В столице состоялся благотворительный «Забег добрых дел»

11 октября в столичном Парке Победы прошел благотворительный «Забег добрых дел», призванный собрать материальные средства на лечение детей с редким генетическим заболеванием буллезный эпидермолиз, сообщает агентство городских новостей Москва. По данным пресс-службы Общественной палаты Российской Федерации (ОП РФ), в мероприятии приняли участие более полутора тысяч марафонцев.

Забег был организован некоммерческим фондом «Б.Э.Л.А. дети-бабочки» при поддержке ОП РФ.

Руководитель фонда Алена Куратова утверждает – данное учреждение – единственное, занимающееся буллезным эпидермолизом в России.

- Мы помогаем детям со всех регионов Москвы и в странах СНГ в формате патронажа, потому что там им никто не помогает. В том числе помощь оказывается детям-отказникам с этим заболеванием, - уточняет Алена Куратова.

Наряду с профессиональными спортсменами, общественными деятелями и представителями шоу-бизнеса в марафоне приняли участие и сами пациенты. После прохождения дистанции им были вручены подарки и медали участников.

По словам секретаря Общественной Палаты РФ Александра Бречалова, это не последнее мероприятие, нацеленное на помощь детям-пациентам с этим диагнозом.

-Будет много таких мероприятий. Спорт должен помогать, - утверждает Александр Бречалов.

Буллезный эпидермолиз – заболевание на сегодняшний день неизлечимое. Его симптомы – образование на коже и слизистых оболочках больного пузырей, причиной появления которых может стать любое раздражение, травма, или даже слабое прикосновение.