Դեղակայուն էպիլեպսիայի վիրահատություն` «Ուիգմոր»-ում. Արթուրի պատմությունը

Հայաստանում էպիլեպսիա ախտորոշման մասին դեռ խոսում են շշուկով։ Շատ ընտանիքներ խուսափում են ընդունել այն, թաքցնում շրջապատից ու նույնիսկ՝ հարազատներից։ Նման ախտորոշում ունեցող երեխաները հաճախ մնում են մեկուսացած՝ չհաճախելով մանկապարտեզ, դպրոց, սահմանափակ շփում ունենալով հասակակիցների հետ։ Մարդիկ վախենում եւ մերժում են այն, ինչին ծանոթ չեն։ Սա է պատճառը, որ էպիլեպսիայի մասին խոսելը, դրա վերաբերյալ ճիշտ տեղեկատվության տարածումը խիստ կարեւոր է։ 

Էպիլեպսիայի ամենաբարդ ձեւերից մեկը դեղակայունն է, երբ փորձված դեղորայքային բուժումն արդյունք չի տալիս, իսկ շարունակական ցնցումները խաթարում են երեխայի խոսքի, քայլքի, մտավոր կարողությունների զարգացումը։ Այս դեպքում նման ախտորոշում ունեցող երեխաների ընտանիքները մեկ ելք ունեն՝ փորձել վիրահատական բուժում փնտրել արտերկրում։ Տարբերակ, որ քչերին է հասանելի։ 

2025թ․-ի ապրիլին, սակայն, նման վիրահատությունները հնարավոր դարձան «Ուիգմոր կանանց եւ երեխաների հիվանդանոց»-ում. ամերիկյան լավագույն մանկական բուժհաստատություններից մեկի՝ Valley Children’s Healthcare-ի (ԱՄՆ, Ֆրեզնո) մասնագետների մենթորությամբ հայ նյարդավիրաբույժները հաջողությամբ վիրահատեցին մանկական դեղակայուն էպիլեպսիա ունեցող երեք երեխայի։ Նրանցից մեկը 11-ամյա Արթուրն է։

Արթուրն ու Անահիտը

Խոշոր ու արտահայտիչ աչքերով տղան տնակ է նկարում։ Գծում հիմքը, դուռը, պատուհանները, վերջում «կառուցում» կտուրն ու վրան գրում իր անունը։ Հետո կիսվում է երազանքով՝ «ուզում եմ Ձմեռ պապ դառնալ»։ Այն դեպքում, երբ երեխաների մեծ մասը դիմում է Ձմեռ պապիկին այս կամ այն երազանքով, Արթուրն ուզում է դառնալ այդ երազանքներն իրականացնողը։

Եվ առնվազն մեկն արդեն հասցրել է՝ իր մայրիկի՝ 35-ամյա Անահիտի երազանքը. տեսնել՝ ինչպես է որդին ժպտում, հաճախում դպրոց, շփվում հասակակիցների հետ եւ ապրում խաղաղ՝ առանց ցնցումների մանկություն։ 

Արթուրը Անահիտի առաջնեկն է։ Մայրը պատմում է, որ հղիության յոթերորդ ամսում անցկացված ստուգման ժամանակ պարզ է դարձել՝ երեխայի գլխուղեղում կա խնդիր։  

«Արթուրը ծնվեց ճիշտ ժամանակին։ Շատ սիրուն էր, թմբլիկ», - ժպիտով հիշում է Անահիտն ու ավելացնում.

«Գլխուղեղի հետ կապված խնդիրը, սակայն, պահպանվում էր։ Պետք էր մշտապես հսկվել բժիշկների կողմից եւ հետեւել՝ կլինե՞ն ցնցումներ, թե՝ ոչ։ Այսպես անցավ 1,5 տարի։ Զգում էի, որ մի ձեռքը թույլ է, դժվար էին նաեւ կանգնելու փորձերը։ Մի օր էլ, երբ պոլիկլինիկայից ավտոբուսով տուն էինք վերադառնում, եղավ առաջին ցնցումը։ Կանգառում իջանք, Արթուրը գրկումս էր՝ գլուխն ուսիս դրած։ Վարորդն ուժեղ ազդանշան տվեց դիմացի մեքենային, գուցե, սա ազդակ եղավ, զգացի՝ ինչպես է ցնցվում։ Հետո արդեն տանը ցնցումները կրկնվեցին»։ 

Ընտանիքը դիմեց մասնագետների, նշանակվեց բավականին թանկարժեք դեղորայք, որը պետք էր գտնել Հայաստանից դուրս։ Անահիտը եւ ամուսինն անում էին ամեն ինչ, որ Արթուրը ճիշտ ժամանակին ստանա այն, բայց՝ ապարդյուն։ Ցնցումները չէին դադարում գոնե մեկ օրով, իսկ երբեմն՝ օրական հասնում հարյուրի. 

