Мальчик с СМА из Тимашевска получил лекарство за 168 миллионов рублей

Маленький Илья Худоба из Тимашевска 1 ноября получил инъекцию препарата Zolgensma. Об этом его мама сообщила в соцсетях, назвав этот день вторым рождением сына.

Напомним, у Ильи диагностировали спинальную мышечную атрофию 2 типа. Генетическое заболевание вызывает прогрессирующий паралич. Если его не остановить, мышцы сжимаются и в конце концов, ребенок задохнется. Остановить болезнь и даже восстановить подвижность может препарат Zolgensma, укол которого стоит около 168 миллионов рублей. Но препарат эффективен только в раннем возрасте.

Родители мальчика отрыли срочный сбор средств в соцсетях, к которому подключился певец Моргенштерн. Он несколько раз перечислял деньги, приезжал в гости к Илье, а в сентябре записал ролик, в котором объяснил, почему он помогает мальчику и призвал поклонников подключиться к пожертвованиям. Спустя всего несколько дней мама Ильи объявила о закрытии сбора.

— У нас была вынужденная передышка перед уколом, восстановление после болезни, пришло время начинать новую жизнь. Нам предстоит долгая и упорная работа, чтобы отвоевать у СМА то, что было потеряно за 2 года. Но теперь это будет работа на результат, а не гонка на выживание, — написала мама Ильи.

Ранее мы сообщали, что вМоскве стартовал третий этап исследования вакцины «Спутник М» для подростков.