Лида Мониава о школе для Коли, о сегрегации и о «цене» инвалида
Директор Фонда «Дом с маяком» на примере инвалидов объясняет, почему сегрегация остается проблемой нашего общества.
Директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава является официальным опекуном мальчика Коли, ребенка со множественными врожденными нарушениями. Свой 12-й день рождения Коля встретил уже в семье, а 11 предыдущих лет провел в специализированных учреждениях: родители отказались от него еще в роддоме.
Историю жизни с Колей, который из закрытого казенного учреждения попал в большой мир, Лида подробно описывает в социальных сетях. Казалось бы, подписчики Лиды должны радоваться, что еще один ребенок вырван из сиротской системы… Но не тут-то было. Уровень агрессии в комментариях нарастает от заметки к заметке. Возмущение вызывает все. И что Лида требует от властей Москвы создать в городе безбарьерную среду, установив нормальные пандусы. И что Лида, обзаведясь удобной инвалидной коляской для Коли, начала вести с ним нормальную человеческую жизнь — с прогулками, с поездками в транспорте, с дальними путешествиями. И что она осмелилась (о, ужас!) пожаловаться на сложности с оформлением Коле заграничного паспорта и на непростой квест с приобретением для него билета на поезд...
Ну, а когда Лида в дополнение к модной прическе для Коли обратилась к специалистам, которые по ее просьбе сделали мальчику пирсинг, можете себе представить, что тут началось!
Но оказалось, что все это — еще не предел: скандал достиг апогея, когда Лида решила отдать Колю в обычную школу у дома (на что он по закону имеет полное право). Теперь уже даже абсолютно невинные посты Лиды — что в каком-то кафе не предусмотрены туалеты для инвалидов, что инвалиды имеют такие же права, как и все остальные, — немедленно мобилизуют целую армию сетевых троллей. Множатся агрессивные комментарии, дескать, почему мир должен меняться ради инвалида Коли, которому это (в этом комментаторы свято уверены) абсолютно не нужно — пускай лежит дома, а лучше — в интернате. А туалет ему, ребенку в памперсах и с гастростомой (Коля не может питаться самостоятельно и питательные вещества получает напрямую в желудок через специальную трубку), дескать, вообще не положен.
Кажущаяся немотивированной агрессия в адрес Лиды и ее приемного ребенка вызывает, прямо скажем, не столько возмущение, сколько оторопь. Однако темы, поднятые в рамках всех этих бурных обсуждений (особенно по поводу инклюзии в общеобразовательной школе), очень важны. В ходе дискуссии были высказаны и вполне резонные возражения на действия Лиды в отношении Коли, и на ее оценки всей этой ситуации. Некоторые темы, поднятые в социальных сетях, Федеральное агентство новостей обсудило с директором Фонда «Дом с маяком» Лидой Мониавой.
Что такое «Дом с маяком»
— Для начала расскажите нашим читателям, что такое «Дом с маяком» и для кого он создан.
— Детский хоспис «Дом с маяком» помогает детям от нуля до 25 лет с неизлечимыми заболеваниями, которые живут в Москве и Московской области. У нас под опекой за год проходит до 800 детей. Все эти дети живут дома и всю помощь получают на дому.
Еще у нас есть стационар, куда 15 детей могут лечь на короткое время для подбора лечения. Вся помощь бесплатная, «Дом с маяком» — это благотворительная организация.
— Правильно я понимаю, что под патронатом у хосписа дети не только с онкологией, но и с врожденными заболеваниями, с которыми можно жить достаточно долго, хотя и с определенными ограничениями?
— Из находящихся под нашей опекой 800 детей в год умирает около 100 детей. Умирают в основном дети с онкологией. Онкология у нас — 20% от общего числа детей. Остальные — с последствиями каких-то травм, либо это врожденные пороки: когда ребенок с генетическим заболеванием или его повредили во время родов. Какие-то дети могут жить долго, например, со спинальной мышечной атрофией (СМА), и станут взрослыми. А какие-то дети с очень тяжелыми поражениями или с онкологией могут умереть за месяц или за несколько недель.
