовые деревья на Владимирском суглинке приживались с трудом, постоянно гибли и пчелиные семьи, но фруктов, ягод и мёда хотя бы самим новоявленным фермерам хватало.

Состояние мальчика оставалось стабильно тяжёлым. Из-за поражения мозга он не ходил, не говорил, не мог даже самостоятельно жевать, но узнавал маму с папой, реагировал на внешние раздражители. «Ещё в Москве, по рекомендации одного специалиста, мы показали ему видео с дельфинами, – вспоминает Елена. – И Мирошка внезапно встрепенулся, очень оживился и стал копировать издаваемые ими звуки! В результате в больнице сынишку так и прозвали – дельфинчиком!» 

А вскоре появился и ещё один мощный стимул для развития мальчика. Через три года после его рождения на свет появилась его младшая сестрёнка – Ариша. Супруги всегда хотели много деток, а тут ещё невропатолог из солнцевского НПЦ дала Елене неожиданную и очень ценную рекомендацию: «Вы не бойтесь, родите ещё, Мирошка потянется вслед за малышом, начнёт ему подражать, копировать движения, звуки, и это ускорит выздоровление». Ровно так всё и получилось. Мирослав проявил к сестрёнке большой интерес, стал ползать вместе с ней, разбирать игрушки, повторять те же звуки и некоторые слоги уже складывать в осмысленные слова. А потом Елена подарила Артёму ещё двух прелестных здоровеньких дочек, а первенцу – новый предмет трогательного подражания и заботы – Заришу и Милашу.       

Но, к несчастью, мальчик так и не смог оправиться. Давившая на его мозг гематома со временем переросла в опухоль. Сначала доброкачественную, которую доктора сумели удалить. Но затем появилось уплотнение уже раковое, с которым справиться не удалось. «И наш Мирошка в 10 лет стал Ангелом», – едва сдерживая слёзы, вспоминает мужественная мама. Два месяца жизни, «напророченных» мальчику омскими эскулапами, растянулись на 10 лет. Это и результат самоотверженности родителей, и высокого профессионализма настоящих докторов, но и Чудо, в которое нам так хочется верить сейчас, когда Судьба поставила на кон другую маленькую Жизнь – Зариночки. 

«Вся на глазах почернела, посинели губы» 

Третий ребёнок в семье Пановых, Зареслава, как и её старшая сестра, родилась абсолютно здоровенькой и развивалась безо всяких отклонений, что подтвердили тщательные медицинские обследования – после случая с Мирошкой родители, конечно же, в первую очередь были озабочены здоровьем своих ребятишек, обращали внимание на малейший «чих». Заря росла настолько активной и подвижной, что в четыре года её записали в секцию ушу (Судогда знаменита на всю страну своей Школой этого восточного единоборства, руководитель которой Александр Абрамов воспитал немало чемпионов международного уровня, причём подавляющее большинство – именно девчонок!). Не подкачала и целеустремлённая Зарина, успевшая занять немало призовых мест.

Беда пришла откуда не ждали, и Елена по минутам помнит 27 апреля 2024 года – день рождения старшей дочери Арины. Именины решили отпраздновать всей семьёй – в батутном центре во Владимире. Девчонки резвились, прыгали с тарзанки на маты. Это детское развлечение считается совершенно безопасным, и сестрёнки проделывали такое не раз, поэтому никаких опасений у родителей не возникало. «И вот после очередного приземления Заря подходит ко мне, – вспоминает Елена. – Я гляжу на дочь и прихожу в ужас. Лицо её буквально почернело, жёлтые круги под глазами, синюшные губы. Да и вся кожа приобрела синевато-серый оттенок! При этом Заринка ни на что не жалуется и рвётся прыгать дальше!»

Перепуганные родители тут же помчались с дочерью на обследование. В первоначальной версии случившегося доктора были едины: у ребёнка произошёл неожиданно резкий перепад давления. А окончательный диагноз прозвучал как гром среди ясного неба: лёгочная гипертензия с врождённым пороком сердца! Причём все осмотры до этого никаких проблем ни с лёгкими, ни с сердечком девочки не выявляли! Специалисты не могли поверить, что порок пропустили, и лишь совсем недавно выяснилось, что два серьёзнейших заболевания навалились на ребёнка практически одновременно – скакнувшее лёгочное давление «пробило» маленькое сердечко. 

