«Многие предпочитают терпеть, молчать, но не оказаться в еще худшем положении». О чем рязанские мамы спели Путину

С надеждой на помощь

За несколько дней до прямой линии президента страны родители детей с инвалидностью записали песню и сняли видеоклип. Слова написали рязанки Наталья Киреева и Зоя Алемаева, спели их на музыку из оперы «Иисус Христос — суперзвезда». Это уже второе видеообращение. Первое они отправили в 2018 году — о том, что из-за отсутствия качественной медицинской помощи и средств родителям приходится отдавать своих детей в социальные учреждения. Вскоре после этого обращения региональное правительство обрадовало: к 2021 году в закрытом из-за долгов санатории «Сосновый бор» откроется центр социальной реабилитации детей с инвалидностью. По словам родителей, рязанское правительство сначала пообещало организовать там 50 мест для комплексной реабилитации, в том числе и медицинской, затем чиновники перестали говорить о медицинской реабилитации. Любовь Байшева, дочь которой страдает орфанным (редким) заболеванием, рассказала:

— Из заявлений чиновников стало понятно, что в центре будут обучать инвалидов жить самостоятельной жизнью — то есть социализировать, следить за развитием навыков. Моя Настя с рождения колясочница, она не ходит и не говорит, какое самостоятельное проживание, они о чем вообще? Даже если на минуту предположить, что нас туда пригласили на реабилитацию, нам элементарно не на чем будет туда добраться: в Рязани нет специализированного транспорта для перевозки колясочников.

По словам родителей, такой центр реабилитации, безусловно, нужен, но детям с тяжелыми заболеваниями он не поможет. В первую очередь им нужна помощь медиков.

Примерно за месяц до съемок Наталья Киреева позвонила известному рязанцу, режиссеру Юрию Быкову, и представилась: «Мы — те, о которых вы снимаете свои фильмы, мы те самые „маленькие люди“, которых игнорирует власть». Попросила помочь в съемке. Сначала Быков пообещал содействие, потом отказался, сославшись на сильную занятость. Сняли клип сами.

— Во второй раз решили записать социальный видеоролик, — рассказала Наталья Киреева. — Когда удалось собрать часть семей, стояла сильная жара, взрослым становилось плохо, что уж говорить о детях... С одного ракурса сняла, с другого… Дети начали нервничать, плакать, я чувствовала себя гестаповкой, но родители сказали продолжать, чтобы закончить за один раз.

 

 

Наталья Киреева: «Проблем много, но не все родители осмеливаются про них говорить»

Наталья работала тележурналистом на Первом канале. Потом родился Гоша, он получил родовую травму и развивался не как все: рос замкнутым и до пяти лет не разговаривал. От него отказались лучшие московские специалисты, маме посоветовали смириться. За годы Наталья столкнулась с пренебрежительным, даже жестоким обращением с инвалидами. В одной из московских психиатрических клиник Гошу чуть не залечили до состояния овоща и убеждали, что так и должно быть, в Рязани не раз советовали сдать в Елатомский интернат для людей с инвалидностью. Некоторые врачи удивлялись, почему она, такая красивая, «до сих пор не избавилась от непосильной ноши, чтобы устроить личную жизнь».

— Когда надежд на профессионалов не осталось, я бросила любимую работу и начала «вытягивать» сына. Сначала просто «долбили» алфавит, в пять лет он впервые сказал слово «мама». Когда приходится надеяться только на себя, изыскиваешь силы физические и духовные. У нас с Гошей, я считаю, произошло чудо: с виду не подумаешь, что у него инвалидность, он учится в обычной школе без троек, но не со всеми ребятами, а отдельно, — говорит Наталья. Она убеждена, что в Рязани необходим реабилитационный медцентр, в котором родители смогли бы находиться рядом со своими детьми, наблюдать и поддерживать их в процессе лечения. — На самом деле проблем гораздо больше, просто не все осмеливаются о них говорить. Зачастую чиновники нас открыто «затыкают», оскорбляют, кажется, готовы растерзать за то, что нам удается докричаться до федеральных чиновников. Один рязанский чиновник спросил на приеме у нашей мамы, почему она не работает. Та заплакала: ее ребенок — безнадежный, он постепенно угасает. Именно поэтому многие предпочитают терпеть, молчать, но не оказаться в еще худшем положении. Хотя, кажется, куда уже хуже?

В стремлении добиться результата инициативная группа дошла до уполномоченного по правам ребенка в России Анны Кузнецовой, в феврале 2018 года она приехала в Рязань и провела семинар с чиновниками профильных ведомств. На встрече говорили и о проблемах медицинской помощи детям с инвалидностью, но в итоге центр решили сделать с социальным профилем.

В ответе из министерства труда и социальной защиты населения Рязанской области, которое будет курировать работу центра, говорится: «<…> В Центре предполагается открыть пять стационарных отделений, рассчитанных на 400 койко-мест, в том числе будет создано отделение для социальной реабилитации детей-инвалидов с тяжелыми заболеваниями и отделение жилых модулей для обучения навыкам самостоятельного проживания молодых инвалидов с ментальными нарушениями и нарушениями опорно-двигательного аппарата». О медицинской реабилитации не сказано ни слова.

Гоше медцентр уже ничем помочь не может — Наталья сама помогла своему ребенку. Но она продолжает поддерживать других родителей, потому что знает по себе, каково бороться в одиночку.

 

Любовь Байшева: «Живу в судах и прокуратуре»

Маму 12-летней Насти Любовь Байшеву знают во всех рязанских министерствах и ведомствах, она напрямую звонит высокопоставленным чиновникам, от которых зависит более-менее сносная жизнь ее дочери, страдающей синдромом Ретта (это генетическое заболевание: нарушение развития нервной системы, умственная отсталость, вялость мышц, отсюда — невозможность ходить и говорить, приступы эпилепсии). Но это не помогает: ведомства в большинстве случаев игнорируют решения судов, а приведенные в исполнение решения выглядят как издевательство.