Сколько «стоит» ребенок-инвалид
— Для тех, кто не следит за историей Коли по соцсетям, расскажите, как он попал к вам.
— Когда началась эпидемия по коронавирусу, мы изучили опыт других стран. Мы узнали, что там в больших учреждениях, типа интернатов или домов престарелых, где люди живут скученно, от коронавируса умирало больше всего пациентов.
Коля жил в учреждении, где всего было 250 детей. В его комнате — 12 детей. При такой скученности был очень большой риск, что там будет очень сильная эпидемия. И мы в самом начале эпидемии забрали оттуда столько детей, сколько смогли. Мы забрали домой к сотрудникам хосписа шесть детей, чтобы они смогли пережить эту эпидемию. Потом планировали их вернуть, но, пожив с ребенком, морально уже невозможно вернуть его в интернат. Поэтому Коля остался у меня.
— Какую материальную помощь от государства вы получаете как официальный опекун Коли? Могут ли на подобные выплаты рассчитывать другие опекуны или родители детей-инвалидов?
— Что касается Коли, это целая куча выплат. Коля получает пенсию по инвалидности, я получаю деньги за возмездную опеку, то есть я работаю опекуном. Еще мне платят на ребенка-сироту, которого взяли из интерната. То есть в общей сложности я получаю от государства около 60 тысяч рублей всяких выплат на Колю.
— Сейчас Коля пошел в школу, есть ли у него там сопровождение — няня, тьютор?
— Тьютора у Коли нет. У Коли есть няня. Детский хоспис «Дом с маяком» на благотворительные деньги нанимает для наших детей нянь, их у нас больше 50. Эти няни работают со всеми нашими пациентами. А поскольку Коля пациент хосписа, у него тоже есть няня от хосписа, которая проводит с ним пять дней в неделю.
— Ежемесячные выплаты в 60 тысяч рублей на ребенка-инвалида по российским меркам —деньги достаточно большие. Может ли каждая российская семья с ребенком-инвалидом или взявшая такого ребенка под опеку рассчитывать на такие деньги?
— Любая приемная семья в Москве будет получать на ребенка-инвалида примерно такую же сумму.
— А как в регионах?
— В каждом регионе свои расценки, от которых зависит, сколько такая семья получает. Но там другие цены, поэтому и другие расценки, это более-менее справедливо. В Москве все, кто берет под опеку ребенка-инвалида и оформляет возмездную опеку, будет получать те же деньги, что и я.
Другой вопрос, что, к сожалению, этих денег не получают родители детей-инвалидов. То есть, если бы я Колю родила, я бы получала в районе 20 тысяч рублей в месяц — его пенсию по инвалидности и еще парочку выплат. А если ты ребенка берешь под опеку, это уже в три раза больше денег. И это несправедливо.
Если бы государство платило одинаково много — не одинаково мало, а одинаково много — и кровным семьям, и приемным, тогда, мне кажется, меньше детей попадало бы в интернаты.
— Отдать ребенка в семью для государства дешевле, чем содержать его в интернате, я правильно понимаю? А ведь условия в интернате и дома несравнимы.
— Да. Это неопубликованные данные, но неофициально говорят, что интернат получает на ребенка-инвалида 250 тысяч рублей в месяц. Получается, государство тратит в месяц или 20 тысяч рублей на кровную семью с инвалидом, или 60 тысяч на приемную семью с инвалидом, или 250 тысяч на содержание того же ребенка в интернате. Неизмеримые суммы, причем за не самые лучшие условия жизни в интернате.
Невидимые инвалиды
— Как вам кажется, почему явные свидетельства, что Коле с вами гораздо лучше, чем в интернате, вызвали такую волну негатива, в том числе со стороны родителей детей-инвалидов?
