«Los enfermos de Alzheimer se merecen también una ley ELA»

Hubo un punto exacto en 2018, rememora José Ignacio, hijo de Julia, enferma de Alzheimer, de 82 años, donde todo se volvió oscuro para la familia de Julia. «Mi madre había tenido despistes, pero pensábamos que eran los mismos que podemos tener cualquiera a cierta edad o por estar distraído y haciendo mil cosas a la vez, como lapsus lingüísticos, o ir a la cocina y no saber a qué ibas. Pero hubo un día en el que, tras una comida familiar donde estuvo conversando aparentemente normal, hubo un detalle que para nosotros lo cambió todo». «Salimos al parking a recoger su coche -rememora este hombre-, y mi madre no se acordaba de conducir . De pronto no sabía ni dónde había que meter la llave. Me dijo: «se me ha olvidado cómo se hace, mejor hazlo tú'. Sin pensarlo mucho le expliqué un poco y ella no consiguió dar con el contacto. Al día siguiente estábamos llamando a un neurólogo«. De aquella ronda de pruebas y de consultas, salieron un año más tarde del Hospital Infanta Sofía (Madrid) con un diagnóstico de deterioro cognitivo y un principio de Alzheimer leve . «Cuando te dicen lo que está pasando y que no tiene cura, tan solo una medicación que lo retrasa, entonces nos vinimos abajo», reconoce José Ignacio. En aquel momento, se la llevó a vivir con sus hijos y su mujer, Rosa, hasta que hace dos años la mujer se rompió la cadera y en muy poco tiempo su deterioro físico fue tal que pronto se olvidó de andar y los cuidados y la compañía que necesitaba en casa se hicieron imposibles. «Aceptarlo y asumirlo fue durísimo» , admite José Ignacio. El reciente estudio 'Sanitas conocimiento de los españoles sobre el Alzheimer' corrobora el sentimiento de Jose Ignacio, al señalar que el 45 por ciento de las familias afectadas afirman que el mayor desafío al que se enfrentan es el de manejar el estrés y la carga emocional asociada al cuidado. Ante situaciones como la de esta familia, Alfonsa Díaz, psicóloga y responsable de Terapias no farmacológicas de Sanitas Mayores, comenta que «es necesario brindar apoyo psicológico a los cuidadores de personas con Alzheimer. Debemos ser conscientes de que esta atención conlleva un gran esfuerzo físico y mental que puede traer consigo fatiga persistente, estrés elevado, problemas de sueño y una sensación de desbordamiento emocional. La sociedad debe ser consciente de que si no se recibe un apoyo adecuado, y no se llevan a cabo mecanismos de autocuidado, los cuidadores pueden ver deteriorado su estado de salud, lo cual complica sobremanera la tarea de asistir a los mayores». Desde entonces, Julia está ingresada en la residencia Sanitas La Moraleja, donde recibe todos los cuidados necesarios y ellos acuden cada día a visitarla. Ahora mismo, confiesa Rosa, «no sabemos en qué punto está mi suegra, si oye, si ve… No tenemos detectado en qué momento se encuentra. Es increíble, porque hace cinco años estábamos saliendo a pasear juntas. Nos ha sorprendido mucho la rapidez del proceso. Mi suegra era una mujer súper activa, incluso difícil de seguir, que no paraba, que había creado y gestionado varias empresas…», rememora. «Incluso sus compañeras del Centro de Día -añade-, se sorprenden al ver lo rápido que ha sido su pérdida de facultades físicas y cognitivas». En esta situación, el hijo de Julia reclama medios para los investigadores y cobertura para los familiares de los enfermos de Alzheimer, además de «una ley igual que la que acaban de aprobar para los enfermos de ELA. Debería pasar lo mismo». Entre las razones que aduce, que los cuidados de una persona con esta enfermedad no los cubre la Seguridad Social, ni la pensión… Como no tengas apoyo familiar o patrimonio para pagar una residencia estás perdido. Los cuidados de un enfermo de Alzheimer cuestan una fortuna y hay muchas familias que no lo pueden soportar», denuncia. Por un lado, señala, «los políticos deberían plantearse esto en serio y, además, dejar de despilfarrar en tonterías. No puede ser que la única medicación que existe lo único que haga es retrasar el proceso neurodegenerativo. Por otro, la sociedad se debería movilizar, porque si esperamos que lo hagan otros... Es un drama por el que atraviesan muchas familias. Esto es desesperante». .