«Овощ» или право имеет: должны ли тяжелые инвалиды учиться в одних школах со здоровыми детьми
СЕРЕЖКА В УХЕ И ПОЛЕТ НА ВЕРТОЛЕТЕ
Эта, казалось бы, добрая история разделила пользователей соцсетей на два непримиримых лагеря. В центре скандала, не утихающего уже на протяжении нескольких месяцев, оказалась соучредитель, директор по развитию фонда «Дом с маяком» Лида Мониава и взятый ею под опеку неизлечимо больной мальчик Коля.
Коля 12 лет жил в интернате. В начале пандемии сотрудники благотворительных фондов, в том числе «Дома с маяком» стали разбирать детей по домам. Так Коля и оказался у Лиды.
Вначале Лиде Мониаве пели в соцсетях диффирамбы. Молодая девушка, одна из самых заметных фигур в благотворительной сфере, добровольно взваливает на себя такой крест: оформляет опеку на тяжелого инвалида. Коля питается специальной смесью через гастростому - отверстие в животе, не видит, не разговаривает, десятки раз на дню у него случаются судороги и ему дают медпрепараты, вгоняющие в сон. Таких тяжелых инвалидов цинично называют «овощ».
Несмотря на тяжелые диагнозы мальчика, Лида не стала запираться с ним в четырех стенах. Наоборот, она решила доказать окружающим, что жизнь с ребенком инвалидом может быть вполне обычной. Правда, при двух условиях: если для инвалидов действительно будет создана доступная среда и если окружающие перестанут считать их не такими, как все.
Желая стереть грань между «больными» и «здоровыми», Лида покупает Коле красивую одежду, отправляется с мальчиком в тату-салон, где ему прокалывают ухо, путешествует на поездах, ходит в столичные кафе и даже летает с ним на вертолете (такую программу придумала для неизлечимо больных детей одна из помогающих «Дому с маяком» организаций). И, наконец, Лида устраивает Колю в общеобразовательную школу (правда, класс в итоге все же оказался коррекционным).
«РАЗМАХИВАЕТ ИНВАЛИДОМ, КАК БРОШКОЙ»
Буквально каждый свой шаг с Колей Лида подробно описывает в соцсетях. Вот тогда то дифирамбы в ее адрес и сменились яростными нападками, причем среди нападавших оказались даже родители детей-инвалидов. Лиду Мониаву стали обвинять в том, что если бы она не была руководителем хосписа и не жила в Москве, то у Коли не было бы ни хорошей инвалидной коляски, ни няни, ни обезболивающих препаратов. Разборками в соцсетях дело не ограничилось. На Лиду и хоспис посыпались жалобы от ранее неизвестных ей людей. Они просили контролирующие инстанции проверить «не залечивает ли» Лида мальчика и «не дает ли ему привилегий» перед другими детьми. Одну из жалоб написала адвокат Сталина Гуревич.
- Она пожаловалась в опеку, что я подвергаю Колю унижению, что я отдала его в общую школу, где ему на занятии пачкали пальцы клеем, трогали разные части тела и пытались разбудить. Что в МФЦ Коле с мучениями делали загранпаспорт. Что Коля ходил на новогодний концерт вокально-инструментального ансамбля «Татьяна», а это ему «прямо противопоказано». Хотя Коля на «противопоказанном» концерте был очень включенный и внимательный, что бывает редко. Что я хочу, чтобы Коля служил символом борьбы за равноправие инвалидов. Женщина, написавшая на меня первую жалобу - Ираида Волкова - более красиво сформулировала - «размахивает Колей как брошкой», - рассказала корреспонденту «КП» Лида Мониава.
Сталина Гуревич попросила опеку запретить Лиде публиковать информацию о жизни Коли.
- Коля не флаг, не символ и не таран для достижения целей, пусть даже самых благих, и ему нужна забота и любовь, а не выставление напоказ. В общеобразовательной школе мальчик за невозможностью лучшего используется в качестве наглядного пособия и контрактного зоопарка, - поясняет свою позицию Сталина Гуревич.
- Люди, которые пишут на Лиду Мониаву доносы, наверное чувствуют себя совершающими что-то правильно. Возможно, ими движет азарт и ощущение, что они сейчас прижучат эту «благотворительницу», которая посмела делать что-то, что им не понравилось и еще и публично об этом писать. Но на их совести могут оказаться боль и беда не одной Лиды и Коли, но множества очень сильно страдающих, умирающих детей, - замечает президент благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям сиротам» Елена Альшанская.