— Если вы приедете в Соединенные Штаты или в Европу, то вокруг вас — на улицах, в кафе, в магазинах, да где угодно — всегда будут люди с инвалидностью. Мы были в Англии, в маленьком городке, стояли и ждали автобус, и все время в поле нашего зрения был человек с инвалидностью. Всегда в поле зрения один-два человека в коляске, просто в маленьком провинциальном английском городке на обычной автобусной остановке.
К сожалению, здесь в России — это не так. И не потому, что у нас меньше инвалидов — инвалидов столько же. Но их вообще не видно, они большую часть жизни проводят дома.
Я как-то проводила опрос среди семей подопечных хосписа: сколько раз в месяц их ребенок выходит за пределы квартиры. Я в Facebook публиковала статистику, и, если я правильно помню, порядка 40% детей почти не выходят из дома. Они выходят реже, чем пару раз в месяц. То есть совсем редко.
Обычный ребенок выходит из дома хотя бы пять-шесть раз в неделю, а паллиативные дети — пару раз за месяц. Все это складывается в такую историю, что инвалиды в России в основном сидят в четырех стенах своей квартиры. И родители таких детей кто как к этому относится: кто-то из-за этого переживает, кто-то смирился.
А мы с Колей живем совсем по-другому. Коля каждый день выходит куда-нибудь, везде ходит, ездит, везде путешествует (естественно, благодаря удобной коляске, в которой Коля лежит. — Прим. ФАН).
И у людей, которые настрадались от закрытой жизни, мне кажется, уже от безвыходности и беспомощности такая агрессивная реакция на тех, кто живет по-другому. Потому что у них нет няни, у них нет пандуса в подъезде, нет хорошей коляски — миллион всяких проблем. Когда все эти проблемы у тебя на голове сидят, думаю, уже становишься, мягко говоря, раздраженным.
— К критическим замечаниям родителей детей-инвалидов еще можно отнестись с пониманием. Но бывают комментарии, которые, как говорится, ни в какие рамки. Такое впечатление, что под вашими постами пишут или сетевые тролли, или люди, у которых, извините, в голове чего-то не хватает. Один из самых знаменитых таких комментариев, что, мол, пускай Коля лежит себе в интернате и слюни пускает, а не в Петербург на «Сапсане» едет. Почему, на ваш взгляд, у многих наших сограждан инвалиды вызывают такое отторжение, буквально на подсознательном уровне?
— Потому что они никогда инвалидов не видели. Если бы эти люди учились в школе в одном классе с ребенком-инвалидом, они бы выросли во взрослых, которые более-менее понимают что-то про это, не боятся этой темы, знают и относятся спокойно. А все эти взрослые, которые пишут гадостные комментарии, выросли в основном в обществе здоровых людей: среди их знакомых, наверное, было мало инвалидов, в школе не было инвалидов. Наверное, они и в транспорте не встречают инвалидов. Для них это что-то непонятное, необычное. И как все непонятное — это связано со страхами.
Сережка для Коли
— В ваш адрес звучат обвинения в гламуризации жизни с ребенком-инвалидом, в хайпе, в самопиаре и т. д. Как вам кажется, почему любого человека, который пытается изменить какие-то привычные вещи, практически всегда обвиняют в том, что он делает это только ради собственного пиара?
— Мне кажется, есть такой образ российского инвалида: укрытый пледом, сидящий дома, несчастный, с кучей проблем, у которого нехватка денег, который вызывает у людей жалость, желание помочь.
Мне, например, не хотелось так жить, когда я Колю взяла. Я считаю, что с ребенком-инвалидом можно жить обычной человеческой жизнью. Не обязательно укрывать его пледом — можно купить ему модную одежду. Не обязательно, чтобы он ходил в вязаных носках — можно, чтобы у него были модные кеды, как у всех. Не обязательно, чтобы все это было связано с памперсами, пеленками, какими-то такими темами. Можно вдеть ему в ухо модную сережку, чтобы образ этого человека был не таким несчастным, как это обычно происходит, а, чтобы он был обычным ребенком. И это, мне кажется, не вписывается в шаблон.
