«Болезнь – театр». Екатерина Кучишкина о том, как встать на ноги
«Жизнь – это когда просто хочется петь,
Разучивать па, идти в кино по субботам.
Жизнь – это жизнь. На неё не надо смотреть.
Надо идти. С уютом, теплом, домом, заботой…».
«Идти». Именно такое название носит одно из стихотворений Кати Кучишкиной. Слово «идти» для нее знаковое. У Кати детский церебральный паралич и сейчас ее главная цель – встать на ноги и пойти. Еще она хочет найти работу и получить второе высшее образование в ГИТИСе. Катя увлекается всем, что ей доступно: она журналист по образованию, сценарист, прозаик, поэт и психолог – по призванию. Мы пообщались с Катей и узнали, что происходит, когда в семье появляется ребенок-инвалид, какие льготы предоставляет государство, а также о стоимости реабилитации людей с ее диагнозом и пенсионных выплатах. Инклюзия и доступная среда
«Общество должно забыть такое понятие как инвалид»
Как часто вы встречаете на улице людей на инвалидных колясках? Скорее всего, редко. И поэтому даже не можете предположить, сколько их проживает в Саратовской области – многие из них стесняются и не показывают себя, а некоторые не покидают пределы своего дома.
Катя рассказывает, что с самого детства больше времени она проводила со здоровыми сверстниками, а не, как она выразилась, с «товарищами по несчастью». Это повлияло не только на ее взгляд на инклюзивные проекты и интеграцию инвалидов в общество, но и на всю жизнь. По ее словам, сейчас в России делаются шаги в правильном направлении. Но, например, в СГУ им. Н.Г. Чернышевского дело не зашло дальше пандуса на крыльцо корпуса. То есть инвалид-колясочник может заехать в тамбур, а дальше по лестницам передвигаться он будет вынужден ногами. Катя не отчаивается и здесь. Она называет это мощной мотивацией встать.
«Что такое инклюзия? Грубо говоря, объединение инвалидов со здоровыми, которое строится на равных возможностях. В идеале – никаких границ не должно быть вообще. Да, есть некоторые заболевания, с которыми эта задача практически невыполнима, но в основном это вполне осуществимо. И весьма лёгким, но одновременно трудным путём: общество должно забыть такое понятие как инвалид вместе со всеми его многочисленными синонимами». Вообще, доступная среда для таких, как я, – это и есть то, на что надо сделать упор перед тем, как пытаться поменять что-то в обществе. Ведь для того, чтобы человек с какими-то проблемами и люди, окружающие его, чувствовали себя комфортно, необходимо, чтобы не было никаких барьеров. А барьеры внутренние полностью зависят от барьеров внешних. Льготы «Чтобы получить льготы – нужно долбиться в каждую дверь»
Рождение в семье ребенка-инвалида – это не просто дополнительные хлопоты по уходу за ним, но и постоянная гонка по разным инстанциям. Зачем? Для того, чтобы выбить хоть какие-то льготы, которых мало.
«Фактически государство гарантирует пенсию, ненужные бесплатные лекарства, путёвки в санатории и остальное, что прописано в индивидуальном плане реабилитации (ходунки, костыли, памперсы и т.п.). Это всё бесплатно, но чтобы получить, надо быть упрямым бараном, который готов долбиться в каждую дверь по несколько раз. Иначе гарантия одна: пенсия.»
Катя не ходила в детский сад. Тогда она еще не могла заботиться о себе и ее не взяли даже в специализированную группу. В первый класс пошла в обычную школу, правда, на домашнее обучение. Еще она посещала Центр немецкой культуры, где не только учила иностранный язык, но и пела, рисовала, занималась рукоделием, участвовала в подготовке праздников. Во второй класс Катя пошла уже в школу-интернат. Там помимо уроков еще было и лечение, плюс, она начала ездить в спортшколу. Семь уроков, процедуры, два часа занятий с инструктором по вечерам – слишком большая нагрузка для детского организма.
