Новосибирцы могут помочь семилетней Ульяне в борьбе с редкой болезнью

У Ульяны Мальцевой из Новосибирска ─ тяжелое врожденное заболевание: в организме не вырабатывается фермент, который отвечает за вывод продуктов обмена веществ. Это приводит к серьезным осложнениям в центральной нервной системе и задержке психоречевого развития. Родители не могли понять, что происходит с ребенком, пока в четыре года не поставили диагноз.

«Это произошло случайным образом. Мы пришли к генетику, и на очередных пробах выявилось, что у Ульяны ─ мукополисахаридоз III типа ─ редчайшее генетическое заболевание», ─ рассказывает мама девочки Юлия Мальцева.

Болезнь начала себя проявлять, когда девочка пошла в детский сад. Малышка не могла самостоятельно одеться, не произносила слоги и не проявляла интерес к сверстникам. В свои семь лет Ульяна часто берет в руки книги, но рассматривать только картинки, так как читать не умеет, говорить ─ тоже.

Ульяна занимается в специальных центрах, дома проводят ежедневные тренировки. Только так, шаг за шагом, можно добиться улучшения состояния, закрепить результат. И это получается. Девочка с помощью карточек общается и даже помогает по хозяйству. В ее ситуации главное, чтобы не наступило регресса, пояснила мама. А он наступает быстро, если в занятиях сделать перерыв.

«В ходе лечения и коррекционных занятий наблюдается положительная динамика: девочка стала спокойнее, ей стало проще находиться в обществе, начала лучше ощущать свое тело в пространстве, освоила навыки самообслуживания. Реабилитацию следует продолжить. Это позволит поддерживать приобретенные навыки, формировать новые, что существенно улучшит качество жизни Ульяны и ее семьи», ─ прокомментировала невролог из медицинского центра «Кругозор» Наталья Ермакова.

Заболевание Ульяны неизлечимо, но помочь справиться с симптомами болезни можно. Для этого необходимо пройти курс дорогостоящей реабилитации. Сумма составляет почти 246 тысяч рублей.

ГТРК «Новосибирск» и Русфонд объявляют сбор средств. Чтобы помочь Ульяне, отправьте на короткий номер 5542 СМС-сообщение со словом «Дети» и укажите сумму пожертвования. Владельцы смартфонов и абоненты Т2 могут помочь, сканировав QR-код с экранов. О других способах помощи можно узнать на сайте Русфонда.