«Արդեն պարզ էր, որ մեր դեպքում դեղորայքն անօգուտ է եւ հենց այդ ժամանակ հանդիպեցինք Արթուրի այսօրվա բժիշկ Էդուարդ Ասատրյանին, որը դարձավ մեր հույսը (ժպտում է – հեղ.)»։ 

Այդ շրջանում Արթուրի դեպքը քննարկվեց Սանկտ Պետերբուրգի առաջատար նյարդավիրաբուժական մասնագետների թիմի հետ, իսկ նրա առաջին վիրահատությունն իրականացվեց բժիշկ Էդուարդ Ասատրյանի մասնակցությամբ, երբ Պետերբուրգի թիմը 2022թ․-ին ժամանեց Հայաստան։ Այդ տարիներին նման բարդ վիրահատությունները հայ մասնագետների կողմից դեռեւս ինքնուրույն չէին իրականացվում։

Առաջին վիրահատությունն ու հետագա երկու տարին Արթուրի զարգացման համար վճռորոշ դարձան: Նա ցնցումներ չուներ, սկսեց խոսել ու քայլել, կարողացավ աստիճանաբար սոցիալական կյանքին միանալ։ Ժամանակի ընթացքում, սակայն, Արթուրի մոտ սկսեցին ի հայտ գալ գլխացավեր, քնկոտություն եւ սպազմատիկ ցնցումներ: 

2022թ-ին հիմնադրվեց «Ուիգմոր կանանց եւ երեխաների հիվանդանոց»-ը, ձեւավորվեց նյարդավիրաբուժական թիմը։ 2025 թ․-ի ապրիլից այստեղ սկսեցին հաջողությամբ վիրահատել դեղակայուն էպիլեպսիա ունեցող երեխաներին՝ ամերիկյան Valley Children’s Healthcare-ի (ԱՄՆ, Ֆրեզնո) նյարդաբանների թիմի մենտորությամբ։  

«Մի օր բժիշկ Էդուարդից զանգ ստացա, ասաց՝ « եկեք մեզ մոտ, խոսելու բան կա»։ Պատմեց ամերիկյան հիվանդանոցի փորձի մասին ու կիսվեց՝ հիմա նույնը կարող են անել նաեւ Հայաստանում, եւ Արթուրս վիրահատության թեկնածու է», - հիշում է Անահիտը՝ շարունակելով. 

«Սկսվեց նախապատրաստական երկար ու դժվար փուլը։ Ռիսկերը շատ էին եւ այդ ընթացքում ինձ փրկել է բժիշկների հետ խոսելը. Էդուարդ Ասատրյանը, Նունե Կույումջյանը մշտապես զրուցում էին ինձ հետ։ Արդեն ընտանիքս էլ գիտեր՝ եթե անհանգիստ եմ, ուրեմն կա՛մ եկեղեցի եմ գնացել, կա՛մ բժիշկների մոտ (ժպտում է – հեղ.)։ Արթուրը հաջողությամբ վիրահատվեց 2025թ.-ի ապրիլին»։

Էպիլեպսիայի մասին իրազեկվածության կարեւորությունն ու ցնցումները՝ «այսբերգի գագաթնակետ» 

Նունե Կույումջյան, «Ուիգմոր կանանց եւ երեխաների հիվանդանոց»-ի մանկական նյարդաբանության ծառայության պատասխանատու, մանկական նյարդաբան

Այս պահին, ըստ Էպիլեպսիայի բուժման համալիր կենտրոնի տվյալների, Հայաստանում էպիլեպսիա ախտորոշումն ունի 4200 երեխա։ Իրական թիվը կարող է զգալիորեն մեծ լինել, քանի որ շատ ընտանիքներ դեռ խուսափում են խնդրի մասին բարձրաձայնելուց կամ այն ընդունելուց։ 

Շատերը շարունակում են դիմել տարատեսակ «հեքիմների», դեղաբույսերով բուժմանը եւ ապացուցահեն բժշկության հետ կապ չունեցող այլ մեթոդների։ Բայց, ի վերջո, վերադառնում են նյարդաբանի մոտ, ընդունում ախտորոշումն ու սկսում գործել ստեղծված իրավիճակում։ 