«Когда я была маленькой, мы каждый год подтверждали инвалидность. А в 18 лет мне дали пожизненную. В нашем законодательстве много всяких уточнений, прочитав которые, ты сам начинаешь сомневаться – а полагается тебе что-то или нет». Например, с моим диагнозом нет многих льгот, которые есть у людей с приобретенными травмами. Состояния у нас одинаковые, а, допустим, им полагаются и ходунки, и другие средства для активной жизни, а мне – противопролежневый матрас. И всё, что мне действительно нужно, приходится покупать самим. Сейчас моя пенсия со всеми надбавками – 20 тысяч, а родители получают только 5 тысяч по уходу. Транспортировка (социальное такси, РЖД, авиа) «Социальное такси – для предсказуемых людей»
Однажды в транспорте я стала свидетельницей, как девушка с ДЦП (которой только одна я из толпы пассажиров помогла подняться в троллейбус) платит за проезд. Она с трудом справляется со своими руками, но честно отсчитывает 17 рублей и отдает их водителю. Льготы на проездные у инвалидов, разумеется, есть, но если человек редко пользуется общественным транспортом, потому что редко выходит из дома или перемещается сам, в них просто нет смысла.
Кончено, существует и социальное такси. В Центре адаптации и реабилитации инвалидов «Парус надежды» нам рассказали, что в данной службе – 10 автомобилей. И в течение месяца человек, имеющий инвалидность, может воспользоваться ими только восемь раз. Правда, поскольку социальное такси очень востребовано, необходимо ежемесячно оставлять заявку на бесплатную перевозку.
«Социальное такси удобно только тогда, когда ты точно знаешь, куда и во сколько ты поедешь и, откуда и во сколько ты будешь возвращаться назад. Не для непредсказуемых людей». Что касается РЖД, то бесплатные перевозки компания предоставляет один раз в год – к месту лечения и обратно. И только в том случае, если государство выдает путевку в санаторий, а, по словам Кати, ее, в лучшем случае, дают раз в три года. Существует также специально оборудованное купе для инвалидов, но его стоимость не отличается от обычного купе. Всего на российских железных дорогах курирует более 400 вагонов с купе для инвалидов-колясочников. Льготы на самолет были до 2005 года. По статье 30 закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» авиабилеты для инвалидов были с 50% скидкой. Но сейчас произошли перемены в законодательстве, а именно проведена монетизация льгот. И те скидки для инвалидов, которые предоставлялись ранее, якобы компенсируются ежемесячными денежными выплатами. Но и здесь, разумеется, есть множество оговорок. Реабилитация
«Пока ты не начнешь ежедневно самостоятельно заниматься дома — ты ничего не добьешься»
«Парус надежды» – такое название носит Центр реабилитации и адаптации инвалидов, который существует в Саратове с 2012 года. Ежегодно Центр обслуживает более 3000 человек, из них 600 проходят курс комплексной реабилитации. Всего за год проводится 12 курсов комплексной реабилитации. По данным Центра, на один курс зачисляется одновременно 50 человек: 32 человека в отделение дневного пребывания с продолжительностью курса 18 дней и 18 человек в стационарное отделение круглосуточного пребывания с продолжительностью курса 21 день.
В «Парусе надежды» Катя проходит несколько курсов в год. Но есть один нюанс: в год инвалидам положено только два бесплатных курса, а для людей, которые хотят восстановиться, этого мало. Поэтому еще два курса она проходит за свои деньги – берет нужные ей процедуры (иглоукалывание, массаж, бассейн, физио- и лечебная физкультура с инструктором). Получается около 10-12 тысяч рублей.
«Благодаря грамотным специалистам Центра – можно многого добиться. И то, что такой центр в Саратове есть, уже очень большой прогресс. До его открытия саратовским взрослым инвалидам негде было проходить реабилитацию».
