Путин рассказал о поддержке пациентов со СМА

Президент России Владимир Путин, отвечая на вопрос журналиста в ходе ежегодной пресс-конференции, рассказал о поддержке пациентам со спинально-мышечной атрофией (СМА). "Газета.Ru" ведет онлайн-трансляцию пресс-конференции.

Он напомнил, что для того чтобы расширить категорию пациентов со СМА, нуждающихся в помощи, был создан фонд "Круг добра", средства которого идут на оказание помощи людям с тяжелыми орфанными заболеваниями, в том числе со СМА. Он отметил, что раньше из средств бюджета поддержку получали 74 человек, сейчас таких "на порядок выше".

"Проблема - в возрасте реципиентов, получателей этой помощи. Сейчас система выстроена до 18 лет, но будем надеться, что при использовании данной терапии и других возможных средств, которые будут появляться в дальнейшем, мы сможем продлить и жизнь, и качество жизни людей, который страдают этими заболеваниями. Мы не оставим это в стороне", - подчеркнул президент.

Препарат закупал государственный фонд помощи детям с редкими заболеваниями "Круг добра". Указ о его создании Владимир Путин подписал 5 января 2021 года. Это единственная в России организация, которая может покупать незарегистрированные в стране лекарства на государственные деньги. Фонд пополняют за счет повышенных налогов на доходы состоятельных россиян, которые получают больше 5 млн рублей в год.

В декабре сообщалось, что Минздрав России разрешил использовать в России препарат от швейцарской компании Novartis "Золгенсма", помогающий больным спинальной мышечной атрофией. Препарат закупал фонд "Круг добра".