Доула смерти: кто помогает подготовиться к уходу из жизни и справиться с утратой

Внутреннее чутьё — Как получилось, что вы стали доулой окончания жизни? — Всё началось с личной истории — смерти моей мамы в 2007 году. Перед этим я столкнулась с тем, что в России не было нормальной паллиативной помощи, хосписов, не было поддержки для неизлечимо больных и их семей. У мамы была онкология. Врач после операции сказал, что ей осталось жить два месяца. И мы с сестрой, ещё совсем молодые, остались с умирающей матерью практически одни. Тогда у меня не было ни психологического образования, ни чёткого понимания, что делать. Но каким-то внутренним чутьём мы прожили этот период очень открыто: поговорили обо всём, решились даже обсудить детали похорон. Всё, что тогда происходило, было реальным жизненным опытом, в котором было много отчаяния, страха и, как ни странно, близости и счастья. Именно тогда я почувствовала, что можно осмысленно и честно проживать конец жизни и что людям нужна поддержка на этом пути. В первую очередь, мы нашли в себе силы сказать маме, что ей осталось немного. С этого началась подготовка. Она выбирала, в какой одежде её будут хоронить. Она также хотела успеть попрощаться с родственниками, которые жили в других городах. Но не многие на это согласились. В основном приходили мои друзья и одноклассники, с которыми мама всегда хорошо общалась.  — И ваша профессиональная траектория изменилась после этого опыта? — Да, после смерти мамы я довольно быстро ушла из медиасферы, хотя по профессии журналист. Получила психологическое образование, работала в фонде «Вместе против рака» с онкологическими пациентами и их семьями, консультировала на горячей линии поддержки. Там я на практике поняла, как много у нас невысказанного и неразрешённого, связанного со смертью, какую тяжесть, вину и страх несут люди, сколько у них вопросов и боли. Затем я узнала о таком формате, как Death Cafe («Кафе смерти») и привезла его в Россию. Потом отучилась на доулу окончания жизни. Сейчас делаю свой авторский проект «Жизнь со смертью», продолжаю работать с онкобольными и помогаю людям подготовиться к уходу. — Что подтолкнуло открыть Death Cafe? — Меня поразила идея открытых встреч, где можно обсуждать всё, что связано со смертью, без оценок, в поддерживающей атмосфере. Туда может прийти любой и поделиться своими страхами относительно этой темы. Не психолог и не священник — Что такое доула окончания жизни? — Это человек, который сопровождает завершающих жизнь на любом этапе, помогает планировать, принимать своё состояние, разговаривает с ним о важных темах или помогает пообщаться с родными, обеспечивает поддержку. Но такие доулы, конечно же, не являются ни священниками, ни психологами, ни медиками, ни сиделками.  — То есть у этой деятельности чёткие границы? — Конечно, и они обязательно должны быть. При этом, надо чётко понимать, что доула ни в коем случае не заменяет ни психолога, ни священника. Если говорить о последнем, то общение со священником не всегда подходит, например, для атеиста. Но и в случае с верующими людьми священник не будет продумывать вместе с человеком, как тот хочет быть похоронен. Для верующих у батюшки иная миссия — забота о душе, исповедь, молитва о поаянии. Доула же — про заботу о том, как человек сам хочет завершить свой путь, какие вопросы решить, какую память оставить о себе, как поговорить с близкими. Семья не всегда выдерживает эмоции или физическое присутствие смерти, и это нормально. Поэтому некоторые доверяют этот участок жизни профессионалу.  Кроме того, доула не будет заниматься морализаторством. Если человек хочет со всеми помириться, она поддержит, если он захочет написать письмо, в котором расскажет про свою злость на кого-то — и тут доула будет на его стороне. — Похоже, культурные и личные установки здесь играют огромную роль? — Абсолютно верно. В обществе живёт установка, что каждый ребёнок обязан заботиться о родителе до конца, до последнего вздоха. Но жизнь показывает, что не каждый способен к этому. Часто вижу, что родные организовывают быт, лечение, заботу о своём близком, а вот разговор о самом умирании остаётся непроизнесённым, хотя он может быть важнее всего. Ещё бывает такое, что у близких появляется желание уладить старые конфликты с умирающим человеком, поговорить о наболевшем, а у того, кто болеет, ни остаётся ни физических, ни моральных сил на это. Поэтому если говорить, что думать о смерти стоит заранее — это не мрачное морализаторство, а реальная польза, которая может помочь услышать друг друга и помочь наладить отношения. Жить с осознанием конечности — это навык, который уменьшает страх, возвращает волю к полноценной жизни, наполняет любовью и дарит ощущение ценности каждого дня.  Тотальное избегание смерти — К каким сложностям приводит общественное табуирование темы смерти, и меняется ли сейчас эта ситуация? — Ощущение, что смертофобия становится всё более выраженной, особенно в больших городах. Это видно по абсурдным правилам типа «зоны моральной защиты кладбищ», когда кладбища прячут за хвойными посадками. В соцсетях слова «смерть» замазывают, чтобы не сбить алгоритмы. Люди чувствуют себя чуть ли не виноватыми, если горюют дольше «разрешённого» времени, если вообще страдают или разговаривают о смерти открыто. Такое тотальное избегание смерти формирует невротический слой, делает тему ещё труднее для проживания, когда столкновение с ней происходит в реальности. — Насколько востребована профессия доулы окончания жизни в России и насколько она формализована? — Назвать это словом «профессия» пока неверно — скорее, это форма помогающей практики. Даже в США, где есть сертификация, курсы, супервизия, нет полной формализации и признания доул окончания жизни как профессии. В нашей стране эта сфера только-только формируется. Моя ответственность — чётко держать свои рамки, не назидать, не учить никого жить и умирать, не становиться «экспертом по смерти», а быть рядом. И каждому, кто проживает этот путь, оставлять максимум личной свободы в принятии решений. Встречи с настоящим — Это не только эмоционально травматичная, но, очевидно, изматывающая работа. Как её выдержать? — Самое ценное — встречи с настоящим. На пороге смерти маски спадают — остаются только очень важные, глубокие разговоры. Я ограничиваю нагрузку, работаю с небольшим числом подопечных и осознанно дополняю свою жизнь радостью: люблю гулять, бывать на море, встречаться с близкими, танцевать — т. е. делать всё, что пробуждает вкус к жизни. Это напитывает и помогает не стать заложником эмоционального выгорания. — Есть ли вообще некая типология «уходящих людей»? Можно ли как-то их обобщить, найти что-то повторяющееся? — Универсального портрета нет и быть не может. Как человек жил — так, скорее всего, он и уходит: если был склонен к рефлексии, будет много об этом разговаривать, если был саркастичен — сможет и в эти дни разрядить атмосферу шуткой. Не надо ждать, что в последние дни всё изменится и произойдёт киношная трансформация. Её не будет. Я не берусь утверждать, что абсолютно все в смерти остаются прежними, но зачастую новизна не приходит — и это нормально. — Что для вас самое трудное в этой работе и что она даёт в ответ? — Самое трудное — быть с болью. Это неизбежно. Но важно быть рядом не только со страданием, но и с благодарностью, нежностью, радостью, любовью. Можно силой воли открыться этим встречам, но боль всё равно придёт. Зато она — обратная сторона любви. Кто не любит, тот не горюет по-настоящему.