«Один человек на миллион - миллионы на одного человека»: Пятый юбилейный соцфест «РЕДКАЯ ЖАРА» пройдет в Астрахани в сентябре

17 сентября в Астраханском государственном театре оперы и балета состоится Пятый юбилейный фестиваль «РЕДКАЯ ЖАРА» с международным участием. Участниками соцфеста станут «редкие» пациенты и «редкие» врачи из федеральных центров и регионов страны, а также из Беларуси, Казахстана и Узбекистана, политики и организаторы здравоохранения, общественные деятели, музыкальные коллективы, журналисты федеральных и региональных СМИ.

Соцфест «Редкая Жара» родился в Астрахани в 2018 году и стал первым и единственным ежегодным массовым мероприятием в сфере редких заболеваний, которое популяризирует государственное внимание к детям и взрослым с редкими (орфанными) заболеваниями.

За последние несколько лет за счет усиливающегося государственного внимания были сделаны важные шаги по укреплению положения «редких» людей в системе здравоохранения, в частности, в сфере лекарственного обеспечения. Новыми редкими нозологиями пополнилась федеральная программа «14 ВЗН». Указом Президента РФ Владимира Путина создан и успешно работает Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра», возглавляемый Александром Ткаченко.

С каждым годом растет число «редких» людей и количество редких заболеваний, а вместе с ними и масштаб проблем – медицинских, организационных, финансовых.

Появление современных инновационных средств лечения изменило безнадежную реальность «редких» людей: дорогое лечение дает бесценные результаты – жизнь, ее продолжительность и качество, благодаря государственной гарантии на лечение. «Один человек на миллионы – миллионы на одного человека».  Эта арифметика жизни - сложный и ответственный выбор государства, которому непросто в условиях ограниченных ресурсов осуществлять его. Популяризация такого выбора – одна из важнейших задач соцфеста. 

Обязательной частью фестиваля является «Редкий врачебный практикум», на котором уникальные специалисты – эксперты в области редких заболеваний - делятся своими знаниями и опытом с врачами первичного звена и различными профильными специалистами, а также будущими докторами. 

В пресс-конференции соцфеста примут участие ведущие эксперты здравоохранения, врачи, «редкие» пациенты, политики и журналисты ведущих российских СМИ.

Организатором события выступает АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, председатель Правления которого Анастасия Татарникова стала победителем премии «Эксперт года» в номинации «Общественные инициативы, КСО и международная деятельность» за проект - Фестиваль социальной солидарности с «редкими» людьми «Редкая Жара».

Официальными информационными партнерами фестиваля стали Медиахолдинги «Регионы России» и «Аргументы и Факты».

Подробная информация о фестивалях на сайте https://www.redkayazhara.com/.

Для вопросов: т.  +7 915 258 9584, эл. почта: domorphans@gmail.com