Как храбрая бабушка мальчика с инвалидностью создала свой проект
Каждый день она ведет свою борьбу: борьбу с тяжелым диагнозом мальчика и борьбу с системой за права инвалидов, помогая не только внуку, но и другим
Страшная история
Кажется, такие истории бывают только в сериалах. Ведь не может быть, чтобы все это произошло в одной семье. Влад Мозговой родился недоношенным, перенес кровоизлияние в мозг, в его медицинской карточке – целый перечень диагнозов, основной из которых - гидроцефалия. Но это еще не все. Мать Влада на второй день ушла из роддома домой, а через три года – из жизни ребенка навсегда. На сегодняшний день ее долг по алиментам составляет около 400 тысяч рублей: позабывшая о сыне девушка не забывает делать себе брови, губы, тату и покупать наряды, а вот на мальчика денег не остается. Отец ребенка, пытавшийся заработать денег на лечение сына, был осужден за сбыт наркотиков, а после выхода из мест лишения свободы так же, как и его супруга, стал строить свою жизнь. Так трехлетний Влад при живых родителях остался фактически сиротой.
Но на свете есть люди, которые готовы бороться за родную кровь, чего бы им не стоило. Таким человеком оказалась Светлана Литвиненко, бабушка маленького Влада. Ей пришлось пройти долгий путь оформления опекунства над ребенком через суд.
И самое страшное во всем этом, что такие истории – вовсе не выдумка, все это происходит рядом с нами, а человеку, который решил взять на себя нелегкий труд по уходу за тяжелым ребенком-инвалидом, приходится на каждом шагу добиваться ответов от инстанций и нередко – с помощью судебного процесса.
Бабушка – координатор проекта
Однако Светлана не согнулась под обстоятельствами. Напротив, женщина при поддержке СРОО «Севастопольские мамы», которые неоднократно выручали ее и внука, когда требовались деньги на средства реабилитации или юридическая помощь, создала свой проект «Равные возможности». В нем она рассказывает другим родителям и родственникам детей с инвалидностью, как добиться положенного по закону от государства и какие сложности могут ждать на этом пути.
За шесть лет опекунства Светлана, кажется, попробовала все возможное: обращалась на прямую линию Президента России, участвовала в круглом столе с представителями ФСС и прокуратуры, вела переписку с прокуратурой и различными министерствами, подавала в суд. За это время женщина стала настоящим экспертом по делам инвалидов.
«Ежедневные трудные реабилитации, борьба с государственными структурами, чтобы получить «положенное по закону», и желание помогать советом и делом другим семьям с инвалидами - это достойно примера, благодарности и уважения», - комментирует председатель СРОО «Севастопольские мамы» Елена Голубева. – «И я очень горжусь, что в нашей организации появился такой проект, в котором человек, прошедший на личном опыте нелегкий путь и узнавший все тонкости работы с инстанциями, может поделиться своими знаниями с другими и оказать им помощь».
Было - стало
Храброй бабушке удалось установить опекунство над внуком.
Когда мальчик фактически остался без родителей: отец – в местах лишения свободы, мать не появляется на пороге его дома, то самым вероятным будущим для мальчика казался детский дом. Но что бы стало с ребенком, у которого такой тяжелый диагноз, в стенах казенного учреждения, где никто не занимается реабилитацией? Изначально суд лишь постановил передать ребенка на попечение бабушки, однако лишить мать родительских прав удалось лишь через два с половиной года. Все это время Светлана не могла запросить медицинские документы, оформить заявление на реабилитацию, получить опекунские выплаты, потому что юридически для своего внука она была «никто».
Кроме того, Светлана смогла изменить индивидуальную программу реабилитации или абилитации инвалида (ИПРА), вынесенную вместе с заключением об инвалидности на медико-социальной экспертизе (МСЭ). В этом документе, помимо всего прочего, указываются рекомендованные для ребенка технические средства реабилитации (ТСР) – простыми словами, ходунки, ортезы, инвалидная коляска и другие приспособления, которые людям с инвалидностью может компенсировать государство. Светлана семь раз выходила на комиссию медико-социальной экспертизу и добилась того, чтобы вместо одного средства реабилитации в заключении появилось 29 таких средств.
