В Башкирии планируют построить центр орфанных заболеваний

На базе Республиканского медико-генетического центра планируется создать Центр редких орфанных заболеваний, сообщает «Коммерсантъ-Уфа» со ссылкой на региональный минздрав. Задача центра, по данным издания, стоит в улучшении качества медицинской помощи и обеспечения лекарствами таких пациентов. Разработать положение о работе и требований к реестру пациентов поручено директору МГЦ Илдару Минниахметову. В центре больные смогут проходить молекулярно-генетическую диагностику и получать консультации профильных специалистов. В случаях, если обследовать таких пациентов будет невозможно в Уфе, их будут направлять в федеральные центры. В реестр пациентов с орфанными заболеваниями в Башкирии были включены 434 человека, из которых 226 — дети, пишет «Коммерсантъ». Напомним, для республики нередка ситуация с перебоями поставок лекарственных средств. Несмотря на то, что по мнению главы Башкирии Радия Хабирова это должно расцениваться как ЧП, сообщения о проблемах поступают нередко. В частности, Медиакорсеть сообщала, что перебои возникли с поставками препарата «Окрелизумаб» для лечения рассеянного склероза.