Մարդիկ դժվար են համակերպվում էպիլեպսիա ախտորոշման հետ, որովհետեւ հասարակության մեջ տարածված է, որ այս հիվանդությունն անբուժելի է եւ դրսեւորվում է միայն մեկ ձեւով. երեխան պետք է անպայման վայր ընկնի, ցնցվի ամբողջ մարմնով։ Սակայն դեպքերը տարբեր են, եւ ցնցումները կարող են լինել ինչպես օրվա մեջ տասնյակ անգամ, այնպես էլ՝ մի քանի տարին մեկ։ Որոշ դեպքերում էլ հիվանդության ցանկացած դրսեւորում կարող է առհասարակ վերանալ ինչ-որ տարիքում։

Սա է պատճառը, որ մենք նախ եւ առաջ կարիք ունենք բարձրացնել իրազեկվածությունն այս ուղղությամբ։ Ընդ որում, ոչ միայն այն ընտանիքների, որոնք բախվել են խնդրին, այլեւ՝ առհասարակ հասարակության։ 

Այս նպատակով «Ուիգմոր»-ում նախաձեռնել ենք Էպիլեպսիայի իրազեկման նախագիծ, որտեղ մասնակիցների հետ զրուցում ենք հիվանդության տարատեսակների մասին, նշում, որ դրանք կարող են դրսեւորվել կյանքի յուրաքանչյուր փուլում՝ նորածնային տարիքում, դեռահասների մոտ կամ նույնիսկ՝ մեծահասակների։ 

Էպիլեպսիան պետք է դադարի խարան լինել, այս երեխաները բոլորի նման կարող են եւ պետք է հաճախեն մանկապարտեզներ, դպրոցներ։ 

Բազմաթիվ հանճարեղ մարդիկ ունեցել են էպիլեպսիա, բայց ստեղծագործել են, եղել զորավարներ ու գրավել աշխարհներ։ Այնպես որ, երեխաներին ոչ մի դեպքում չի կարելի զրկել սոցիալիզացիայից, պետք է պարզապես վերահսկել ցնցումները։ Սա անելու առաջին քայլը դեղամիջոցների ընդունումն է։ 

Լինում է, սակայն, երբ երկու ճիշտ ընտրված դեղամիջոցը չի օգնում, ինչը նշանակում է, որ երեխայի էպիլեպսիան դեղակայուն է։ Այս դեպքերը բարդ են, բայց  ոչ անհույս։ Աշխարհում, իսկ հիմա արդեն նաեւ Հայաստանում, դեղակայուն էպիլեպսիայի բուժման միակ տարբերակը վիրահատությունն է։ Այսպես էր նաեւ մեր Արթուրի դեպքում։

Կարեւոր է հասկանալ՝ էպիլեպտիկ ցնցումներն «այսբերգի» գագաթնակետն են միայն՝ տեսանելի մասը, իսկ անզեն աչքով չերեւացողն այդ ցնցումների հետեւանքներն են։ Հատկապես վաղ մանկական տարիքում ցնցումներն ազդում են մտավոր կարողությունների, խոսքի վրա, հետեւաբար դրանցից հնարավորինս շուտ ազատվելը թույլ է տալիս երեխային բնականոն զարգանալ։

Շատ ընտանիքների համար Հայաստանում նման վիրահատությունների հասանելիությունը վճռորոշ է, քանի որ արտերկրում դրանց իրականացումը ենթադրում է ֆինանսական մեծ ծախսեր։ Կարծում եմ՝ բոլորս պետք է աշխատենք ոլորտի զարգացման ուղղությամբ։ Այս առումով «Ուիգմոր»-ի կողքին է մեր գործընկեր ամերիկյան Valley Children’s Healthcare-ի նյարդաբանության թիմը եւ լավագույն մասնագետները։ Հենց նրանց աջակցությամբ ենք կարողացել, երկար վերապատրաստվելով, դեղակայուն էպիլեպսիայի վիրահատությունները հասանելի դարձնել նաեւ Հայաստանում՝ հայ մասնագետների կողմից։

14 ժամ տեւած վիրահատությունն ու արդյունքը, որի շնորհիվ «մոռացվում են բոլոր ռիսկերն ու դժվարությունները» 

Էդուարդ Ասատրյան, «Ուիգմոր կանանց եւ երեխաների հիվանդանոց»-ի մանկական նյարդավիրաբուժության ծառայության պատասխանատու, մանկական նյարդավիրաբույժ, բ․գ․թ․

Արթուրի վիրահատությունն ամենաբարդերից էր իմ մասնագիտական կյանքում: Այն տեւեց մոտ 14 ժամ։ Մեր նպատակն էր ուղեղի ձախ կիսագունդը թողնել տեղում՝ կտրելով դրա բոլոր կապերն աջ կիսագնդի եւ ամբողջ մարմնի հետ։ Թե՛ բուն վիրահատության, թե՛ նախապատրաստական փուլի ընթացքում մշտապես խորհրդակցել ենք մեր գործընկերների հետ Միացյալ Նահանգներից։ 

