Мультфильмы от Светы

На мониторах, которые установлены в детских поликлиниках и женских консультациях Нижнего Новгорода для демонстрации социальных роликов, появились необычные мультфильмы. Они о русском языке – точнее, о значении тех или иных фразеологизмов. Казалось бы, ничего особенного. Если бы не то, что их автор – девочка с орфанным (редким) заболеванием Света Куклина. Из-за врождённой болезни она почти не разговаривает, но старается всем остальным помочь узнать русский язык лучше и говорить правильно. Одна из немногих У Светы миастенический синдром быстрого канала, так называемое «заболевание-сирота»: с таким диагнозом на планете живёт всего несколько человек. За этим сложным названием скрывается слабость мышц и, как следствие, невозможность говорить, двигать глазами. Чтобы открывать и закрывать рот, ребёнку приходится придерживать челюсть руками, а чтобы куда-то посмотреть – поворачивать голову. Она может питаться только протёртой пищей и говорить совсем слабо и тихо – её речь понимают и слышат только родственники. То, что с дочкой что-то не так, её мама, Таисия Лебедева, узнала сразу же: увидела на родовом столе. – Она не кричала и не шевелилась. И оживить её получилось с трудом. Дальше – больше: рот был открыт, говорить не могла – случай представлялся вообще бесперспективным. Мы объездили множество клиник и врачей, прежде чем ребёнку поставили правильный диагноз. Дело в том, что мышцы при таком заболевании просто не «слышат» команды нерва, – рассказала Таисия «Патриотам Нижнего». – Свете сейчас 12. Все эти годы я изучала вопрос: получается, канал слишком медленно открывается и очень быстро закрывается – мышца не успевает отреагировать. При такой клинике эффективными и доказанными являются два препарата, один из которых выпускают только за рубежом. Мама и дочка – лучшие подружки СМИ написали, что это единственный случай в России и один из немногих в мире. Это правда только отчасти. – Есть ещё мужчина в Санкт-Петербурге, ему уже за 30: мы с ним переписываемся, поскольку у него похожая ситуация. И, возможно, есть ещё один ребёнок. Вместе легче, – объяснила мама Светы. Когда родители Светы поняли, что случай с их ребёнком тяжёл и на выздоровление рассчитывать не приходится, решили, что будут поощрять любое позитивное начинание ребёнка. «Рисовать – значит купим маркеры, музыка – значит приобретём музыкальный инструмент, читать – пусть читает, плавать – значит отведём в бассейн», – добавила мама. Так благодаря общей оптимистичной атмосфере в семье Света пошла в школу – в обычную общеобразовательную. Там с ней обращаются как со всеми. До последнего времени она была отличницей. Но в последнюю четверть только не получилось выжать максимум на уроках английского. И так постепенно, из желания вступать в коммуникации, но не имея возможности, Света стала общаться с людьми посредством своих мультфильмов – тех самых, которые стали известны благодаря телевидению уже за пределами Нижегородской области. «Воспитывайте в себе только хорошее» На странице Таисии Лебедевой в социальной сети – эссе Светы о вредных привычках. «Старайтесь отгонять от себя зло и помогайте всем», – пишет девочка и сама же следует своему совету. Создавая мультфильмы, она хочет помочь тем, кто физически способен говорить, научиться говорить грамотно и правильно. Сначала Света рисовала на доске, организовав в своей комнате мини-мастерскую. У мамы даже хранится папка под названием «Эволюция рисунка» – листая её, можно увидеть, как начинала девочка своё творчество и к чему пришла на сегодняшний день. Света очень любит рисовать. Теперь её творчество могут увидеть многие нижегородцы – Потом нас заметили на телевидении и предложили показывать ролики Светы на «Первом медицинском»: в детских поликлиниках и женских консультациях. Это произошло благодаря проектам Нины Зверевой, в которых я поучаствовала, – поделилась Таисия Лебедева. А ещё фотография Светы Куклиной находится на Детской аллее славы Ленинского района. Её номинация – «Творчество». «Мы очень гордимся этим, – подчеркнула Таисия. – Света написала книжку и победила в международном конкурсе, поэтому место на аллее заслужила». Кстати, книжка называется «Света, Коля и Фёдор». Коля – это родной младший брат Светы, который родился так же, как и она сама, с большими проблемами со здоровьем, но не смог с ними справиться и умер. В мечтах девочки он жив и является её старшим братом. А пока она рисует, пишет и побеждает, мама изо всех сил пытается обратить внимание общественности, врачей и чиновников на проблемы орфанников и добиться лекарств, которые не смогут вылечить её ребёнка, но смогут вывести её здоровье на максимум. Наталья СИКЕРСКАЯ