В региональном парламенте обсудили вопросы государственной и региональной политики в сфере редких(орфанных) заболеваний

В центре внимания участников обсуждения – разработка и внедрение в России комплексной федеральной программы «Редкие 2020-2030». Прозвучали предложения по изменениям действующего законодательства с целью совершенствования государственной политики, улучшения и сохранения здоровья редких больных, обеспечению лекарственными препаратами орфанных пациентов, возможности и необходимость финансирования и лечения таких больных незарегистрированными в России лекарственными средствами по жизненным показаниям.