2 апреля - Всемирный день информирования о проблемах аутизма
0
Во Всемирный день информирования о проблемах аутизма – 2 апреля – информационный портал СМИ44 предлагает читателям блиц-опрос руководителей организаций, которые работают с семьями людей с аутизмом в Костроме и Костромской области.
Самая первая организация, которая стала помогать семьям детей и взрослых людей с аутизмом в Костромской области еще 15 лет назад - Благотворительный Фонд «Открыть Мир».
С 2006 года в регионе появились инклюзивные школы и садики, в системе образования все чаще используют методы с научно-доказанной эффективностью, родители маленьких детей с аутизмом могут пройти программу «Ранняя пташка» и курс психологической поддержки «Колибри», дети и подростки с аутизмом могут без родителей отдыхать в программе «Лето со смыслом» и «Зима со смыслом», работают мастерские по витражу и ламинированию.
Ольга Журавлева, учредитель и исполнительный директор АНО «Центр прикладного анализа поведения»:
Мы объединились в организацию, чтобы у детей было больше возможностей для развития и социализации.
Антон Белов, руководитель Центра для детей с ОВЗ «На детской стороне»:
2 года назад мы объединились с единомышленниками, чтобы создать центр. У нас было свое видение - как должна строиться работа, какие приоритеты мы расставляем. Так получился центр. Из-за того, что мы сами из семей, где есть люди с РАС, нам проще понимать болевые точки и особенности семей. Мы твердо уверены, что прикладной анализ поведения может помочь семье и сделать жизнь ребенка с РАС гораздо лучше.
Пирогова Ксения, учредитель Общественной организации «Тетя КУ»:
Мы часто встречаемся с родителями, и понимаем, что именно необходимо им: хорошие рядовые специалисты на местах, информирования, антибулинговые мероприятия, тренировочные квартиры. Нам важно, чтобы и те, кто готовы взаимодействовать с людьми с РАС не боялись и понимали, как коммуницировать. А семьи могли социализироваться и объединятся. А люди с РАС могли жить самостоятельно. Это наша цель и путеводная звезда.
Считается, что расстройства аутистического спектра – самое распространенное нарушение развития и встречается у 1 % детей. По таким прогнозам в Костромской области должно проживать более 1390 семей с детьми с аутизмом.
На сегодняшний день официальный диагноз имеют всего 214 детей. А в отношении взрослых вообще нет никакой статистики.
Самая первая организация, которая стала помогать семьям детей и взрослых людей с аутизмом в Костромской области еще 15 лет назад - Благотворительный Фонд «Открыть Мир».
С 2006 года в регионе появились инклюзивные школы и садики, в системе образования все чаще используют методы с научно-доказанной эффективностью, родители маленьких детей с аутизмом могут пройти программу «Ранняя пташка» и курс психологической поддержки «Колибри», дети и подростки с аутизмом могут без родителей отдыхать в программе «Лето со смыслом» и «Зима со смыслом», работают мастерские по витражу и ламинированию.
Анна Добрецова, руководитель Костромского областного Благотворительного фонда «Открыть Мир»:
В Костроме удивительные люди, мы всегда чувствуем поддержку. И рады, что многие понимают, как важно разнообразие в мире и как важно не изолировать тех, кто отличается от нас или по-другому воспринимает окружающий мир. Как вовлекаются руководители кафе, музеев, спортивных клубов и помогают разные люди, приходя на забеги, кулинарные праздники.
А самое главное – как меняются родители, чувствуя нашу с вами поддержку, становятся уверенными и без стеснения говорят о своих детях и помогают друг другу.
А самое главное – как меняются родители, чувствуя нашу с вами поддержку, становятся уверенными и без стеснения говорят о своих детях и помогают друг другу.
Надежда Смурова, член АНО «Участие» поддержка людей с РАС в Костромской области:
Мы создали организацию, потому что решили, что нужно объединить родителей, сформулировать структурированный родительский запрос, чтобы проявлять активность, инициировать и принимать участие в системных изменениях на уровне государства, оказывать друг другу поддержку и участие. И так как во всем мире движущая сила- это родители у нас возникла потребность объединиться и консолидировать усилия.
Чем может быть полезна ваша организация семьям?
