«Спасательный круг»: как будет работать президентский фонд для закупки лекарств тяжелобольным детям

То, за что много лет боролись родители детей с тяжелыми заболеваниями и благотворительные фонды, похоже, наконец появится в России. Правительство утвердило порядок покупки редких лекарств. Потребность в препаратах на основе заявок будет определять экспертный совет фонда «Круг добра», который создали в январе текущего года по указу президента Владимира Путина. Лекарства, о которых идет речь, зачастую очень дорогие. Настолько, что денег у обычных семей на них просто нет. Среди таких препаратов — «Спинраза» для лечения больных муковисцидозом, который только в ноябре 2020 года внесли в перечень жизненно важных лекарств. На связи с Дождем — руководитель ассоциации «Семья СМА» Ольга Германенко и президент благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина. Обсудили с ними работу президентского фонда для закупки лекарств.