Губернатора ХМАО вынудили взять на контроль историю со смертельно больным ребенком

Юлия Конкина, мама четырехлетнего мальчика из Нефтеюганска Алексея, страдающего редким генетическим заболеванием, добилась от властей ХМАО лечения сына-инвалида за счет регионального бюджета. Как передает корреспондент Znak.com, положительное заключение о покупке жизненно необходимого ребенку лекарственного препарата было принято сегодня, 4 сентября, на очередной врачебной комиссии. Алексей Конкин страдает миодистрофией Дюшенна - редким генетическим заболеванием при котором происходит разрушение мышц. Врачи, обследовавшие мальчика, посчитали, что для лечения ему нужен препарат, который применяется в Европе, но не зарегистрирован в России - Аталурен . По закону в таком случае больного все равно обязаны обеспечить жизненно необходимым препаратом за счет регионального бюджета, но при положительных заключениях медицинского сообщества. В 2018 году два федеральных центра - Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени Академика Вельтищева и Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет Минздрава РФ дали противоречивые рекомендации по использованию Аталурена . Один из центров посчитал, что у препарата отсутствует доказательная эффективность у детей до пяти лет. При этом стоимость терапии в год оценена в 18 млн рублей, а курс - в 30 млн рублей. Чиновники Югры в этой ситуации отказались вставать на сторону ребенка, указывая, что приобретение препарата за счет бюджета в этом случае противозаконно. Поэтому родителям пришлось обращаться в суд с иском к департаменту здравоохранения ХМАО. Заседание в Ханты-Мансийском районом суде состоялось в начале июля, но принять участие в нем родители не смогли, хотя и пришли в назначенное время. Позже им стало известно, что судья Сергей Вахрушев изменил место заседания, но истцов об этом не оповестил. По итогам рассмотрения иска судья встал на сторону чиновников, а родители мальчика теперь обжалуют это решение. 30 августа на встрече губернатора ХМАО Натальи Комаровой с жителями Нефтеюганска Юлия Конкина сообщила, что все центры, включая тот, который давал противоречивую информацию, подтвердили необходимость данного препарата ребенку. Я бы попросила вас обратиться к опыту Санкт-Петербурга, где три мальчика уже получают данный препарат с мая. Посмотрите, как они это сделали , - обратилась она к чиновникам Югры, а также сообщила, что на 4 сентября в Нефтеюганске будет проходить очередная комиссия, куда она придет с представителями федеральных каналов. Я не поняла, вы кино хотите снимать или ребенка спасать? , - обратилась к ней Комарова. При этом добавим, что благодаря федеральным СМИ история семьи Конкиных получила широкий резонанс и была поддержана многими благотворительными фондами. Комментируя сегодняшнее решение, Юлия Конкина не смогла точно сказать, когда именно ребенок получит необходимый препарат. Решение было принято положительное, в пользу моего ребенка. В течение трех дней будет сформирован пакет документов в Минздрав для получения разрешения на ввоз. Но, к сожалению, разрешение на ввоз не является 100-процентной гарантией, что ребенок будет профинансирован и обеспечен данным препаратом, то есть это еще один этап, который нам нужно будет пройти. К сожалению, данное заболевание не входит в перечень никаких льготных категорий и программ, которые финансируются федеральным бюджетом. Поэтому данное заболевание должно лечиться полностью за счет региона и регионального бюджета. Поиск финансирования займет еще какое-то время , - приводят Новости Югры ее слова.