— Пресловутая сережка, которая по вашей инициативе появилась у Коли в ухе: было ли это сознательной провокацией или так получилось случайно? Ведь не каждый родитель разрешит такое и здоровому ребенку. Какая у вас была идея?
— Идея, что, когда смотришь на Колю, когда Коля встречается с другими детьми на улице, — сейчас он в школе будет встречаться с другими детьми, — чтобы он в чем-то был с ними на одном уровне, в чем-то был модным. Многие подростки хотят сделать себе пирсинг. У кого-то он есть, у кого-то его нет. Это общий код, общий язык для ребят такого возраста. И это действительно работает.
Мы как-то были с Колей в деревне, и там Колю обступила куча детей, все стали расспрашивать: почему он в коляске, почему он не говорит. Я им все это объяснила, а потом говорю: «Зато у Коли есть сережка».
Тут все переключились с проблем с его здоровьем на тему сережки. Девочки стали обсуждать, что да, я тоже хочу, или — а у меня тоже есть. А у него такая, а у меня такая...
Я хотела, чтобы, помимо болезни, помимо инвалидности, у Коли было с другими детьми что-то общее, другим людям понятное. Ни у кого же больше в основном нету инвалидной коляски, нет гастростомы — получается, довольно мало общего. Зато вот есть такой мостик между Колей и другими, который всем понятен — сережка.
Школа для Коли
— Ваше решение отдать Колю в обычную школу: почему, как вам кажется, именно в связи с этим начался самый бурный скандал? Откуда даже у тех, кто знаком с этой проблемой, такое неприятие инклюзии? И готова ли к инклюзии наша школа?
— Я уверена, что школа не готова к таким тяжелым детям, потому что настолько тяжелых детей, как Коля, вообще единицы. Но еще я думаю, что школа никогда не будет готова к инвалидам, пока инвалиды не начнут туда приходить. Потому что вряд ли кто-то сядет и теоретически подумает: «А не сделать ли нам лифты и пандусы, не нанять ли мне дефектолога?» — если это никому не нужно.
Обычно спрос рождает предложение. Вот приходит человек с инвалидностью, говорит: «Мне тут неудобно, нет специалистов» — и тогда уже под него эта проблема решается. То есть, пока дети с инвалидностью не начнут учиться в школе и ходить в нее, школа никогда не изменится.
У нас, к счастью, есть законодательство, которое, — вне зависимости от того, кто какое мнение на эту тему имеет, кто что думает, — все обязаны соблюдать. А, поскольку Россия ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов, все наши законы и локальные акты были приведены в соответствие с этой конвенцией. В том числе все законодательство, связанное с образованием.
Изменились ФГОСы (Федеральные государственные образовательные стандарты. — Прим. ФАН), появились специальные индивидуальные программы для инвалидов, появились правила, что любая школа обязана принять ребенка с инвалидностью при наличии мест. То есть уже неважно, кто и что про это думает. Это уже реальность, что дети-инвалиды будут учиться в обычных школах.
Это все недавно случилось, и я понимаю, что Коля — один из первых таких тяжелых детей, кто туда пришел, но он явно не последний. И что каждый год таких детей будет все больше и больше, потому что изменилось законодательство, и обратно все это уже не откатить. Так что уже нет смысла обсуждать — ходить инвалидам в школу или не ходить. Они явно будут ходить. Теперь надо обсуждать, как адаптировать школу, как повысить квалификацию учителей… Дискуссия должна быть уже вокруг этого.
Что такое сегрегация
— Как вы относитесь к коррекционным учебным заведениям? Стоит ли родителям детей, не вписывающихся в школьные стандарты, биться за инклюзию любой ценой? Или, если школа такого ребенка выдавливает, переводить его в коррекционную школу?
— Попробую сформулировать. Есть такое понятие — сегрегация. Оно означает, что людей по определенному признаку насильно выделяют в какие-то группы. Например, человек с инвалидностью: пока он имеет выбор — пойти в обычную школу или в коррекционную, — это нормальная ситуация. Но, когда всех инвалидов насильно выдавливают в коррекционные школы, это уже называется сегрегацией. Это не я придумала. Это соответствует определению понятия сегрегация.
А, поскольку общество все-таки уже пришло к тому, что сегрегация — это плохо, соответственно, нам нужно делать все, чтобы эту сегрегацию не допустить. Значит, нам нужно дать возможность тем, кто хочет учиться в обычной школе, идти в обычную школу.
Я сама не против коррекционных школ — пусть семьи, которые хотят, чтобы их дети учились в коррекции, туда идут. Мне все равно, куда идут остальные. Могу про себя сказать, что мне важно, чтобы Коля учился в обычной школе из-за того, что он всю жизнь провел в кругу инвалидов. Сначала он был в интернате, где все инвалиды, теперь он целыми днями в хосписе, где все инвалиды. Нехватки пространства, где все адаптировано под инвалидов, в жизни Коли нет. Такое пространство у него все время. Наоборот, хочется его как-то вывести к обычным детям, чтобы вокруг него был шум-гам, все бегали, а не только кругом все лежачие и неговорящие.
Коля и чайлдфри
— Из многочисленных комментариев к вашим постам о Коле несколько запомнились больше всего. Первый, естественно, про то, что Коля — «овощ». Второй, что дети, рядом с которыми будет учиться Коля, в будущем, став архитекторами, не спроектируют ни одного здания без пандусов. И возражение — мол, дети, увидевшие Колю, в будущем, скорее всего, станут чайлдфри. Как вам кажется, какой вариант более реальный?
— Если кто-то, увидев Колю, что-то решит про своих будущих детей, — это важно. На самом деле, про это стоит подумать. Когда люди заводят детей, обычно все они имеют у себя в голове образ, что у них родится здоровый симпатичный и успешный ребенок. Думаю, очень мало кто всерьез рассматривает вариант, как они будут жить, если у них родится ребенок с инвалидностью. А дети с инвалидностью рождаются. Да, глазами сотрудника хосписа я таких детей вижу часто и много. Но шанс, что у родителей родится ребенок с инвалидностью, есть всегда. И если это трезво не оценивать в момент, когда ты решаешь завести ребенка, то потом, когда появляется ребенок с инвалидностью, очень многие отдают этих детей в интернаты. Может быть, действительно, если ты не готов растить ребенка с инвалидностью, не надо заводить детей. Это лучше, чем кто-то потом останется сиротой.
И необходимо понимание, что да, может родиться любой ребенок, ребенок может пострадать во время родов, у него может быть генетическое заболевание, какое-то внутриутробное заболевание — что угодно может быть. Но, если уж ты решаешься завести ребенка, это твой ребенок и тебе потом с ним как-то быть. Так что подумать про это тоже полезно. Наверное, если кто-то решит пойти по пути чайлдфри, — это не так плохо. Это лучше, чем родить и отдать в детский дом.
Никто не «овощ»
— Еще раз объясните пожалуйста, почему ни Коля, ни кто-либо другой — не «овощ».
— На тему «никто не овощ»…
Я считаю, что любое разделение людей на сорта — эти имеют право, эти не имеют, эти — высшего сорта, поэтому им можно, а этим нельзя — это очень опасная штука. Это как раз про сегрегацию, когда любой человек может оказаться за чертой. Например, в стюардессы не берут полных людей. Это очень некрасиво — в современном обществе вводить такое разделение по весу. Была проблема в Америке с тем, что чернокожих детей не брали учиться в обычную школу. Когда был нацизм, все должны были иметь голубые глаза, а всех евреев убивали. Из истории мы видим, что разделение на высший сорт и низший сорт всегда очень плохо заканчивается. Этого вообще нельзя допускать.
