Ваня Шипулин, 9 лет, туберозный склероз, эпилепсия, требуется лекарство на полгода, 439 556 ₽

Сын родился с множеством светлых пятен на коже и седой прядкой в волосах. Тогда мы не знали, что это признаки серьезной болезни. В три месяца у Ванечки начались приступы судорог, и его забрали в больницу. Там ему сделали МРТ и обнаружили опухоли в головном мозге. Врачи заподозрили туберозный склероз – заболевание, при котором в организме образуются многочисленные опухоли, они доброкачественные, но серьезно нарушают работу внутренних органов. Опухоли в мозге и вызвали приступы эпилепсии. Ване назначали противосудорожные лекарства, приступы отступали ненадолго, но потом возвращались, происходили все чаще и тяжелее. Только когда сын прошел обследование в московской клинике и врачи подобрали ему препарат сабрил, мы забыли о приступах. Это было счастье! Ваня начал развиваться, заговорил предложениями, стал самостоятельнее. Сначала мы пытались покупать сабрил сами, но сейчас это невозможно – дорого, и надо привозить из-за границы. Мы выиграли суд и ждем, что нам все-таки будут его выдавать бесплатно. Но когда это будет, неизвестно, оставлять же ребенка без сабрила – это обрекать его на мучительные приступы. Пожалуйста, помогите!
 
Юлия Шипулина,
Краснодарский край
Фото из архива семьи