Что изменилось в жизни Альбины Ермаковой за год: давайте поможем ей попасть в Москву!

В феврале прошлого года мы рассказывали историю Альбины Ермаковой, у которой в 25 лет выявили страшный недуг. Она перестала ходить. Из-за гормональных препаратов сильно изменилась внешность. Муж почти сразу ушел. Но на помощь пришли мама и жители Петрозаводска. Мы решили узнать, что изменилось за это время в жизни нашей землячки, и нужна ли ей помощь.

Генерализованный нейросаркоидоз – болезнь редкая. Сейчас в Карелии такой диагноз только у нашей героини. Она мужественно третий год борется с его последствиями.

— За прошедшее время мне удалось пройти реабилитацию в Пряже, плановую госпитализацию в больнице им. Баранова и побывать на лечении в Санкт-Петербурге на базе центра имени Алмазова, где мне назначили новое лечение, — рассказывает девушка. – У меня начал нормализоваться вес, удалось разработать левую ногу. Теперь передо мной стоит задача восстановить работу правой ноги или адаптироваться в хождении с нагрузкой на левую.

До болезни Альбина поступила в Петрозаводский техникум городского хозяйства на факультет «Теплотехника и теплотехническое оборудование», в июне месяце получила долгожданный диплом. Правда, пришлось защищать его неврологическом отделении Республиканской больницы. Но благодаря помощи медицинского персонала проблем со сдачей не возникло, все прошло успешно. Из-за пандемии возникли проблемы другого плана.

— Реабилитацию, которая мне была необходима, отменили из-за коронавирусных ограничений, и поликлиника забыла обо мне: выходы специалистов не проводились, как и контрольные исследования. А еще мы сменили место жительства, переехали из девятиэтажного дома в пятиэтажный: поменяли две комнаты на три, чтобы у каждого члена семьи была своя. Я оказалась запертой в четырех стенах, потому что в доме не предусмотрен лифт, а с точки зрения безопасности пандус не поставить.

По мнению Альбины, в Карелии плохо налажено снабжение необходимым людей с ограниченными возможностями здоровья. Лично ей постоянно требуется докупать лекарства и предметы гигиены, потому что ФСС снабжает по минимуму и нерегулярно. Или вот взять центр в Пряже, в котором оборудование для процедур давно не обновлялось. Зато в госпитале ветеранов в Петрозаводске есть новое, но... там свои нюансы.

— Как можно было додуматься сделать реабилитационный центр в неврологическом отделении госпиталя, где для опорников не было ничего приспособлено: палаты крошечные и забитые старенькими пациентами неврологии?! На коляске там даже проехать трудно. Я несколько раз переворачивалась вместе с коляской. Медицинского персонала не хватало, всего одна санитарка на отделение. В общем, это был не центр реабилитации, а профанация для «галочки». При перепрофилировании госпиталя под ковидарий все новое реабилитационное оборудование оказалось неизвестно где. Ни в одном из реабилитационных отделений нет Локомата (роботизированный ортопедический тренажер для восстановления навыков ходьбы – прим. редакции) и бассейна, что усложняет прохождение реабилитаций.

В отделениях Республиканской больницы тоже нет должных условий для пациентов на колясках, в том числе отсутствуют душевые для инвалидов. Зато помогает, говорит Альбина, хорошее отношение персонала к пациентам.

Другая тема, которая сегодня вызывает нарекания, это равнодушное отношение к своей работе некоторых сотрудников центра социальной работы Карелии.

— Благодаря  их действиям, а точнее — бездействию, я, как федеральный льготник, и моя мама, как региональный льготник, не получаем возврат за оплату ЖКУ в связи с переездом. Специалисты этого центра дали неверную информацию по телефону и мы потеряли деньги за несколько месяцев. Социальный центр нарушил права и теперь предлагает нам с ними судиться. Вот такая социальная защита самых незащищённых слоев населения в нашей республике.

В прошлой статье мы также рассказывали про сына Колю, который является главным мотиватором девушки. Он сейчас посещает компенсирующую группу в детском саду. В самом начале болезни Альбины ребенок полгода жил с папой и бабушкой, которые своеобразно отнеслись к его воспитанию.

— Его почти не водили его в детский сад, он редко навещал меня в больнице и ему внушали, что мама его бросила. Это стало для него сильным стрессом, на фоне которого ухудшилась речь, были утрачены многие навыки. Моя мама отвела его к специалистам, сыну поставили педагогическую запущенность и стертую дизартрию (нарушение речи). Полтора года, как Коля снова  живет со мной и с бабушкой, за это время вновь стал ребенком, а не маленьким старичком. Идут занятия с дефектологом и логопедом. Мы много занимаемся, в этом году Коля пойдет в первый класс обычной школы. Сын очень ждёт, когда я начну ходить.

Девушка сейчас пытается попасть на реабилитацию в московский центр «Преодоление». После прошлой реабилитации в этом центре были значительные улучшения и такую возможность упускать нельзя. Счет на 850 тысяч рублей выставлен до 12 июля 2021 года. На данный момент не хватает 280 тысяч рублей и в наших силах помочь!

— Я благодарна всем жителям Карелии, других регионов страны, а также Финляндии, Германии, что помогают приблизиться к цели и восстановить двигательную активность, это позволит мне обратно интегрироваться в общество, — говорит Альбина.