Тима мечтает спасти мир: надо помочь

12–летнему Тимоше Окулевичу интересен весь мир. Ему все на свете важно. Тима — очень добрый и общительный мальчик. Сразу бежит знакомиться, быстро–быстро пытается рассказать что–то очень важное. Про себя, про маму, про маленькую сестричку, про музыку, которая занимает почти все его мысли. Но говорить внятно, чтобы его понимали, у мальчика не очень получается.

 

Тима болен с рождения. У него сложный и редкий диагноз — синдром Уильямса (генетические проблемы с сердцем и как следствие — отставание в развитии). Таких детей в Латвии всего 12.

Тимофей — долгожданный ребенок. Маме по состоянию здоровья долго не разрешали рожать. А потом, двенадцать лет назад — такая радость. Когда Тимофей появился на свет, он весил всего 2360 г. Совсем маленький, но врачи выписали его с мамой домой, в Олайне — все проверив и не найдя отклонений.

"Какое счастье, что у нас замечательный семейный врач Винета Яункике, — рассказывает Мария. — Она пришла к нам через два дня и во время осмотра Тимы услышала шумы в сердце. Тут же отправила нас в Детскую больницу. Оказалось — проблемы. Первую операцию Тиме сделали, когда ему еще не было двух месяцев. Перед операцией мы его успели покрестить".

В семь месяцев сделали генетический анализ. Оказалось, что у мальчика такая редкая болезнь, что в Латвии практически неизвестна. "Очень часто сама рассказываю врачам, что это за диагноз и как с ним справляться. Многие, как правило, с таким впервые сталкиваются", — рассказывает мама Мария.

Ходить мальчик начал в год и 7 месяцев, что удивило даже врачей. Пять лет назад Тиме сделали еще одну, очень сложную, операцию на сердце в клинике Германии.

Сейчас Тимофею нужна помощь, чтобы он мог получить постоянные занятия с логопедом. А это на год — дважды в неделю по 25 евро каждое занятие. Это не оплачивается государством. Если Тима постоянно занимается, то происходят улучшения с речью. Семье самой трудно (работает один папа), но останавливаться нельзя.

 

Лошади и дельфины

Тимошу мы знаем давно. При встрече он сразу засыпает вопросами: "А что ты любишь? А тебе нравится играть на телефоне? А хочешь конфеты — бери все! Это тебе!" — и протягивает свою коробочку с конфетами.

Такое ощущение, что окружающий мир открывается ему как–то по–особенному, по другим законам. Мальчик очень доверчив и открыт. Он торопится говорить, хотя произносит слова нечетко и непонятно. "Несколько лет назад у нас были большие улучшения, особенно после курса дельфинотерапии, — рассказывает мама. — А сейчас начался переходный возраст, Тима быстро растет, и речь ухудшилась — какая–то каша вместо слов. Он эмоциональный, нетерпеливый, непоседливый. Очень хочет быть самостоятельным — все пытается делать сам, но у него не очень получается".

Тима учится в 5–м классе рижской школы, куда мама возит его каждый день из Олайне. Там у него много друзей. "Артур, Никита, Настя, Арина…" — начинает быстро–быстро перечислять Тима. После школы — обязательные занятия: назначенные врачами реабилитации, физиотерапия, массаж, рейттерапия. Очень хорошие результаты в лечении дают занятия с лошадками. В Марупе у Тимы есть замечательный тренер Диана и любимая лошадка по кличке Флорида.

Вместе с ними в машине постоянно путешествует и маленькая сестричка — Алисе всего год и три месяца. "Она у меня практически растет в машине, — вздыхает мама. — Оставлять малышку не с кем". Тима любит сестричку, играет с ней, помогает собирать ее игрушки.

Маленький диджей

Раньше любимым мультфильмом Тимы был "Щенячий патруль". Он обожал героев — веселых щенков — за то, что они, преодолевая препятствия, помогали спасать людей и животных, столкнувшихся с проблемами. Сейчас у него любимый мультик — сериал "Герои в масках", где показаны приключения необычных школьников: Грега, Коннора и Амайи. В дневное время они обычные дети. А с наступлением сумерек надевают волшебные пижамы, превращаются в Героев в масках и отправляются спасать мир. Тиме тоже очень хочется быть таким же ловким и смелым. Потому что он считает, что наш большой мир нуждается в защите. "Надо спасать", — говорит Тима.
Но самое любимое занятие Тимы — слушать музыку. Он сразу начинает пританцовывать, угадывает песни с первых нот. "Я буду диджеем, — уверен мальчик. — Называть меня будут Диджей Тимоха.

"Тима ищет в планшете рэп и хип–хоп, устраивает себе дома пульт из всяких подручных средств, надевает наушники и пальчиками крутит "диски", — рассказывает мама. — Не знаю, откуда он этому научился, даже не представляю, где он это нашел", — рассказывает Мария. Планшет Тимофею выдается строго дозированно — чтобы не перевозбуждать нервную систему. Но "диджей Тимоха" успевает найти все, что ему нужно.

Мария по профессии — фотограф. Правда, работать не получается, все время надо быть с детьми. Но фотодело для нее — творческое занятие для души. Вопрос "отдать все время лечению сына или делать карьеру" для нее никогда не стоял. Это несопоставимые вещи для мамы, считает она. А сейчас в семье появилась и маленькая Алиса. Времени стало еще меньше. "Мы с мужем не были в отпуске 15 лет и встречаемся только поздно вечером", — грустно улыбается Мария.

Любить и растить

Оплаченных государством реабилитаций (два раза в год по 10 сеансов) категорически не хватает. С такими детьми нужно заниматься каждый день, тогда есть результаты. Поэтому все деньги в семье идут на лечение сына. Папа много работает, они стараются справляться сами. Но все–таки средств не хватает. Поэтому мама Тимофея просит поддержки.

Марию, как и других мам в подобных ситуациях, расстраивает отсутствие комплексной медицинской и социальной информации — что можно делать, где найти специалистов, какие компенсации возможны, какие занятия полезны. Нужна и помощь психологов, чтобы родители не оставались одни со своей проблемой. Но каждая такая мама — это маленький герой нашего времени. Их успехи доказывают, что нет невозможного и что диагноз — не приговор.

Тима каждый день делает маленькие шаги на пути к здоровью. Это хороший и добрый маленький человек. Он старается, надо только помогать. На годовой курс занятий с логопедом (это 2 занятия в неделю) для Тимофея нужно 2400 евро.

Благотворительный телефон 90006384 работает для Тимы Окулевича до 5 декабря. Стоимость звонка — 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл для него счет помощи, чтобы помочь маме Тимофея оплатить годовые занятия с логопедом.

Банковские реквизиты для перечисления помощи:

Благотворительный фонд BeOpen
Nr. регистрации 50008218201
Nr. счета LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Цель платежа: Зеленая лампа. Помощь Тимофею Окулевичу.

Ольга АВДЕВИЧ,
Рита ТРОШКИНА.