«Рядом с умирающим может быть не страшно». Паллиативная помощь в объективе фотоволонтеров
На Тверском бульваре пока немноголюдно - на центральной аллее, где установили стенды с фотографиями, еще лежит мокрый снег. Но скоро он растает, и множество людей, надеется Нюта Федермессер, основатель фонда помощи хосписам и руководитель Центра паллиативной помощи московского Депздрава, сможет увидеть эти кадры.
- Самая большая проблема, - говорит Нюта, - в страхе людей, которые про эту тему не очень хотят знать. Получить пространство в центре столицы для фотографий из хосписов было непросто. Мы с ноября убеждали правительство Москвы в том, что это не фотографии смерти и ужаса - это фотографии жизни.
Об этом не говорят, но и так понятно: изображенных на фото людей, скорее всего, уже нет в живых... Но от этого не веет обреченностью: на снимках пойманы радостные моменты - внезапный смех, объятия любимых людей, нежные прикосновения друг к другу. Видно, что в хосписе с фондом "Вера" можно то, что обычно нельзя в медицинских учреждениях:например, выпить пива или сделать классный маникюр. Туда приходят известные и великие по просьбе людей, прежде видевших их лишь в телевизоре.
- Это Роза, она потрясающе живая, - рассказывает фотограф Алексей Конин про женщину на снимке. - Она, наверное, первая в Первом московском хосписе, кто согласился фотографироваться: "Я ведь от этого не похудею! Поехали курить!" И с этого дня, когда я приходил, Роза курила, а я ее снимал. И еще мы много разговаривали.
Алексей Конин - профессиональный фотограф, хотя по образованию японист, выпускник Института стран Азии и Африки МГУ. Снимает документальную черно-белую фотографию: музыку, балет, цирк, медицину, религиозные традиции, но скептически относится к журналистике.
- По закону профессии, там все время надо спешить, успевать к срокам, - объясняет Конин. - Для меня же очень важно, чтобы было время понять и прочувствовать происходящее. Важно доверие тех, кого снимаешь, особенно в трудных для человека обстоятельствах. Я снимаю долго. Может быть, поэтому еще никто из родственников пациентов хосписа не отказал мне в публикации снимков в интернете, на моем сайте. Это неоценимо!
В паллиативные учреждения, как это часто бывает, Алексея Конина привела личная история: в 2016 году у его папы обнаружили рак. Сначала Алексей приходил в хоспис за помощью, потом - фотографировать.
- Это Андрей с мамой, она долго болела… А это Мила, замечательная медсестра, - комментирует свои фотографии Алексей. Героиня снимка тоже пришла на открытие выставки. И в этом новом портрете, наконец, можно увидеть ее лицо.
| Фото Алексея Конина |
Фотографы-добровольцы проходят ту же подготовку, что и все остальные волонтеры фонда "Вера". Их инструктируют на ознакомительных встречах и собеседованиях, как сделать пребывание в хосписе комфортным для пациентов и стать проводником между ними, их родственниками и медперсоналом.
- Фотоволонтеры помогают наполнять наши социальные сети, - говорит директор фонда "Вера" Елена Мартьянова (кстати, тоже выпускница МГУ - факультета журналистики). - Многие СМИ просят нас предоставить фотографии, потому что история без иллюстраций воспринимается не так достоверно. При этом нашим волонтерам нужно соблюдать принцип деликатности, нельзя прийти и начать снимать без разрешения пациента и его родственников.
Почти два года из-за пандемии в хосписы не допускали добровольцев, рассказывает Мартьянова. Между тем их помощь нужна постоянно: поливать цветы, ухаживать за живым уголком или просто складывать салфетки для перевязок:
- Сейчас, как ни странно, пошел огромный вал волонтеров. На нашу ознакомительную встречу записались 400 человек! У нас такого никогда не было - максимум, человек сто. Наверное, потому что в ситуации, когда ничего не понятно, не знаешь, что будет завтра, есть желание "заземлиться". Работа в хосписе дает ощущение смысла в каждом дне. У нас так сотрудники говорят: "Кто бы мог подумать, что хоспис станет тем местом, где ты черпаешь ресурс!"
На фотографиях, которые отобрали для выставки, самые разные хосписы, которые поддерживает фонд "Вера": в Москве, Санкт-Петербурге, Самаре и даже в маленьком селе Козлово Тверской области. Хотя по фотографиям сложно догадаться, где столица, а где провинция. Собственно, в этом и состоит задача фонда "Вера" - сделать так, чтобы неизлечимо больные люди имели возможность провести последние дни в достойных условиях по всей России.
