Родителям будут сообщать о серьезных диагнозах детей на ранней стадии

В конце марта 2023 года на площадках Общественной палаты РФ и РБОО «Центр лечебной педагогики» в Москве прошла Межрегиональная конференция «Ранняя помощь детям и семьям — основные тенденции и перспективы развития».

Мероприятие стало экспертной площадкой для обмена мнениями и консолидации усилий между государственными и общественными организациями, родительским, научным и профессиональным сообществами, органами власти, социально ориентированным бизнесом и СМИ по обеспечению доступности и качества ранней помощи детям и их семьям. В очном и онлайн-форматах конференции приняли участие более 6 800 человек со всей России.

Мероприятие было посвящено итогам года информирования о ранней помощи и перспективам ее развития в России. Ранняя помощь в нашей стране развивается уже 30 лет. Существует стратегическая программа «Сопровождение через всю жизнь». Благодаря ей происходит распространение ранней помощи в регионах.

«Это нужно, чтобы семья не чувствовала себя одинокой в своей проблеме, преодолела состояние кризиса и была уверена во всесторонней поддержке. Вопросы ранней помощи мы рассматриваем и в рамках другой нашей программы — „Дети в семье“. В этом году наш аппарат проведет вебинары и проектные семинары по вопросам ранней помощи. Участие регионов в них, надеемся, внесет вклад в достижение показателей общероссийского комплексного межведомственного плана по совершенствованию ранней помощи детям и их семьям»

Мария Львова-Белова, уполномоченный по правам ребенка при Президенте РФ.

Основная цель ранней помощи — это поддержка семьи и повышение качества ее жизни. Для этого ранняя помощь должна быть доступна, своевременна и эффективна и оказываться, исходя из потребностей семьи. При разработке стандарта информирования о ранней помощи следует учитывать особые потребности детей из целевой группы, а также потребности их семей, диапазон возможностей детей и вариативность условий их развития, отметили эксперты.

На конференции был представлен успешный опыт формирования систем ранней помощи в Москве и других регионах РФ. Так в Тюменской области функционирует модель ранней помощи на региональном, межрайонном и муниципальном уровнях. На базе ресурсного центра создана служба ранней помощи, включающая всех необходимых специалистов. Сформирована база данных детей, получающих раннюю помощь, ведется реестр организаций и специалистов, оказывающих раннюю помощь, организовано методическое сопровождение организаций отрасли по оказанию услуг ранней помощи, ведется мониторинг и оценивается эффективность оказываемых услуг.

Важным итогом года стало принятие Протоколов сообщения диагноза в случае обнаружения у ребенка патологии или риска ее развития, которые предусматривают соблюдение этических норм при сообщении такого диагноза. Он принят в Новосибирской и Новгородской областях, с маршрутизацией, в том числе и в систему ранней помощи. До этого Протокол был принят с активным участием БФ «Даунсайд Ап» в 11 регионах, но только в отношении детей с синдромом Дауна.

Ранее +1 Платформа рассказывала, почему государство плохо заботится о детях с особенностями здоровья. На вопросы ответил депутат Госдумы Олег Смолин во время посещения хосписа «Дом радужного детства» в деревне Подгородка Омского района.

Подписывайтесь на наш канал в Яндекс.Дзен.