Всех детей с СМА в РФ могут обеспечить дорогостоящими лекарствами до конца 2021 года

Шанс на полноценное лечение появился у детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). До конца текущего года всех маленьких пациентов обеспечат дорогостоящими препаратами.

Москва, 17 мая. Шанс на полноценное лечение появился у детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). До конца текущего года всех маленьких пациентов обеспечат дорогостоящими препаратами.

Согласно подсчетам фонда «Семьи СМА», в 2020 году лечением обеспечили только 129 человек, при том что в России ежегодно рождается около 200 детей с СМА. Часть пациентов погибла, не дождавшись лечения, лишь немногие получили дорогостоящую терапию за счет сбора денежных средств, выяснила «Общественная служба новостей».

Ситуация изменилась после решения президента России Владимира Путина о создании фонда для лечения ребят с редкими недугами. Глава Союза пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков считает, что фонд «Круг добра» сможет закупать пока не зарегистрированные в РФ препараты для лечения СМА. При этом процедура обеспечения детей лекарствами уже работает. Региональные минздравы передали организации документы обо всех больных, после чего для маленьких пациентов приобрели два одобренных в России препарата.

Лечение детей с СМА обходится родителям в огромные суммы, что вынуждает их просить помощи у меценатов и объявлять сборы средств через социальные сети и федеральные телеканалы. В ходе развития недуга человек утрачивает возможность глотать, двигаться и даже дышать.