В Башкирии для людей с редкими заболеваниями планируют создать специальный центр
[prefix] УФА, 16 окт 2019. /ИА «Башинформ»/.[/prefix] Минздрав Башкирии планирует создать Центр орфанных (редких) заболеваний на базе Республиканского медико-генетического центра. Соответствующий проект [a=https://health.bashkortostan.ru/documents/projects/246969/]приказа[/a] опубликован на официальном сайте ведомства.
Центр будет способствовать улучшению качества медицинской помощи и лекарственного обеспечения таких пациентов. Разработать положение о новом центре, расписание его штатной работы и требования к реестру пациентов поручено директору Медико-генетического центра Илдару Минниахметову. В запланированном центре пациенты смогут проходить молекулярно-генетическую диагностику и получать консультации профильных специалистов.
По состоянию на 2018 год в реестр пациентов с редкими заболеваниями в Башкирии были включены 434 человека, из которых 226 — дети. Редкие или орфанные заболевания - это группа болезней, которые поражают небольшое количество людей, патологии проявляются при рождении или в детском возрасте. Всего описано 7000 таких заболеваний, в России в список орфанных болезней включено 214 нозологий. Для исследования, разработки методов лечения данных патологий требуется помощь государства.
Центр будет способствовать улучшению качества медицинской помощи и лекарственного обеспечения таких пациентов. Разработать положение о новом центре, расписание его штатной работы и требования к реестру пациентов поручено директору Медико-генетического центра Илдару Минниахметову. В запланированном центре пациенты смогут проходить молекулярно-генетическую диагностику и получать консультации профильных специалистов.
По состоянию на 2018 год в реестр пациентов с редкими заболеваниями в Башкирии были включены 434 человека, из которых 226 — дети. Редкие или орфанные заболевания - это группа болезней, которые поражают небольшое количество людей, патологии проявляются при рождении или в детском возрасте. Всего описано 7000 таких заболеваний, в России в список орфанных болезней включено 214 нозологий. Для исследования, разработки методов лечения данных патологий требуется помощь государства.