— Дети с инвалидностью, которые обучаются на дому, по закону должны получать компенсацию на питание. В нашем регионе такой практики не было вообще. Когда я подняла этот вопрос, мне сначала предложили привозить Настю на завтраки в школу, потом правительство Рязанской области все же приняло постановление, но — для областных учебных заведений, — рассказывает Байшева. — А наша городская школа решила компенсировать питание сухпайком. У Насти аллергия на многие продукты, из всего перечня ей можно только гречку. Сложно представить, сколько грузовиков гречки мне должны будут предоставить, чтобы исполнить закон.

Ребенку требуется множество лекарств и средств реабилитации — приспособлений, с помощью которых она сможет сидеть, есть, гулять, поддерживать в тонусе мышцы. Препаратов против эпилепсии Байшевой удалось добиться только через суд, лекарства для очищения кишечника выдают бесплатно, но не те, которые подходят Насте. Московский суд Рязани обязал управление благоустройства города оборудовать пандусами и удобными съездами дорогу от дома Байшевых до детской поликлиники, но работы до сих пор не выполнены. Управляющая компания не реагирует на предписания прокуратуры и решения судов. На высоком крыльце дома установлены ржавые рельсы, спуститься по которым в коляске невозможно.

Еще Насте не подходят стандартная коляска для прогулок и санитарное кресло, но ей ни разу не выдали эти средства реабилитации по ее размерам. По российскому законодательству подходящую коляску могут купить сами родители и получить денежную компенсацию. Любовь приобрела хорошую коляску за 200 тыс. руб., получила компенсацию в 11 тыс. руб.

— Это не компенсация, это очередной плевок в сторону семей с детьми-инвалидами, — уверена она. — Плюют открыто, откровенно: мол, мы вам во-о-он сколько даем, а вы все недовольны. А если ничего не подходит, если все это просто не нужно? А на нужное — отписки: «денег нет».

У Насти нет положенного по закону корсета для поддержания спины, поэтому сильно искривился позвоночник, об этом говорится в заключении ортопеда от 10 июня 2019 года: «Осанка грубо нарушена, <…> правосторонний грудопоясничный сколиоз II степени, кифоз II степени». Врач назначил ношение корсета, лечебный массаж и лечебную физкультуру. Именно для таких процедур мамы детей с инвалидностью добиваются открытия реабилитационного центра.

 

Зоя Павлова: «Хочу помочь детям мам, которые по ночам рыдают в подушку»

Сын Зои Павловой Сережа родился обычным ребенком, в два с половиной года у него поднялась температура, после приезда скорой помощи и жаропонижающего укола Сережа вытянулся в струнку, у него начались судороги, мальчик потерял сознание.

— Если бы сразу врачи поставили диагноз, если бы сразу нашлись нужные специалисты, если бы сразу начали заниматься с психологом, дефектологом и логопедом… Но я по предписанию врачей кормила сына тяжелыми препаратами, а специалисты все не находились. Ребенок стал агрессивным, швырял вещи, кричал — это был ад, — вспоминает Зоя. — Потом нашли нужных врачей, понемногу Сережа выправился, но речь перестала развиваться.

Нужных докторов удалось найти через знакомых знакомых, с педагогами и остальными специалистами все гораздо труднее: их в бесплатной системе образования почти не осталось. Специализированные центры и классы есть, а специалистов нет. Зое с Сережей такие встречались, но они быстро уходили в коммерческие центры, где одно сорокаминутное занятие, к примеру с логопедом, стоит несколько сотен рублей. Заниматься нужно регулярно, иначе не стоит и начинать. Неработающей матери ребенка с инвалидностью неоткуда взять такие деньги.

Сейчас Сережа учится дома. По словам Павловой, ситуация в семье тяжелая, но она знает тех, кому гораздо труднее. Поэтому в обращении к Путину поддержала подруг:

— Мой сын в физическом плане почти здоров, но в нашем кругу есть семьи, в которых понимают: ребенок «уходит», каждый день может стать последним. И родители не в силах ему помочь, они уже прочувствовали бесполезность своих просьб и просто плачут по ночам в подушку. Вместе добьемся всего, без веры не стоит даже начинать какое-то дело, — уверена она. — Пора уже начинать думать над настоящей, а не «показушной» — на телекамеры — реабилитацией наших детей.

 

Реакция чиновников

Пока родители не получили ответа из аппарата президента Владимира Путина.

По информации из Главного бюро медико-социальной экспертизы Рязанской области, в 2018 году 1212 детей получили статус ребенка-инвалида повторно, 517 детей — впервые. Из них кресло-стул со специальным оснащением требуется 30 детям, коляска с электроприводом — двум, коляска комнатная необходима 95 детям, коляска прогулочная — 102 детям с инвалидностью.

В 2018 году Фонд социального страхования России обеспечил техсредствами реабилитации, включая кресло-коляски, протезы и другие средства, 718 детей-инвалидов, 341 из них живет в Рязани.

В Рязанской администрации сообщили: в 2018 году выполнены работы по адаптации остановочных павильонов для маломобильных граждан на остановках общественного транспорта «Больница им. Семашко», «ул. Гагарина», в 2019 году работы продолжаются. Занижается бордюрный камень. Обследовано 30 адресов, где люди с инвалидностью нуждаются в доступном выезде из квартиры и подъезда.

Областная прокуратура, как следует из ответа, не ведет отдельный учет заявлений, в которых инвалиды жалуются на нарушение законодательства и своих прав — заявления попадают в общую отчетность.