Շատ ավելի վստահ էինք գործում, քանի որ գիտեինք՝ մեզ աջակցում է փորձառու մասնագետների թիմ։ Բարդ էր, բայց բոլոր ռիսկերն ու դժվարությունները մոռացվում են, երբ տեսնում ես արդյունքն այնպես, ինչպես հիմա Արթուրի դեպքում է (ժպտում է – հեղ.): 

Վիրահատության պարագայում հեռացվում է հիվանդության բուն օջախը, ինչը նշանակում է, որ մեծ զգուշավորությամբ, բայց կարող ենք ասել՝ մարդը լիովին ազատվում է ցնցումներից։ Ճիշտ է, դեռ որոշ ժամանակ պետք է ընդունի դեղամիջոցներ, բայց կա բնականոն կյանքը մշտապես վերականգնելու հնարավորություն։ 

Այսօր հասարակությունում էպիլեպսիայի հետ կապված շատ վախեր կան, բայց կարծում եմ՝ լավ արդյունք ունեցող հիվանդները պետք է կիսվեն իրենց փորձով, օրինակ լինեն մարդկանց՝ ցույց տալու, որ ելք կա։ 

Այս ախտորոշմամբ մարդիկ ապրում են բնականոն կյանքով, կրթություն ստանում, կազմում ընտանիք եւ ունենում երեխաներ։ Ամենակարեւորն է չկորցնել ժամանակ հերքման, հիվանդությունը մերժելու վրա եւ հնարավորինս շուտ դիմել մասնագետների։
Արթուրի դեպքը շատ բարդ էր, բայց՝ բուժելի։ Մեզ մոտ ստացվեց (ժպտում է – հեղ.)։

«Շատ կարեւոր է, որ խնդրին բախվող ընտանքիները լինեն միասնական»

«Ես Արթուրի ձեռքը միշտ պինդ բռնած էի, չէի կարողանում բաց թողնել։ Այս վիրահատությունից հետո ավելի հանգիստ եմ։ Նույնիսկ հարազատներս են նկատում եւ զարմանում՝ «Անահի՛տ, դու նորից ծիծաղո՞ւմ ես», - հուզվում է։

Նա կիսվում է՝ Հայաստանում էպիլեպսիայով երեխա ունենալը շատ բարդ է թե՛ ֆիզիկապես, թե՛ հոգեբանորեն։ 

«Երբ Արթուրը նոր էր ծնվել, հարազատներիս խնդրում էի գալ, կողքիս լինել։ Կարծում էի՝ միայնակ ոչինչ չեմ կարող։ Հիմա բոլորին հեռացրել եմ եւ ամեն ինչ անում եմ ինքնուրույն, իհարկե, ստանալով ընտանիքիս մեծ աջակցությունը։ Մենք միասնական ենք, ամուսինս շատ համբերատար է եւ անում է ամեն ինչ, որ երեխաներին կարողանանք տալ լավագույնը։ Կարեւոր է, որ խնդրին առնչվող մայրերն ունենան այսպիսի աջակցություն։

Հիշում եմ՝ Արթուրի առաջին դասարան գնալն ինձ շատ դժվար տրվեց․ ամեն օր իր հետ դպրոց էի գնում, նստում պատուհանների տակ, որ անհրաժեշտության դեպքում կողքին լինեմ։  

Այսօր Արթուրը հինգերորդ դասարանում է: Դպրոցի անձնակազմին շատ շնորհակալ եմ սրտացավ վերաբերմունքի համար։ Հիմա էլ հաճախ գնում եմ դպրոց, թեեւ՝ կարիքը չկա: Ընտանիքիս անդամները, ուսուցիչները «զայրանում են», թե «հերի՛ք է, Անահիտ» (ժպտում է- հեղ.), բայց այսպես, նրան մոտ լինելով, ինձ ավելի ապահով եմ զգում։ 

Բոլոր մամաներին ու ընտանիքներին, որոնք նույն իրավիճակում են, ուզում եմ ասել՝ ուժեղ եղե՛ք, ու հիշեք՝ դուք միայնակ չեք։ Պարզապես պետք է հնարավորինս շուտ գտնել ձեր լավագույն մասնագետին, ինչպես մենք գտանք, եւ այս բարդ ճանապարհի ամեն քայլն անցնել միասին։»

Յանա Շախրամանյան

Լուսանկարները՝ Դավիթ Ղահրամանյանի