Un jour, en France une loi qui a été votée contre la discrimination sera appliquée et respectée
Prince est mort Jeudi et personne ou presque ne savait qu'il avait été épileptique.
Il avait confié à un journaliste que cette maladie avait fait de lui l'artiste qu'il était.
Que fera Rose plus tard ?
Souvent j'y pense.
Elle est si pétillante et ouverte sur le monde que je l'imagine inventer un nouveau chemin de vie pour les hommes.
Il y a quinze jours quand nous avons médiatisé son exclusion de la crèche nous ne savions pas ce qui se passerait.
Nous avons reçu des soutiens de nos amis mais aussi d'inconnus, nous avons lu les mensonges de ceux qui l'avaient exclue, nous avons mis notre fille dans la lumière.
Avant cela, personne n'a su les nuits à l'hôpital à trembler pour sa vie, à attendre que le pire arrive, parce que le pire pouvait surgir à n'importe quel moment.
Les neurologues qui ne disent rien.
Guetter sa température.
La prendre dix fois de suite.
Attendre la crise.
La gérer.
Attendre que Rose se réveille.
Pleurer et écouter la chanson de Biolay mon héritage en boucle.
Je crois que nous n'avons fait que cela pleurer pendant tous ces mois.
Nous avons de plus en plus parlé d'elle.
L'épilepsie.
C'est doux comme mot.
Presque gai.
Elle s'est installée dans notre famille.
Parfois, on l'oublie.
Alors on rêve à nouveau.
C'est l'insouciance qui s'invite.
On danse à nouveau dans le salon en buvant une coupe de champagne.
Jamais longtemps.
Il faut accepter, essayer d'accepter.
C'est dur, ça fait mal.
On déteste l'hiver et on adore le printemps.
Avec le temps, les crises se gèrent plus facilement.
On se prend à imaginer qu'elles partiront comme elles sont venues sans prévenir.
On regarde son enfant et on se jure qu'elle aura une vie magnifique.
Parce que l'on voit qu'elle est encore plus heureuse quand elle est avec les autres enfants.
Que c'est essentiel pour son développement.
Alors quand on reçoit un courrier qui nous annonce qu'elle est exclue de la crèche.
On en crève de douleur.
Pas longtemps car il faut se battre plus fort.
Le couple se met en ordre de bataille.
Pour elle, pour Paul, Arthur, Juliette et Zoé on va tout bousculer.
Parce que pour eux, la différence n'existe pas comme pour nous.
Un jour, ils liront ce témoignage et comprendront pourquoi certains jours nous avions les yeux rougis et l'humeur maussade.
Un jour, ils seront fiers de nous comme nous le sommes chaque jour d'eux.
Un jour, le monde sera plus juste.
Un jour, en France une loi qui a été votée contre la discrimination sera appliquée et respectée par tous ceux qui ont une mission publique.
Il avait confié à un journaliste que cette maladie avait fait de lui l'artiste qu'il était.
Que fera Rose plus tard ?
Souvent j'y pense.
Elle est si pétillante et ouverte sur le monde que je l'imagine inventer un nouveau chemin de vie pour les hommes.
Il y a quinze jours quand nous avons médiatisé son exclusion de la crèche nous ne savions pas ce qui se passerait.
Nous avons reçu des soutiens de nos amis mais aussi d'inconnus, nous avons lu les mensonges de ceux qui l'avaient exclue, nous avons mis notre fille dans la lumière.
Avant cela, personne n'a su les nuits à l'hôpital à trembler pour sa vie, à attendre que le pire arrive, parce que le pire pouvait surgir à n'importe quel moment.
Les neurologues qui ne disent rien.
Guetter sa température.
La prendre dix fois de suite.
Attendre la crise.
La gérer.
Attendre que Rose se réveille.
Pleurer et écouter la chanson de Biolay mon héritage en boucle.
Je crois que nous n'avons fait que cela pleurer pendant tous ces mois.
Nous avons de plus en plus parlé d'elle.
L'épilepsie.
C'est doux comme mot.
Presque gai.
Elle s'est installée dans notre famille.
Parfois, on l'oublie.
Alors on rêve à nouveau.
C'est l'insouciance qui s'invite.
On danse à nouveau dans le salon en buvant une coupe de champagne.
Jamais longtemps.
Il faut accepter, essayer d'accepter.
C'est dur, ça fait mal.
On déteste l'hiver et on adore le printemps.
Avec le temps, les crises se gèrent plus facilement.
On se prend à imaginer qu'elles partiront comme elles sont venues sans prévenir.
On regarde son enfant et on se jure qu'elle aura une vie magnifique.
Parce que l'on voit qu'elle est encore plus heureuse quand elle est avec les autres enfants.
Que c'est essentiel pour son développement.
Alors quand on reçoit un courrier qui nous annonce qu'elle est exclue de la crèche.
On en crève de douleur.
Pas longtemps car il faut se battre plus fort.
Le couple se met en ordre de bataille.
Pour elle, pour Paul, Arthur, Juliette et Zoé on va tout bousculer.
Parce que pour eux, la différence n'existe pas comme pour nous.
Un jour, ils liront ce témoignage et comprendront pourquoi certains jours nous avions les yeux rougis et l'humeur maussade.
Un jour, ils seront fiers de nous comme nous le sommes chaque jour d'eux.
Un jour, le monde sera plus juste.
Un jour, en France une loi qui a été votée contre la discrimination sera appliquée et respectée par tous ceux qui ont une mission publique.
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