Дети-инвалиды показали таланты на конкурсе в Волгоградской области
Больше сотни самых разных работ прислали ребята в возрасте 7–18 лет на областной конкурс «Весенний парад». И если обычно дети без труда могут выучить стих или слепить фигурки из пластилина, то участникам фестиваля это дается непросто. У всех них есть заболевания, которые не позволяют им посещать обычную школу и жить как все.
«Сначала был просто шок, но нужно жить дальше!»
Участница областного фестиваля «Весенний парад» – Яна Золотникова. 14‑летняя девочка страдает сахарным диабетом 1‑го типа, то есть она инсулинозависима. О том, что у Яны такое заболевание, семья узнала, когда ей было 5 лет.
– Был конец июля, жара, и мы не сразу поняли, что она стала часто испытывать жажду, – рассказывает мама Юлия. – Тем более я в том году отдала ее в детский сад, а сама вышла на работу, и рядом с ней большую часть времени находились посторонние люди. Но то, что она стала вялой и безразличной ко всему, мы все‑таки стали замечать.
Дошло до того, что малышку на скорой увезли в больницу, там и выяснилось, что девочка тяжело больна.
– Сначала, конечно, был шок, – говорит Юлия. – Наша жизнь разделилась на до и после. Появилась ответственность за все действия как у меня, так и у нее. Потом стали искать пути решения этой проблемы и поняли, что просто нужно правильно рассчитать дозу инсулина и количество углеводов, которые ребенок должен съесть. И как‑то продолжать жить.
Спустя 10 лет они настолько привыкли к этому, что сейчас уже все делают на автомате.
– Уровень сахара в крови контролирую сама, – рассказала Яна. – Для этого надо около 10 раз колоть пальчик. С собой у меня всегда и везде рюкзачок с определенным набором вещей. Иногда сахар падает ниже 4 ммоль, при этом бывают не очень приятные ощущения.
Девочка объясняет: тогда надо быстро выпить сок, а потом посидеть и тихонько подождать, когда сахар поднимется.
Иногда, сетует Яна, это случается в самые неподходящие моменты. Но 14-летняя девочка вопреки всему ведет активный образ жизни и занимается спортом наравне со здоровыми детьми.
– Играю во флорбол, это интересная игра с клюшкой и мячом, – говорит девочка. – Люблю учиться, участвую в олимпиадах и конкурсах. Мне это дает чувство гордости за себя. Я благодарна родителям, что они помогают мне жить обычной жизнью, как все.
«Все было настолько плохо, что ребенок мог погибнуть»
Тимофею Молодых 11 лет, у него ДЦП. Его мама не может вспоминать о дне его рождения без слез.
– Сын родился недоношенным, но счастье, что он вообще выжил, – делится с нами Светлана. – У меня на УЗИ выявили отклонения и положили на сохранение. Но через какое‑то время отправили в роддом, так как стало хуже. И я услышала, как врачи между собой беседовали. Они говорили, что нужно попытаться спасти хотя бы меня… Это означало, что все было настолько плохо, что ребенок мог погибнуть.
Волгоградка говорит, что те дни были самыми тяжелыми в ее жизни, потому что малыш хоть и выжил, но был на грани жизни и смерти.
– Тимофей родился с гипоксией и деформацией головы, весом он был всего 1,2 кг, долгое время мы лежали в больнице, – продолжает Светлана. – Мне пришлось забыть о своем обычном существовании, все мои мысли и время были посвящены ребенку. Я молилась, чтобы он выкарабкался.
Через полтора года у мальчика обнаружили ДЦП. Мечта родителей – поставить сына на ноги.
– Он не ходил до четырех с половиной лет, – объясняет мама Тимофея. – Я даже хотела отвезти его в Пекин на операцию. Нашла клинику, сделала запрос, начала сбор средств. Нужно было 15 тыс. долларов. Но сумма была огромной, и мне не удалось найти деньги. И хорошо, что не вышло. Потому что через какое‑то время выяснилось, что это мошенники. Они принимают пациентов, делают им какие‑то процедуры, которые дают временное облегчение, а потом все возвращается.
Операцию сделали в Волгограде тульские врачи, потом через год еще одну, и ребенок стал ходить.
– Я бы даже сказала – бегать, – улыбается мама. – Поэтому хорошо, что мы не поехали в Пекин. Я бы не пережила такое.
Светлана старается сделать жизнь своего сына максимально комфортной и насыщенной.
– Мы регулярно участвуем в конкурсах, то поем песни, то стихи читаем, то поделки творим, – с улыбкой говорит женщина. – Это важно и нужно. Если сесть и плакать, как тяжело жить, то и ребенок будет считать, что он какой‑то не такой, что все плохо. Это отражается в том числе и на его физическом состоянии. Поэтому я стараюсь показать ему, что все возможно, что нужно радоваться, проявлять себя, использовать все возможности, общаться с другими. Тогда и дети не чувствуют себя инвалидами.
«Я верила, что мой сын выкарабкается»
Мама 13‑летнего Даниила Дудникова делает все для того, чтобы ее сын мог радоваться жизни. Мальчик занимается программированием и ходит в кружок, где учится делать сайты и приложения.
– Это мой первый ребенок и единственный, и ничего не предвещало, что он родится с какими‑то отклонениями, – говорит Татьяна. – Но роды начались неожиданно – на 6‑м месяце. Потом месяц сынок был в реанимации. Диагноз ДЦП ему поставили сразу. Я даже не хочу вспоминать свои чувства, но я знала, что он выкарабкается. Я почему‑то очень сильно в это верила.
Сейчас Татьяна воспитывает Даниила одна, с отцом мальчика они разошлись 10 лет назад.
– С сыном нужно все время быть рядом, – объясняет женщина. – Ни о какой работе не может быть речи. Конечно, я не думала, что так повернется жизнь. Но, наверное, так надо было. Потому что и сынок меня учит смотреть на все по-другому. Замечать моменты, радоваться мелочам. А раньше я все бежала, бежала, бежала...
Для фестиваля Даниил сделал рисунок в необычной технике с помощью... ватных палочек и вилки!
– Мне было интересно, хоть и сложновато, – признался подросток. – До этого я уже участвовал в другом конкурсе, и мы с мамой делали поделку. А вообще я хотел бы посоревноваться в компьютерном мастерстве, 3D-моделировании. Я мечтаю вырасти и работать в крупной компании, зарабатывать и помогать маме, чтобы она ни в чем не нуждалась.
Мама мальчика считает, что конкурсы для особенных детей очень важны.
– Им нужны внимание, признание, – уверена Татьяна. – В чем‑то себя выражать, реализовывать, чувствовать себя нормальным человеком. И было бы здорово, если бы у нас делали побольше живых мероприятий для таких деток, чтобы они могли выходить в люди, общаться, видеть мир. Это тоже помогает им чувствовать себя лучше.
Организатором и инициатором проведения областного фестиваля с 2019 года является Волгоградский центр образования детей-инвалидов. Ребята представляли свои работы в нескольких номинациях – изобразительное искусство, декоративно-прикладное, литературное творчество, эссе, музыкальное творчество, конкурс патриотической песни.