Виолончелист оркестра Ленинградской области «Таврический» и участник струнного «Клевер-квартета» Игорь Ботвин исполняет поэму Reflections On A dream или «Размышления о мечте», посвященную техасскому пианисту Джеймсу Дику. А у самого сейчас только одна мечта, чтобы его дети были здоровы.
Веселые и энергичные мальчишки, кажется, собираются пойти по стопам родителей. Трехлетний Адриан уже пробует себя в роли скрипача-виртуоза, как мама Екатерина Шмелева, а 5-летний Марк подпевает папе.
Но мечты детей под угрозой. Ведь они оба страдают редким генетическим заболеванием – Х-сцепленной адренолейкодистрофией (один случай на 22 тысячи человек). Болеют только мальчики, проявиться заболевание может в любом возрасте. Из-за дефекта в генах организм не способен расщеплять жирные кислоты. В результате они накапливаются в мозге, надпочечниках и органах нервной системы. АЛД – как еще называют болезнь – не лечится. Но остановить процесс, который может привести к летальному исходу, может трансплантация костного мозга.
Путь к спасению жизни лежит в Англию или Америку, в Москве и Санкт-Петербурге такие операции не проводят. Братьев готовы принять в университете Миннесоты. Врачи дают 70%, что после пересадки у мальчиков есть надежда на будущее.
Цена вопроса – 988 тысяч долларов США, из которых 200 тысяч необходимы для покрытия расходов на первой стадии лечения.
Екатерина, мама Марка и Адриана:«Так случилось, что сегодня мы действительно оказались в очень сложной ситуации, мы благодарны всем, кто откликается. За последнюю неделю проделана огромная работа, впереди еще очень много, возможно, непростых для нас дней, но у нас есть цель. И эта цель в конечном итоге нам дает очень неплохие шансы на победу. Пожалуйста, будьте с нами до конца. Нам очень нужна ваша поддержка».
И помощь. Она жизненно необходима мальчикам уже сейчас. На операцию у братьев есть только несколько месяцев. Музыканты просят всех неравнодушных откликнуться на их беду и спасти жизни, возможно, будущих виртуозов. Помочь может каждый.
Подробнее о Марке и Адриане можно узнать на официальной страничке мальчиков в
Instagram.
