Сенатор Лазуткина отметила роль информации в работе с орфанными заболеваниями

Проблема внедрения второго этапа неонатального скрининга остается актуальной, в частности, речь идет о реализации медицинских программ и медико-социальной помощи для пациентов с выявленными орфанными заболеваниями, отметила сенатор Юлия Лазуткина.

Как сообщает «Парламентская газета», об этом член Комитета СФ по социальной политике заявила на тематической сессии в ходе четвертого Евразийского женского форума в Санкт-Петербурге.

Она подчеркнула, что в последнее время вопросы улучшения качества и доступности медицинского обслуживания для людей с редкими заболеваниями становятся особенно важными. В настоящее время существует возможность применения высокотехнологичных и специализированных лекарств, а также проведения социальной реабилитации и адаптации больных.

Однако система оказания медицинской помощи в основном сосредоточена на отдельных аспектах — медицинском и социальном, и в региональных учреждениях иногда наблюдается недостаточная осведомленность и опыт в области поддержки пациентов с редкими заболеваниями, добавила Лазуткина.