Если мы, например, говорим, что здоровые дети пусть учатся, а инвалиды пусть не учатся, то завтра здоровый ребенок сломает ногу и уже про него скажут: «Теперь ты сиди дома». Или завтра у этой же семьи родится ребенок с инвалидностью и уже про них будут говорить, что «вы теперь неугодные члены общества».
Считаю, что никого ни по какому принципу нельзя исключать из общества, если только это не выбор самого человека. Например, кто-то хочет ходить в православную школу, ну, пусть ходит. Но это не значит, что теперь все православные должны учиться в православной школе. Нет никакого критерия, по которому можно кого-то изгнать из социума.
Дети и соцсети
— Сегодня родители часто выкладывают в соцсети фотографии своих детей, в том числе детей с особенностями. Например, вы выкладываете фотографии Коли в открытый доступ. Не является ли такая открытость нарушением прав детей с возможными проблемами, когда они вырастут (а такие прецеденты уже есть)?
— Я с этим согласна, просто это очень разные ситуации. Например, если бы у меня был ребенок, про которого я бы понимала, что он вырастет, станет взрослым, потом будет искать работу, у него появятся свои друзья, он будет заводить семью — естественно, этот человек вряд ли захочет, чтобы все его детские грязные пеленки были выставлены в Интернет, чтобы все проблемы, которые у него были в подростковом возрасте, были описаны в Интернете. Это очень серьезное нарушение конфиденциальности.
Но в том, что касается Коли, я уверена, что ему все равно, что там про него написано или не написано. Потому что он не читает, он никогда этого не прочитает вообще, в его сознании совсем другое. Сейчас попробую сформулировать. Коле важно, дует ветер или не дует ветер, светит солнце или не светит солнце, есть рядом с ним близкий человек или нет рядом с ним близкого человека. Того, что там кто в Интернете узнал или написал, этого в Колиной реальности нет в принципе.
— Но вы согласны, что фотографии и истории своих детей лучше пореже делать достоянием общественности?
— Согласна, ведь эти дети вырастут и им может не захотеться, чтобы их история была такой публичной. Когда я устраиваюсь на работу, я не хочу, чтобы работодатель нагуглил, какие у меня в 14 лет были конфликты с мамой, или как я выглядела, когда шла в первый класс. Но это больше касается тех, кто вырастет, кто будет иметь какое-то самостоятельное будущее. Коля самостоятельным не будет
Попробуй, отними!
— На вас действительно подали жалобы в прокуратуру и в опеку, как писали в комментариях под вашими постами в Facebook? Если да, дан ли жалобам ход? Допускаете ли вы, что Колю могут у вас отнять и вернуть в интернат?
— Я не знаю, кто там что подал или не подал, но люди в комментариях мне написали, что они это сделали. То есть угроза озвучена. Было это в реальности сделано или не было, не знаю, со мной никто не связывался.
Но вообще, как бы это сформулировать… Я очень сочувствую родителям приемных детей, которые все время трясутся, что у них этих детей отберут. Я знаю, что многие приемные родители боятся ходить на митинги из страха, что у них отберут детей, боятся влезть в какой-то конфликт, думая, что у них отберут детей.
Я вообще не боюсь, что у меня Колю отберут, потому что я уверена, что этого никогда не будет. И вообще, правда на нашей стороне. И у меня нет ни малейшего сомнения, что никакой подобной угрозы для Коли не существует.
— А как складываются ваши отношения с опекой, на которую обычно немало нареканий?
— У меня очень мало контактов с опекой, и они чисто формальные. Они мне пишут: «Добрый день, извините пожалуйста, но вам нужно предоставить справку из Колиной школы, потому что ежегодно все опекуны должны эту справку предоставлять».
Я говорю: «Хорошо, спасибо за напоминание, я вам ее предоставлю». Потом я эту справку высылаю. То есть нет даже каких-то поводов для конфликтов. Они следят, чтобы я соблюдала формальные требования, я им благодарна, что они мне в вежливой форме эти требования озвучивают. Это все мои коммуникации с опекой.