- адаптивная физкультура для детей с РАС
- досуговые мероприятия для детей с РАС и их семей
- информирование об аутизме и развитие дружелюбной среды в Костроме для людей с аутизмом
- помощь в оформлении родительского запроса на создание условий для людей с РАС в органы государственной власти (образование, здравоохранение, социальная защита).
Меняется ли общество по отношению к людям с аутизмом?
- Однозначно меняется, и в лучшую сторону, но работы в этом направлении ещё очень много.
Что самое важно вы бы хотели сказать в день информирования об аутизме?
- Сейчас люди с аутизмом все больше находятся вместе со всеми нами, не прячутся за стенами домов и интернатов. И хочется верить, что это будет продолжаться и когда-то не будет ПНИ и все смогут работать, быть полезными, жить полноценно, независимо от своих особенностей.
Чем может быть полезна ваша организация семьям?
- адаптивная физкультура для детей с РАС
- досуговые мероприятия для детей с РАС и их семей
- информирование об аутизме и развитие дружелюбной среды в Костроме для людей с аутизмом
- помощь в оформлении родительского запроса на создание условий для людей с РАС в органы государственной власти (образование, здравоохранение, социальная защита).
Меняется ли общество по отношению к людям с аутизмом?
- Однозначно меняется, и в лучшую сторону, но работы в этом направлении ещё очень много.
Что самое важно вы бы хотели сказать в день информирования об аутизме?
- Сейчас люди с аутизмом все больше находятся вместе со всеми нами, не прячутся за стенами домов и интернатов. И хочется верить, что это будет продолжаться и когда-то не будет ПНИ и все смогут работать, быть полезными, жить полноценно, независимо от своих особенностей.
Антон Орлов, руководитель АНО «Участие» поддержка людей с РАС в Костромской области:
Одному не изменить ничего в этой жизни, а организация, да ещё и состоящая из заинтересованных людей, это уже рычаг.
Чем может быть полезна ваша организация семьям?
- Информирование родителей детей с особенностями в развития, помощь в реализации их прав на помощь.
Меняется ли общество по отношению к людям с аутизмом?
- Меняется, но очень медленно.
Что самое важно вы бы хотели сказать в день информирования об аутизме?
- Донести до родителей детей с особенностями, что они не одни. И не надо отделятся от общества. Таких семьей много и вместе можно горы свернуть.
Чем может быть полезна ваша организация семьям?
- Информирование родителей детей с особенностями в развития, помощь в реализации их прав на помощь.
Меняется ли общество по отношению к людям с аутизмом?
- Меняется, но очень медленно.
Что самое важно вы бы хотели сказать в день информирования об аутизме?
- Донести до родителей детей с особенностями, что они не одни. И не надо отделятся от общества. Таких семьей много и вместе можно горы свернуть.
Ольга Журавлева, учредитель и исполнительный директор АНО «Центр прикладного анализа поведения»:
Мы объединились в организацию, чтобы у детей было больше возможностей для развития и социализации.
Чем может быть полезна ваша организация семьям?
- Центр оказывает услуги для детей:
АВА - терапия, логопедические занятия, сенсорная интеграция. А также обучение родителей и педагогов эффективным методикам взаимодействия с детьми.
Меняется ли общество по отношению к людям с аутизмом?
- Отношение меняется благодаря информированию. Чем больше информации, тем более лояльно относятся окружающие.
Что самое важно вы бы хотели сказать в день информирования об аутизме?
- Аутизм - это не страшно. Аутизм бывает разный и вокруг множество людей, готовых вас понять, принять и помочь, когда потребуется.
- Центр оказывает услуги для детей:
АВА - терапия, логопедические занятия, сенсорная интеграция. А также обучение родителей и педагогов эффективным методикам взаимодействия с детьми.
Меняется ли общество по отношению к людям с аутизмом?
- Отношение меняется благодаря информированию. Чем больше информации, тем более лояльно относятся окружающие.
Что самое важно вы бы хотели сказать в день информирования об аутизме?
- Аутизм - это не страшно. Аутизм бывает разный и вокруг множество людей, готовых вас понять, принять и помочь, когда потребуется.