Зариночку сразу же ограничили по любым физическим нагрузкам, по всем ситуациям, связанным с перепадом давления. Девочке теперь нельзя много бегать и прыгать, кататься на велосипеде, не рекомендованы авиаперелёты, разумеется, пришлось оставить ушу. Но всё это меркнет по сравнению с тем, что у Зарины развилась очень агрессивная форма гипертензии, врачи разводят руками, не в силах понять, с чем это связано. За год не справляющиеся с огромным (более чем в три раза выше нормы!) лёгочным давлением сердечные сосуды раздулись, сердечко увеличилось в размерах. И в любой момент может произойти непоправимое. 

В Новосибирске, в медицинско-исследовательском центре им. Мешалкина Зарине пытались операционным методом купировать порок, но в последний момент не решились из-за боязни лёгочного криза. При таком гигантском давлении операция может убить девочку, сначала его необходимо привести в норму. Но проблема в том, что способствующие этому доступные средства, такие как силденафил, в случае Зарины уже не срабатывают. Для в буквальном смысле поддержания жизни девочки требовались куда более эффективные и очень дорогие препараты – к примеру, траклир ДТ, стоящий до 100 тысяч рублей за упаковку, а её Зарине хватало на три недели. 

Битва за лекарства 

Из-за единственного льготного средства – бозентана – Пановым пришлось судиться с областным минздравом. Тамошние чиновники прямым текстом заявили: «Да можете и не ждать, препарата сейчас нет, и не предвидится». Елена начала добиваться справедливости, писать в Следственный комитет, обивать пороги прокуратур разных уровней. Но отовсюду приходили неизменные отписки – то нет денег на закупки лекарств, то их самих. Замминистра здравоохранения, у которой Елена добилась-таки аудиенции, заявила, что отечественный бозентан всё равно в вашем случае ребёнка не спасёт, и единственное, что может помочь, – это дорогущий заморский траклир. После этой беседы Елена получила официальное письмо, что в отдел закупок минздрава поступило распоряжение на приобретение траклира, и скоро Вам начнут его выдавать. Но на этом обещании всё и закончилось. Льготного лекарства Пановы так и не увидели, а счёт шёл уже на дни. На часы жизни маленькой девочки! 

Впрочем, недавно прошла информация, что чиновники передали документы Пановых в Государственный внебюджетный фонд «Круг добра», помогающий детям с тяжёлыми и хроническими заболеваниями, в том числе с лёгочной гипертензией. Но из-за тамошней процессуальной специфики препараты можно ожидать не ранее, чем через три-четыре месяца. 

Елена вспоминает добрым словом московский Институт педиатрии им. Вельтищева, единственный в России специализирующийся на лёгочной гипертензии у детей. Тамошние специалисты, особенно лечащий доктор Зарины кардиолог Лев Валериевич Егоров не только отнёсся к девочке с почти отеческим участием, но практически единственный обнадёжил маму. В то время, когда специалисты многих других лечебных учреждений лишь разводили руками, предлагая готовиться к худшему. И отказывали в помощи. «Девочка крепкая, сосудики эластичные, сама не сдаётся, и мы ещё поборемся за неё, – заявил доктор. – Ваша задача – продержаться на лекарствах до февраля, и мы попробуем сделать ребёнку необходимую операцию на сердечке! 

Из-за очень нехорошей динамики заболевания доктор назначил Заре скорейшую титрацию – увеличение дозировки препаратов. Обычная стала малоэффективной. Как и прежние лекарства. Требуются более сильные и дорогие, и в значительно больших количествах. К примеру, был предписан селексипаг, по стоимости в три раза превышающий траклир. Доктор личным звонком помог поставить ребёнка на учёт в Благотворительный фонд «АиФ – Доброе сердце». На целых два месяца! Лекарств, которые вскоре начнут поступать оттуда, Зарине хватит до ноября. Но дозировку уже ни в коем случае нельзя снижать. Назад дороги нет! И теперь, как кошмарно это ни прозвучит, месяц жизни девочки стоит не менее 300 тысяч рублей. 

