В Башкирии прошло занятие в онлайн школе пациентов мукополисахаридоза

Это было первое вводное занятие в таком формате, когда родители пациентов могли сами подойти в страховую компанию "Капитал МС" и пообщаться со страховщиками очно, с глазу на глаз. Также здесь была организована трансляция презентации  главного внештатного генетика МЗ РБ Лии Разифовны Нугалиевой.

По словам родителей, которые пообщались со страховщиками, занятие оказалось очень полезным и информативным, специалисты ответили на все заданные им вопросы.

24 октября планируется провести Школу пациентов СМА (спинальная мышечная атрофия). Проведёт занятие профессор Елена Владимировна Сайфуллина. В организации этого мероприятия также принимает участие региональная благотворительная общественная организация "Хантер-синдром".