Маленькому Даниилу нужна помощь и поддержка земляков

Малышей с таким заболеванием называют «дети-бабочки». Но красивые ассоциации – лишь иллюзия – на деле вся жизнь в страданиях и постоянных перевязках и страхе, так как опасны любые повреждения кожи и ушибы. Порой даже безобидное прикосновение к ребёнку ему доставляет боль. В России не знают, как помочь таким больным, буллезный эпидермолиз имеет множество форм, в том числе и приводящих к летальному исходу.