Катя также проходила и иппотерапию. Вот что она об этом рассказывает: «Это больной для меня вопрос. У нас ее как таковой нет, ей занимаются частники, и это, конечно, платно. Сначала я договаривалась с тренером на ипподроме – она была единственная, кто согласился заниматься со мной, а потом договаривалась с девушкой из Энгельса, которая сейчас уехала в Лысогорский район. Мы катались по набережной по два часа. Такие занятия крайне важны: улучшается физическое состояние, так как шаг лошади – самый лучший массаж в мире, и появляется невероятное чувство свободы, которое даёт силы для дальнейшей реабилитации»
Мария Ремезова, директор конно-оздоровительного клуба «Сивка-Бурка» рассказывает, что покатавшись на лошади, полностью исцелиться невозможно. А вот улучшить состояние мышц, развить координацию движений, получить положительные эмоции, что важно в любом лечении, — несомненно. Кроме того, нужно помнить, что это дело не одного-двух занятий, и даже не одного курса терапии. Это долгий процесс, который может затянуться на годы. В этом очень важно терпение и постоянство. «Важно ставить цели в любой терапии и реабилитации. И желательно ставить цели небольшие, чтобы можно было их достигать. Например, приведя ребёнка на занятия не просить, что ребёнку надо научиться ходить или говорить, а начать с малого, сначала победить какой-то страх, неуверенность, улучшить осанку, равновесие, координацию движения. Задавать те задания и упражнения, с которыми всадник вполне сможет справиться, а тем временем, через какое-то время можно наблюдать чудо, первые шаги, первые слова, устойчивая походка», — говорит Мария. Стоимость разового занятия иппотерапии в клубе для людей с инвалидностью – 400 рублей. Абонемент на 5 занятий – 1800 рублей, на 10 занятий – 3000 рублей. Продолжительность занятия 30 минут. Первое ознакомительное занятие бесплатно. Учеба и работа
«Проблема работы в том, что ее сложно найти»
В университете Катя учится на бюджете. При поступлении в бакалавриат были льготные места, но помимо ЕГЭ она проходила творческий конкурс. В магистратуре же льготных мест не было, и Катя поступала наравне со всеми. «Для меня это было морально легче, так как я знаю, что заняла место не только потому, что я человек с ОФВЗ». Чтобы понять, как обстоят дела с трудоустройством инвалидов в Саратовской области, мы обратились в министерство занятости, труда и миграции региона. По информации ведомства, работодатели, численность работников которых составляет более 35 человек, обязаны выделять рабочие места инвалидам. Такое квотирование должно происходить в размере 2 процентов от средней численности работников. Например, по данным за декабрь 2016 года в нашей области было заквотировано 7466 рабочих мест для инвалидов, из них 4121 рабочих мест заняты, 3345 – вакантны.
С начала года в регионе нашли работу 911 инвалидов, а 61 человек был отправлен на профобучение. В министерстве отмечают, что уровень трудоустройства составил 61,7%, а это выше показателя аналогичного периода прошлого года на 3,9%. Таким образом, по итогам 1 полугодия 2016 года, наш регион занимает 6 место из 86 по численности трудоустроенных инвалидов. Что касается работы с удаленным доступом, то здесь у здорового человека и инвалида равные возможности. В министерстве отметили, что зачастую соискатель с инвалидностью имеет гораздо большую мотивацию к труду с возможностью удаленного доступа, чем здоровый человек, так как для многих маломобильных людей это единственная возможность работать. И, тем не менее, вопрос работы для Кати – большая проблема. Проблема в том, чтобы ее найти. Ведь работать хочется по образованию. «В основном не кидают там, где нужно разговаривать по телефону. Все остальное либо надувательство, либо некоммерческие проекты. Я раньше набиралась опыта и работала везде, где только можно. А сейчас… Ну, согласитесь, в 24 года как-то обидно просто так работать. На биржу вставать надо, но для этого необходимо получить рабочую группу. Так что пока встаю на ноги!». Текст: Елена Степанова
Фото: предоставлены Екатериной Кучишкиной