«Он — мой лучик солнышка». Историю рождения мальчика с редким заболеванием рассказали в «ДАРе»
Кирюша — активный и любознательный мальчик. Уже три года он живет с редким пороком головного мозга – узловой гетеротопией серого вещества. Маме малыша было непросто поверить в диагноз сына, и все же вместе с Кириллом она прошла длинный путь и продолжает помогать малышу адаптироваться к новому миру. Трогательную историю рассказали в перинатальном центре «ДАР».
Самые важные новости в Телеграм и ВКонтакте. Подпишитесь!
Один на четыре тысячи
Мальчик появился на свет три года назад в перинатальном центре на 30 неделе беременности с весом всего 1,3 тыс. граммов. Во время проведения первого УЗИ головного мозга врач ультразвуковой диагностики Светлана Черданцева выявила признаки редкого заболевания головного мозга — узловой гетеротопии серого вещества.
При этой патологии клетки серого вещества головного мозга не достигают коры, а скапливаются в местах, где их быть не должно. Для этого заболевания характерны эпилептические приступы.
Однако все то время, что малыш пробыл в неонатологическом стационаре, заболевание никак не проявило себя. МРТ также изначально не подтвердило диагноз. Однако Светлана Черданцева была уверена в поставленном заключении. Вместе с неврологами и неонатологами она начала готовить маму Кирюши к первым клиническим проявления.
Подобные патологии относятся к орфанным (редким) заболеваниям. Такими считаются заболевания, встречающиеся не чаще чем у одного на 4 тыс. человек.
Шаг за шагом
Прогноз врачей оказался верным, и мама мальчика все же столкнулась с признаками заболевания.
«Мне было очень сложно поверить в то, что мой сын болен, – вспоминает мама Кирилла Олеся. – Казалось, что это ошибка, что ребенка обследовали недостаточно хорошо, что нужно больше подтверждений… Но со временем, пройдя длинный путь от отрицания до принятия, я пришла к огромной безусловной любви к своему ребенку такому, какой он есть», — вспоминает женщина.
Каждый день Кирилл вместе с мамой учится адаптироваться в новом для себя мире. Он уже умеет ходить, любит играть и исследовать все вокруг себя. «Да, у него есть особенности развития, и ему требуется гораздо больше усилий, чем другим детям, для того, чтобы научиться чему-то новому. И для меня он самый лучший, мой лучик солнца!» — рассказывает героиня.
Сейчас, по словам женщины,тяжелые времена остались позади и дальше у нее и сына будет все хорошо. Светлана Черданцева отметила, что мама мальчика — очень сильная женщина. «Она — пример того, как нужно действовать женщинам, столкнувшимся с подобной ситуацией: взять себя в руки, принять диагноз, каким бы он страшным ни казался, и радоваться каждому прожитому дню, каждому успеху малыша!», — отметили в перинатальном центре «ДАР».
«Я благодарна всем сотрудникам перинатального центра, благодаря которым появился на свет мой мальчик, и всем, кто выхаживал его в детской реанимации и патологии новорожденных. Спасибо каждому, кто приводил меня в чувство, ведь при виде сына в трубках и датчиках я просто выла до потери сознания…» — поблагодарила героиня.