«В медико-социальной экспертизе сидят специалисты, которые не видели, не знают и понятия не имеют о технических средства реабилитации, они четко придерживаются рекомендаций в бумагах, при каких заболеваниях и поражениях, что нужно вписать, а что - не вписывать. На этом этапе многие родители «опускают руки», со словами: «Нам ничего от них не надо, пусть подавятся», - рассказывает Светлана Литвиненко. – Это неправильно, Вы лишаете свою семью изменения качества жизни в лучшую сторону. Ведь все средства реабилитации рассчитаны на облегчение состояния ребёнка и, следовательно, Вам будет тоже легче в повседневной жизни».
В планах у бабушки добиться от государства заработной платы за опекунство. Такая выплата предусмотрено государством. Однако департамент образования, в ведении которого находится отдел опеки и попечительства, ответил бабушке, что она может быть лишь безвозмездным опекуном в силу родства, отказав женщине в праве на зарплату. «Как оказалось, нет таких законов и постановлений. Юрист БФ “Волонтёры в помощь детям-сиротам”, изучив наши документы, сообщил мне об этом и настоятельно рекомендовал изменить распоряжение органа опеки и попечительства», - поясняет Светлана. – «Самое главное в зарплате опекуну - отчисления в Пенсионный фонд, от которых зависит пенсия, и возможность получить налоговый вычет».
Полтора миллиона – детям с инвалидностью
Сложности в толковании буквы закона приводят к тому, что нередко люди с инвалидностью недополучают компенсационные выплаты от государства.
Так, например, во время попытки получить компенсацию за самостоятельно приобретенные ходунки для Влада, его бабушка вместе с другими девятью семьями детей с инвалидностью, подала жалобу в ФСС с требованием возместить 1 миллион и 493 тысячи рублей, недоплаченных севастопольским ФСС.
Все дело в том, что ходунки Влада стоят 114 000 рублей, а выплата на средства технической реабилитации рассчитывается, исходя из минимальной стоимости средства реабилитации с аналогичным названием. Так компенсация Светлане за ходунки составила всего 16 тысяч рублей. С аналогичными проблемами в проект «Равные возможности» обратилось еще девять севастопольских семей.
Светлана подала огромное количество заявлений и жалоб в различные инстанции, лично и письменно сообщала о существующей проблеме прокуратуре, звонила Президенту и, наконец, получила обоснованный ответ из центрального Аппарата ФСС, где действия севастопольского отделения были признаны неправомерными.
И, наконец, 8 октября вышел Приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 08.10.2021 № 693н "О внесении изменений в Порядок выплаты компенсации за самостоятельно приобретенное инвалидом техническое средство реабилитации и (или) оказанную услугу, включая порядок определения ее размера и порядок информирования граждан о размере указанной компенсации, утвержденный приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 31 января 2011 г. № 57н" (зарегистрирован в Минюсте РФ 27.10.2021 под № 65609). Согласно внесенным изменениям размер компенсации отныне определяется путем сопоставления не только наименования ТСР, но и их характеристик. Принятые изменения позволят инвалидам рассчитывать на более адекватную компенсацию затрат за самостоятельно приобретенные ТСР.
Никто не знает, сколько еще ждет сложностей Светлану на ее нелегком пути. Однако храбрая бабушка готова отстаивать право Владика на качество жизни и помогать в этом всем, кому потребуется помощь.
Если вы живете в Севастополе и вашей семье есть люди с инвалидностью, и вы нуждаетесь в информационной поддержке или юридической консультации, то за помощью можно бесплатно обратиться в проект «Равные возможности». Связаться с проектом можно через Инстаграм @mozgovoy.vladik, в котором Светлана рассказывает об особенностях оформления документов на ребенка с инвалидностью и реабилитации внука, или через СРОО «Севастопольские мамы».