«БОЛЬНЫХ НУЖНО НАЗЫВАТЬ БОЛЬНЫМИ»
По закону дети с тяжелой инвалидностью, в том числе и ментальной, имеют одинаковые права на образование со здоровыми. По запросу родителей в любой образовательной организации могут быть созданы специальные условия обучения с учетом состояния здоровья ребенка. Отказать в обучении могут только если в школе нет свободных мест.
- Представьте себе класс, где все такие же как Коля. Все молчат, все лежат, тишина и ничего не происходит. Тоска! Коля мог бы от школы получить общение с другими детьми, нормальный ритм жизни. Коле хорошо со всеми вместе было бы ездить на экскурсии и ходить в музеи, участвовать в праздниках и школьных спектаклях. Нашелся бы кто-то из детей, кто защищал бы его от обидчиков, кто хотел бы покатать его коляску - это все общение очень важное для обеих сторон. Ради этого стоит ходить в школу. Не на весь день, не каждый день, но например на пару часов 3-4 раза в неделю, - считает Лида Мониава, замечая, что речь идет о посещении таких уроков, как музыка, труд, живой мир, а не физика и математика.
По ее мнению, пока инвалиды не начнут выходить на улицу, в общество, требовать своих прав, никто им ничего не предложит.
- Вряд ли кто-то будет адаптировать школу под ребенка-инвалида, если ни один ребенок на инвалидной коляске туда не придет, - говорит Лида.
В классе, который посещает Коля, всего 5 детей, все с особенностями развития.
- Изучали части тела. Учительница придумала, чтобы вовлечь в процесс Колю, задавать детям вопросы на его примере - где у Коли нога? Где нос? Где живот? Где правая рука, а где левая? Коле тихонько трогали части тела и называли их, - рассказывает об учебном процессе Лида Мониава.
- Живого человека носят в присутствие и тычут палкой, словно морскую свинку, ради того, чтобы черствое и грубое общество прониклось идеями инклюзии, - возмущается блогер Мария Дегтерева. - Инклюзия должна касаться только полностью интеллектуально сохранных детей, например, с проблемами опорно-двигательного аппарата, полностью способных к обучению. Инклюзия - шанс нормальной жизни для инвалидов. А не превращение общеобразовательной школы в цирк.
По мнению президента Центра проблем аутизма Екатерины Мень (она сама мама ребенка-аутиста)интеллектуально отстающие дети должны учиться в школах наравне со всеми.
- Возьмем урок биологии в пятом классе, где проходят процесс опыления растения. Ребенку с нарушениями развития дают собрать макет цветка из лепестков, пестика и тычинок. А учитель на этом макете объясняет остальным детям более сложные вещи, связанные с размножением растений, - замечает Екатерина Мень.
Еще один пример она приводит с уроком литературы: «Все читают рассказ Пришвина и пишут небольшое сочинение о зиме. А ребенок с инвалидностью составляет на магнитной доске девять слов на тему зимы. При этом он получает опыт ответа, опыт реакции на инструкцию учителя, опыт поддержки, потому что одноклассник, который сидит с ним рядом, может ему что-то подсказать».
В то же время, Екатерина Мень признает: прежде, чем вести ребенка с тяжелыми нарушениями в школу, надо стабилизировать его физическое состояние, чтобы он, по крайней мере, не спал и мог воспринимать окружающее.
- Дети с ментальным и интеллектуальными отклонениями должны обучаться не в общих школах и обычных классах, а по специальной коррекционной программе. Больных надо называть больными, а не особенными! - возражает Мария Дегтерева. - Почему интеллектуально несохранные и бесперспективные дети должны мешать учиться детям здоровым? Чтобы мамы и всевозможные благотворительницы в белом пальто могли ощутить свою значимость: «Мы изменили восприятие общества», «мой учится со всеми»? А они всех спросили? Спросили учителей без специальной подготовки, которых в России большинство? Спросили детей, их родителей?
А ведь большинство родителей здоровых детей, даже тех, кто считает себя вполне гуманными и отзывчивыми людьми и на досуге даже занимается благотворительностью, действительно против такой инклюзии. И их тоже можно понять.