— У вас совсем нет страха, что Колю по чьей-то жалобе могут у вас отнять?
— Да я просто не отдам его и все. Я просто знаю, что на любую инстанцию есть вышестоящая инстанция.
Нужно ли продлевать жизнь инвалидам
— В заключение жесткий вопрос: стоит ли искусственно продлевать жизнь таких детей, как Коля (а хорошие достойные условия жизни — это, без сомнения, продление жизни). Нужно ли в принципе продлевать жизнь детям, у которых фактически нет будущего?
— Позиция хосписа, что мы ничего не делаем для искусственного прекращения и искусственного продолжения жизни. Например, если Коля будет от чего-то умирать, мы не будем этому никак противостоять. Не будем отдавать его в реанимацию, подключать к аппарату ИВЛ и стараться как-то искусственно продлить его жизнь. Именно потому, что я понимаю: его заболевание неизлечимо, симптомы заболевания доставляют ему массу дискомфорта — например, все эти судороги. Продлевать это состояние каким-то искусственным путем, например, аппаратом ИВЛ в реанимации, на мой взгляд, негуманно. Поэтому мы этого делать не будем.
Насчет того, где живут дольше — в интернате или в семье, — так линейно сказать нельзя. Кто-то в интернате долго живет — он лежит в кровати, его не вытаскивают на улицу, никуда не вывозят, и он годами так и лежит в своей кровати. Нужна ли такая жизнь или не нужна — вопрос спорный.
В каких-то семьях очень хорошо заботятся о ребенке с инвалидностью, но в какой-то момент утром просыпаются, а ребенок в кровати уже лежит мертвый, потому что у него ночью произошла остановка дыхания, или он поперхнулся, или сердце остановилось. Естественно, если ребенка плохо кормить, он будет худой и умрет. Но даже при очень хорошей заботе очень больной ребенок может умереть быстро. И даже при плохой заботе в интернате ребенок может прожить долго.
Что делать с интернатами для инвалидов
— Есть что-то, о чем вам кажется важным сказать?
— Мне, конечно, хочется, чтобы люди беспокоились о тех, кто остался внутри интернатов, вместо того, чтобы оценивать, как опекуны ухаживают за теми, кто из интернатов уже вышел. Потому что, кто бы как ни ухаживал, очевидно, что в семье ребенку лучше, чем в учреждении. Если есть силы бороться за права детей, лучше бороться за тех, кто остался в этих учреждениях.
— Насколько я понимаю, нынешняя система наших интернатов кажется вам не очень подходящей для инвалидов, и это еще мягко сказано?
— Я считаю, что система интернатов вообще не должна существовать. Их нужно перепрофилировать под какие-то услуги, например, под дневные центры. Если семье тяжело с ребенком дома, чтобы они могли в такой дневной центр его отвезти. Все здания и набранные штаты интернатов могли бы под это работать.
Но место, где ребенок живет, не должно быть больше, чем на семь детей одновременно, иначе это уже сразу будет учреждение казенного типа.
— Где напастись опекунами и приемными родителями на всех обитателей интернатов для детей-инвалидов, их таких детей, как мы знаем, берут не очень охотно?
— Не обязательно на всех таких детей искать приемных родителей или опекунов. Это могут быть малые формы размещения детей: фостерные семьи (от англ. Foster care — патронажное воспитание на платной основе. — Прим. ФАН), когда какая-нибудь женщина решает, что это будет ее работа — работать мамой-опекуном для трех-четырех детей. Она живет в доме с четырьмя детьми, у нее есть сменные ассистенты, которые ей помогают.
В мире есть разные формы таких малых учреждений для сирот. Но объективно учреждения свыше 100, даже свыше 50 инвалидов в одном месте — это прямо ужас-ужас.
— Спасибо. Надеюсь, благодаря вам это как-то сдвинется с мертвой точки.
Все фотографии Коли из социальных детей публикуются с разрешения его опекуна и законного представителя — директора Фонда «Дом с маяком» Лиды Мониавы.