В Челябинске любители бокса помогут «детям-рыбкам»

Фото Дмитрия Куткина

Об этом рассказали сегодня на пресс-конференции медиахолдинга «Гранада Пресс». По словам Натальи Астафьевой, председателя фонда «Редкие дети», юные жители Челябинской области, которым поставлен редкий диагноз, остаются вне поля зрения государственной системы здравоохранения.

— Наш фонд занимается именно такими детьми. Один диагноз может объединять всего лишь несколько десятков человек, но они нуждаются в помощи, — пояснила она. — Есть дети с редкими генетическими заболеваниями, которых называют «дети-бабочки» ( их диагноз — буллёзный эпидермолиз), а есть «дети-рыбки», больные ихтиозом. У такого ребенка кожа постоянно шелушится и напоминает рыбью чешую. Им необходимы специальные средства ухода — кремы, бинты. Но по классификации они не входят в перечень лекарственных средств и за средства бюджета закупаться не могут.

Мама одного из подопечных фонда Екатерина Карасева призналась, что ребенку еженедельно требуются средства ухода за кожей. Между тем в последнее время цена их выросла. Потому приходится обращаться за помощью.

Представители клуба Citrus Fight рассказали о том, что для помощи детям с редкими заболеваниями в Челябинске решили организовать благотворительный боксерский турнир.

— На ринг выйдут не профессионалы, а любители этого вида спорта, которые решили поддержать акцию, — уточнила Анна Николаева. — Кроме зрелищных поединков состоится также благотворительный аукцион. Вырученные средства пойдут в фонд «Мы рядом».

По словам организаторов турнира, с помощью акции они надеются привлечь внимание общественности к проблемам детей с редкими заболеваниями. В планах — продолжение сотрудничества, в частности организация благотворительного легкоатлетического забега.

Подробнее о турнире можно узнать в официальной группе клуба.

Видеозапись конференции смотрите в группе «Гранада ТВ».

Читайте «Вечерку» на «Яндекс.Дзен» и подписывайтесь на наш телеграм-канал!