- Детям без сохранной психики сложно учиться в общей школе. И окружающим сложно. И главное - зачем? Он не догонит, другие отстанут. У нас столько прекраснодушных людей, которые и шизофрению не хотят лечить. Говорят, «наш мальчик здоров». А потом удивляются, когда подростки мочат одноклассников, - замечает одна моя знакомая, мама двух школьниц.
- Моя профессиональная задача - менять отношение общества к детям с тяжелой инвалидностью. Если кому-то не хочется находиться с Колей в одном классе, пусть он уйдет, потому что Коля имеет точно такое же право на обучение, как и любой другой ребенок. Ни у кого нет права прогнать Колю, у них есть законное право уйти самим, - считает Лида Мониава.
«ВСЮ ЖИЗНЬ ЧУВСТВО ВИНЫ И СТЫДА»
Мальчик Коля вполне мог бы стать героем захватывающего сериала. После того, как Лида взяла мальчика под опеку, случилось еще одно неожиданное событие: объявилась его родная мама. История этой несчастной женщины очень типична. И очень важна. Забеременела в 23 года. Ребенка ждали с нетерпением, нашли лучший в округе роддом, заплатили круглую сумму врачу, купили детские вещи. Все обследования показывали: малыш абсолютно здоров. А дальше случилась трагедия. Во время родов ребенку нанесли травму, он попал в реанимацию. Маме поначалу ничего не объясняли, а потом сообщили, что от ребенка нужно написать отказ. Мол, проживет недолго - год или два, что своими силами его не выходить, нужный уход возможен только в стенах специальных учреждений. А чтобы было совсем наглядно, врачи сказали ошарашенной маме, что если она не откажется малыша, то со временем ее бросит муж и она останется одна со своим горем.
Молодые родители дрогнули перед опытными врачами и подписали отказ от малыша. Знакомым и родственникам, как и им советовали, они сказали, что мальчик умер. А через год у них родился еще один сын, здоровый. После этого они несколько раз приезжали в Дом ребенка навещать Колю. Но медперсонал уверял, что ребенка им все равно не отдадут, и что не за чем приезжать и бередить душу, ведь Колька все равно ничего не видит, не слышит и не понимает. Родители снова послушались совета врачей, лишь платили за Колю алименты. А спустя 10 лет им позвонили из интерната и сказали, что Колю забирает какая-то женщина. Это была Лида Мониава. После этого родная мама стала навещать мальчика.
- Моя жизнь перевернулась с головы на ноги. Я перестала бояться Колиной инвалидности только когда стала приезжать в хоспис, начала погружаться в эту тему и поняла, что ничего страшного в этом нет. Родители, которые оставляют своих детей - они не злодеи и не все неблагополучные. Они напуганные люди, сбитые с толку советами доброжелателей и оставшиеся без поддержки. Нас таких очень много. Всю жизнь потом нас терзает чувство вины, стыда и беспомощности, - приводит слова мамы Коли Лида Мониава.
- Это история не про одного Колю, а про 15 тысяч детей-инвалидов в России, которые живут не дома с родителями, а в интернатах. Только Москве таких детей 1,5 тысячи. Государство выделяет огромные средства на то, чтобы дети жили в интернатах. И дает слишком мало помощи и поддержки родителям, чтобы растить детей-инвалидов в семье, - замечает Лида Мониава.
ВЗГЛЯД С ШЕСТОГО ЭТАЖА
«Проще помочь инвалидам деньгами, чем жить с ними рядом»
В группах для мам можно прочитать множество сообщений об усталости, выгорании от ухода за собственным ребенком. И речь идет о совершенно здоровых детях. Что же говорить о детях-инвалидах? Чаще всего их мамы просто заперты в четырех стенах, где тихо сходят с ума. Им стыдно и страшно выглянуть с ребенком на улицу: «как на это посмотрят окружающие?». Если бы родителей Коли, когда он родился, не запугали врачи, мальчик бы, возможно, и не оказался в детдоме. Лида своим примером показывает родителям с больными детьми, что диагноз еще не приговор. Не повод отказываться от ребенка.
Есть такой замечательный американский фильм - «Чудо». Главный герой - мальчик с генетической болезнью, имеющий весьма необычную, кажущуюся окружающим уродливой внешность, приходит в школу. Ему предстоит пройти через настоящие унижения со стороны одноклассников, но потом происходит чудо - он меняет людей вокруг себя. Они становятся лучше и добрее.
