Puuetega inimeste koda: harvikhaigustega inimesed ei saa Eestis piisavalt abi

Haruldaste haigustega inimesi on Eestis hinnanguliselt ligikaudu 90 000, kuid sageli on neil raske abi ja nõustamist saada, sest riigil puudub täpne ülevaade harvikhaigustest ja neid põdevate inimeste nõustaminegi on teoks saanud Rootsi, mitte Eesti riigi toel.