6-летняя нижегородка с генетическим заболеванием осталась без необходимого лекарства из США

6-летняя Таисия из Нижнего Новгорода перестала получать жизненно важное лекарство, поставляемое из США. Об этом сообщили в телеграм-канале «Ni Mash».

Как рассказала мама девочки, приступы эпилепсии невыясненного происхождения начались у ребенка с двух месяцев. Через два с половиной года московские специалисты предположили у Таисии синдром CDKL5 – редкую форму генетической мутации. Во время припадков у человека могут ломаться кости и прерываться дыхание. Лечение такого заболевания в России было недостаточно изучено, потому врачи лишь разводили руками.

В 2019 году у семьи появилась надежда. Американская компания «Marinus» запустила клинические испытания препарата «Ганаксолон», участие в которых обеспечивало ребенка лекарством бесплатно. Под его воздействием у девочки практически прекратились судороги, сон пришел в норму, а концентрация на занятиях повысилась.

Однако теперь компания из США прекратила сотрудничество с Россией, а поставки необходимого лекарства для Таисии завершились.

По словам матери, оставшихся доз препарата хватит максимум на три дня. На данный момент семья подготовила пакет документов, который передаст в детскую городскую больницу №27, чтобы оттуда их уже перенаправили в региональный минздрав. Там о ситуации Таисии уже осведомлены и планируют взять проблему на свой контроль.

Ранее сообщалось о возможности заключения офсетных соглашений на поставку лекарств в Нижегородскую область.

Фото: скрин из видео, телеграм-канал «Ni Mash»