Коле в отличие от героя фильма «Чудо» нет никакого дела до того, что о нем думают окружающие. Но шаг за шагом они с Лидой тоже совершают чудо и меняют мир вокруг. Например после одного из постов Лиды в соцсетях служба московского метрополитена увеличила часы работы службы сопровождения для инвалидов.
Давайте признаем: на инвалидов в России до сих пор смотрят, как на динозавров. Окружающие зачастую не знают, куда деть смущение, как реагировать, что говорить. Всем неловко. Но если бы с детских лет инвалиды были бы для нас привычной картиной, равноправными членами общества, то этого смущения, отторжения, страха точно было бы меньше.
Да, не стоит вдаваться в крайности. Не нужно помещать тяжелого инвалида в класс, который готовится к сдаче ЕГЭ. Любой родитель здорового ребенка выступит против. Но при этом большинство родителей вряд ли возразят, если их дети хотя бы иногда будут делить парты со сверстниками-инвалидами, чтобы понимать: мир вот он такой. В конце концов в инвалидном кресле может оказаться любой.
Конечно, для инклюзии нужны опытные педагоги. Резкие изменения не могут произойти за один день. Пока же большинству из нас проще помочь инвалидам деньгами, переведя в благотворительный фонд сотню-другую, чем жить с ними на равных. Щедрый жест. Но малодушный.
ТОЛЬКО ЦИФРЫ
По данным Министерства просвещения, в системе российского школьного образования учатся 750 тысяч детей с ограниченными возможностями здоровья. Более 55% из них обучается инклюзивно, остальные 45% - в коррекционных классах и школах.
ПРОЧИТАНО В СОЦСЕТЯХ
Masha Robin:
В Европе люди с ограниченными возможностями путешествуют, ходят в рестораны и отдыхают в отелях, а дети ходят в обычные школы. Я руководила открытием отеля 5 звезд в Провансе, он строился с учетом всех норм, и номера для инвалидов пользуются большим спросом. Я также работала в отелях и ресторанах, которые были построены в 17-18 веке, но они были адаптированы и сделаны доступными для всех.
И дети, и взрослые в России будут смотреть косо на отличающихся от них людей до тех пор, пока их будут прятать и не делать ничего для того, чтобы их жизнь стала обычной.
Marianna Mk:
«Пока в России не поймут, что человек с инвалидностью - это человек, имеющий все права наравне с человеком без инвалидности, так и будут относиться к этим людям, как к мусору и балласту, прятать по интернатам и квартирам».
Александр Недосекин, отец ребенка-инвалида:
«Мне всегда неудобно за нас, поэтому с самого начала мы решили изменяться под неизменчивый мир. Я думаю, как перепроектировать коляску, чтобы сделать из нее легкий и проходимый транспорт. Или как держать коляску, чтобы подниматься на эскалаторе и разведать такие станции метро, которые от входа на одну станцию до выхода на другой имели бы эскалаторы и пандусы. Игра такая. Например, на площадь трех вокзалов в Москве (метро «Комсомольская, - Ред.) надо выходить на «Красных воротах» - там эскалатор наверх, лестниц нет. А обратно на «Красных воротах» есть три ступени - не получится без помощи въехать. Квесты это интересно, но ... утомительно.
Маргарита:
«У меня ребенок со сложным пороком сердца, стоит кардиостимулятор. Ребенок очень общительный, но поначалу в школе ее дети травили, зачем ты больная пришла в школу, иди лежи в больнице, ты же робот, если у тебя железка, ребенок очень нервничал, плакал. По своей сути дети очень злые»
Юлия Побединская:
«Я почти полгода в сша и до сих пор не могу не удивляться.
В автобусах предусмотрены места для инвалидных колясок. И они не просто есть, а я вижу каждый день людей с особыми потребностями в автобусе. Некоторых у нас бы уже похоронили заживо и сказали бы, что им нельзя выходить из дома. А в США они ездят в транспорте, спокойно и непринужденно, и водители этих самых автобусов помогают им так же буднично непринужденно. И я думаю: когда же у нас хоть съезды появятся нормальные.
Татьяна Конькова:
«Когда я приехала в Америку, одной из первых меня посетила мысль, что я попала в страну инвалидов. Они везде. В парках, в магазинах и автобусах. Потом я вернулась в Россию. Как же мне стало страшно».