Адиса из Бурятии получила долгожданный укол Золгенсма

Полугодовалая Адиса Гармаева з Бурятии 23 июня получила долгожданную генную терапию препаратом Золгенсма. Напомним, у нее  диагностировано очень редкое заболевание- спинально-мышечная атрофия, лечение которого требует введения самого дорогого лекарства в мире. Еще в  начале июня девочка с родителями прилетела в Москву  для госпитализации в Национальный медицинский иссле­довательский центр здоровья детей Минздрава России, пишет Восток-Телеинформ. 

- Наконец-то это свершилось! Адиса получила генную терапию препаратом ZOLGENSMA, - написала накануне в Инстаграме мать девочки. - Теперь нас ждём восстановление и реабилитация и счастливая новая жизнь. Она будет полна новыми достижениями Адисы, обязательно будем с вами делиться всем. 

Также родители Адисы поблагодарили всех, кто им помогал и поддерживал, в том числе волонтерам, фонд «География добра» -за помощь в приобретении препарата, а также главе Бурятии Алексею Цыденову и бизнесмену Владиславу Свиблову. «Вы подарили жизнь нашей малышке», - говорится в сообщении в аккаунте Адисы. 

Напомним, укол жизни для Адисы стоит 160 миллионов рублей. Деньги на  лечение девочки собирали всем миром, недостающую часть решил внести бизнесмен Владислав Свиблов и для этого встал на налоговый учет в Бурятии, где занимается разработкой Озерного месторождения.