Сейчас многодетная малообеспеченная семья в спешке распродаёт нажитое. Уже выручили небольшие средства за один участок фермерской земли, из пяти бурёнок осталось только две. И те уже выставлены на продажу. «За одной уже приезжали, хотели забрать на мясо, – голос у Елены дрожит. – А она стоит и плачет. Всё понимает. И я не смогла её отдать». 

Животные, земля, неброские фамильные украшения, даже мебель – всё уходит фактически за бесценок, лишь бы успеть приобрести для Зарины очередную дозу жизненно необходимых препаратов. Елена бросила клич по своим землякам. На призыв материнского сердца откликнулись почти все жители небольшой, но очень дружной Судогды. Люди отщипывают от своих мизерных в тех краях зарплат, кто по 500, кто по 1000 рублей, но какая-то сумма набирается. Лекарства приобретаются, и Заря продолжает жить! 

Целительная сила Мечты! 

Зарина Панова – девочка не простая. Этого ребёночка просто так не сломить! С раннего детства бойкая, смелая, она не привыкла жаловаться и хныкать. Вот и сейчас, на титрации, когда от «побочки» очень сильно болит животик и кружится голова, Зареслава позволяет себе максимум поморщиться. Но главное, она уже сейчас чётко знает, чего хочет в жизни, кем будет, когда повзрослеет. Её всепоглощающая Мечта – стать знаменитой моделью. Причём просто всероссийская известность – не уровень нашей Зари. Она бредит мировым подиумом. И – без иронии – у девочки есть для этого все данные – природная красота и грация, неожиданно проявившееся умение дефилировать и правильно держать себя на сцене, отсутствие робости перед камерами и публикой. И завидное упорство, с которым она идёт к своей Цели. 

И самое-самое главное! Во что многие не верят, но это подтверждено медицинскими показаниями! После участия Зарины в мероприятиях, где она выходит на подмостки, где ей рукоплещет зал, у девочки резко улучшается самочувствие, и приходят в норму, почище, чем от дорогих таблеток, физиологические показатели. Коварный недуг словно панически боится таких изменений и трусливо бежит из организма маленькой, но очень упорной девочки. И такого фантастического заряда – и в предвкушении шоу, и после них – Заре хватает почти на неделю! 

Так было недавно и в подмосковном Королёве, на конкурсе местных Миссис, где девочке отвели роль маленького талисмана шоу, возможность сопровождать девушек-лауреатов на подиуме. А нашу юную героиню, в сияющей диадеме и красивейшем платье, вывел на сцену сам мэр!

Ещё больше так необходимой ей положительной энергии и эмоций Зариночка получила, побывав на базе детского танцевального коллектива «Тодес», в Красногорске, где девчушка не только поучаствовала в репетициях наравне с профессионалами, но и стала героиней настоящей фотосессии, перед которой юной красавице сделали обалденный мейкап. «А разве кто-то ещё сомневается, что ты будущая звезда?!» – вполне серьёзно оценила новый образ Зарины руководитель детской студии. 

И нет (да и не может быть!) и малейших сомнений в том, что эта мужественная девчонка положит коварную, но трусливую болезнь на обе лопатки. Решительнее, чем своих соперниц по ушу. При поддержке самоотверженных мамы и папы. С помощью чутких высокопрофессиональных докторов. И лет через десять затмит своей красотой и грацией всех королев мировых подиумов. Но чтобы это случилось, требуется и наше с вами участие. Информационно-медийное (максимальное распространение этого материала). Финансовое (ссылки на скрины медицинских документов, выписок, а также реквизиты счёта Елены даны ниже). И просто человеческое. Кто-то помолится за нашу Зариночку, другие пригласят её на свои мероприятия, в модельные и танцевальные студии, в школы блогеров (это новомодное ремесло Зарина тоже очень хочет освоить), сведут с «нужными» людьми. Вместе мы ещё быстрее приблизим выздоровление этого замечательного, светлого ребёнка, с которого многие взрослые могут брать пример стойкости, мужества и умения не сбиваться с единственного пути к своей Мечте.

Реквизиты для перевода по ссылке, в конце материала - https://mal-lid.ru/help/ 

Денис Гречкосий