Антон Белов, руководитель Центра для детей с ОВЗ «На детской стороне»:
2 года назад мы объединились с единомышленниками, чтобы создать центр. У нас было свое видение - как должна строиться работа, какие приоритеты мы расставляем. Так получился центр. Из-за того, что мы сами из семей, где есть люди с РАС, нам проще понимать болевые точки и особенности семей. Мы твердо уверены, что прикладной анализ поведения может помочь семье и сделать жизнь ребенка с РАС гораздо лучше.
Чем может быть полезна ваша организация семьям?
- Мы проводим занятия для детей с ОВЗ с использованием методов с научно-доказанной эффективностью, консультируем семьи о способах коррекции нежелательного поведения, сопровождаем детей при прохождении ПМПК, выезжаем в детские сады и школы.
Меняется ли общество по отношению к людям с аутизмом?
- За последнее время многие организации относятся гораздо терпимее к людям с РАС. В целом мы отмечаем, что «садичное» поколение детей принимает особенных сверстников.
Что самое важно вы бы хотели сказать в день информирования об аутизме?
- Никто не застрахован. С аутизмом можно жить. Можно жить достойно и вовлечено в социум. Обратитесь за помощью, если в вашей семье что-то не так. Или поддержите тех, кому сейчас сложно.
- Мы проводим занятия для детей с ОВЗ с использованием методов с научно-доказанной эффективностью, консультируем семьи о способах коррекции нежелательного поведения, сопровождаем детей при прохождении ПМПК, выезжаем в детские сады и школы.
Меняется ли общество по отношению к людям с аутизмом?
- За последнее время многие организации относятся гораздо терпимее к людям с РАС. В целом мы отмечаем, что «садичное» поколение детей принимает особенных сверстников.
Что самое важно вы бы хотели сказать в день информирования об аутизме?
- Никто не застрахован. С аутизмом можно жить. Можно жить достойно и вовлечено в социум. Обратитесь за помощью, если в вашей семье что-то не так. Или поддержите тех, кому сейчас сложно.
Пирогова Ксения, учредитель Общественной организации «Тетя КУ»:
Мы часто встречаемся с родителями, и понимаем, что именно необходимо им: хорошие рядовые специалисты на местах, информирования, антибулинговые мероприятия, тренировочные квартиры. Нам важно, чтобы и те, кто готовы взаимодействовать с людьми с РАС не боялись и понимали, как коммуницировать. А семьи могли социализироваться и объединятся. А люди с РАС могли жить самостоятельно. Это наша цель и путеводная звезда.
Чем может быть полезна ваша организация семьям?
- Сейчас мы занимаемся созданием информационных буклетов для тех, кто впервые столкнулся с этим диагнозом и не знает куда идти. В будущем мы планируем готовить специалистов, проводить инклюзивные фестивали, информировать о проблемах и особенностях людей с РАС.
Меняется ли общество по отношению к людям с аутизмом?
- Сложно сказать изменилось ли отношение кардинально. Многие перестали прятаться и замалчивать - это да. Во многом помогает коммуникация с родительским сообществом.
Что самое важно вы бы хотели сказать в день информирования об аутизме?
- Страшно - когда не знаешь, что делать и как. Информирование позволяет не боятся неизвестности.
- Сейчас мы занимаемся созданием информационных буклетов для тех, кто впервые столкнулся с этим диагнозом и не знает куда идти. В будущем мы планируем готовить специалистов, проводить инклюзивные фестивали, информировать о проблемах и особенностях людей с РАС.
Меняется ли общество по отношению к людям с аутизмом?
- Сложно сказать изменилось ли отношение кардинально. Многие перестали прятаться и замалчивать - это да. Во многом помогает коммуникация с родительским сообществом.
Что самое важно вы бы хотели сказать в день информирования об аутизме?
- Страшно - когда не знаешь, что делать и как. Информирование позволяет не боятся неизвестности.
Считается, что расстройства аутистического спектра – самое распространенное нарушение развития и встречается у 1 % детей. По таким прогнозам в Костромской области должно проживать более 1390 семей с детьми с аутизмом.
На сегодняшний день официальный диагноз имеют всего 214 детей. А в отношении взрослых вообще нет никакой статистики.