- Девиз фонда - "Жизнь на всю оставшуюся жизнь" - он про жизнь, а не про смерть и уход, - объясняет Нюта Федермессер. - Символ фонда - одуванчик. Ведь одуванчик, когда умирает, разлетается тысячами семян, а потом заново прорастает. И помощь хосписа также разлетается через тех людей, которым мы помогли. Когда ты рядом с умирающим человеком, оказывается, может быть не страшно.
| Надежда Григорович |
Сюда, на Тверской бульвар, Надежда Григорович иногда приходит посмотреть на "Дом военных" - на самом верху, в башенке, когда-то жил ее дедушка-полковник. А в этот день Надежда приехала, чтобы лично поблагодарить Нюту Федермессер за то, что она сделала для их семьи.
- Я благодарна за то, что нам с мамой подарили время. И это последнее время мы пробыли вдвоем. Я могла в любой момент дем и ночью прийти к ней, остаться, обнимать ее и целовать, кормить, приносить вкусняшки, разговаривать и петь с ней песни.
Мама Надежды Григорович, Нина Григорьевна, умерла 17 марта, 40 дней не дожив до своего 85-летия. Умерла тихо, без боли, в окружении самых близких. А ведь все могло быть иначе - в больнице, полной незнакомцев с масками на лицах, с равнодушными санитарами и невозможностью посещения - тогда еще не сняли ковидные ограничения.
- Мама в январе заболела ковидом и месяц пробыла в Коммунарке, - рассказывает Надежда. - После выписки ее должны были отправить в госпиталь для ветеранов войны, а это та же красная зона… Домой забрать было невозможно (у мамы деменция и ковид), нужен был круглосуточный медицинский уход. Я была в отчаянии, боялась отдавать ее в госпиталь, потому что знала: больше мы не увидимся. И однажды с утра я открыла Фейсбук и написала Нюте письмо с просьбой подсказать, как поступить. Я не ждала ответа. Но через пять минут мне перезвонил ее помощник!
Маму Надежды Григорович определили в московский Центр паллиативной помощи. Там Нина Григорьевна прожила еще месяц. "Я никогда не видела ее такой светлой и чистой, это сама любовь, светящиеся глаза…" - говорит Надежда и показывает последние фотографии мамы, сделанные на телефон. Они не вошли в выставку на Тверском бульваре, но мы опубликуем их здесь.
| Нина Григорьевна. Фото сделано дочерью |
Надежда Григорович говорит, что история ее семьи тесно связана с Моховой улицей и храмом святой мученицы Татианы:
- На Моховой жил мой прадедушка, Николай Трифонович Акимов. Он был помощником ректора Московского университета, жил в профессорском корпусе со своей семьей в довоенные и послевоенные годы. И они, по рассказам моей ныне здравствующей 90-летней тетушки, были прихожанами Татьяниского храма, где у них даже была своя "ложа".
- Сейчас мы тратим больше, чем можем собрать, - поясняет Елена Мартьянова. - Мы покупаем аппараты неинвазивной искусственной вентиляции легких, к ним постоянно нужны расходники; еще специализированное питание для взрослых и детей, средства гигиены и ухода - все это по большей части импортное, по многим позициям отечественных аналогов нет. Пока никто из производителей не заявил, что уходит с рынка, но все дорожает. Мы очень боялись, что не сможем что-то купить, и в срочном порядке закупали то, что оставалось на складе. В марте мы потратили 14 миллионов рублей на закупки в регионы, еще 20 надо будет потратить в апреле. Обычно в месяц у нас уходит около шести миллионов, а теперь - гораздо больше. Пришлось объявлять срочный сбор. Мы потеряли порядка 15 миллионов иностранных пожертвований, в том числе из тех, что шли через PayPal. Плюс возникли проблемы с регулярной помощью - постоянными подписками, кто пользовался, например, ApplePay.
Многие все еще не понимают, чем хоспис отличается от больницы, считает Мартьянова, а потому боятся помогать или обращаться за помощью. Звонок на горячую линию фонда - 8 800 700 84 36 - это не признание бессилия перед болезнью, а гарантия максимально высокого качества жизни для пациента даже в терминальной стадии. Выставка, как надеются в фонде "Вера", поможет изменить отношение к паллиативным учреждениям.
| Елена Мартьянова |
- Время сейчас очень сложное, все в стрессе, - говорит Нюта Федермессер. - И бывает ужасная смерть, которую нельзя множить - это смерть на войне. А бывает смерть, которая неизбежно придет к каждому из нас в результате старости или болезней. Не надо множить смерть - она и так придет. Но она может прийти без боли, страха и одиночества.
| Нюта Федермессер |
| Елена Григорович обнимает Нюту Федермессер |
Фотографии автора