В Узбекистане будет создан регистр больных, страдающих редкими наследственно-генетическими заболеваниями

Принято постановление Президента «О мерах по дальнейшему улучшению медицинской и социальной помощи детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями». Постановлением определены основные приоритетные направления оказания медицинской и социальной помощи детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями. Также утверждена Программа мер по организации оказания медицинской и социальной помощи детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями на 2019–2024 годы. Согласно Программе, для диагностики и лечения указанных заболеваний у детей предусмотрено выделение всего 424,6 млрд сумов и 548,0 тысяч. Определено, что импорт медицинских изделий, используемых для лечения редких (орфанных) заболеваний осуществляется без проведения государственной регистрации согласно перечню, утвержденному Министерством здравоохранения. В срок до 1 января 2020 года будет организовано ведение Национального регистра больных, страдающих редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями.