Жить, как все. 10-летней Леокадии Петровой нужна помощь

Так получилось, что необычное имя дочке мама выбрала задолго до её рождения.

- Однажды услышала, как поёт артистка Большого театра Леокадия Масленникова, - рассказывает Варвара Сергеевна. - И настолько была поражена её чистым и сильным голосом, что решила: если родится девочка, назову Леокадия.

Красивая мечта исполнилась, однако жизнь ребёнка с самого начала оказалась трудной. Стало ясно: со здоровьем большие проблемы. Уже на третий день по телу крохи пошли непонятные пятна. Её поместили в палату интенсивной терапии и поставили диагноз - дисбактериоз. Выписали домой, однако вскоре температура поднялась под 40. Так и пошёл отсчёт - две недели всё нормально, две недели ребёнок в огне, как по графику. В три месяца Леокадия заболела менингитом, в шесть страшное воспаление снова повторилось, речь шла даже о шунтировании мозга. Её преследовали бронхиты, сепсис, бесконечные анализы, а ведь малышке не исполнилось и года. И местные доктора, и специалисты Российской детской клинической больницы, куда приехали мама с дочкой, сошлись во мнении, что это первичный иммунодефицит, однако истинной причины болезни определить не смогли.

Дорогое и редкое

В Москву в РДКБ Леокадия с мамой ездили шесть лет по 2-3 раза в год. На это уходили почти все средства их скромной и маленькой семьи. Затем ездить стало не на что. Не наступало и видимого улучшения. Все понимали: произошла глубинная генная «поломка», когда организм девочки фактически работает против себя, но как помочь ей справиться с недугом? Выручил случай. Однажды им посоветовали обратиться за консультацией в петербургскую Педиатрическую академию. На приёме иммунолог вдруг произнесла: «Я знаю доктора, который занимается такими проблемами». И набрала номер телефона.

Так они познакомились с замечательным врачом Михаилом Костиком, которого сегодня считают своим ангелом-спасителем. Он и поставил диагноз - ювенильный артрит, который у маленькой Лёки был в самой тяжёлой форме. Выписал профессор и необходимое лекарство - сверхдорогой и редкий для России канакинумаб («Иларис»). Это чудо медицины относится к разработкам генной инженерии, и канакинумаб - единственный из зарегистрированных у нас в стране ингибиторов этого класса.

Но где и как его получить? Мама девочки обратилась с заявлением во все возможные инстанции, однако прошёл год, прежде чем Леокадию вызвали в НИИ ревматологии и сделали первую инъекцию. Ввели одну половину ампулы, затем другую. Улучшения стали видны уже через несколько часов! У девочки исчезли пятна на коже, начался прилив энергии.

Спасти «дюймовочку»

С тех пор вся семья буквально молится на этот препарат. Они знают: если его вводить регулярно и в нужном объёме, девочка может жить, как все. Ведь то, что нам кажется само собой разумеющимся, для больного ребёнка недостижимая мечта. Некоторые дети, например, не хотят посещать школу. Леокадия считает это счастьем. Она находится на индивидуальном обучении, однако врачи разрешили ей на некоторых уроках присутствовать вместе со всем классом. Для девочки это праздник - она любит читать и рисовать, общаться со сверстниками и всеми силами сопротивляется болезни, которая основательно разрушила надломленный организм. И сегодня, несмотря на помощь эскулапов, положение тяжёлое.

Леокадии уже сделали две операции, в том числе удалили доброкачественную опухоль. Есть риск потери слуха, зрения, тяжёлой почечной недостаточности. Появились серьёзные осложнения и на фоне приёма тоже необходимых гормональных средств - возникла стероидная катаракта, увеличился вес, замедлилось физическое развитие. Сегодня рост девочки соответствует шести годам, а ведь ей 10. Увидев Леокадию, многие говорят: «Дюймовочка», и помогают поднести рюкзак с учебниками.

Сама страдая от тяжёлого недуга, девочка не ожесточилась душой.

- Когда проходят акции, где больным детям собирают средства, она всегда просит отправить СМС со словом «добро», - рассказывает Варвара Сергеевна. - Говорит: «У меня есть ты, а у некоторых детей мамы нет. Им ещё хуже». А недавно подобрала на улице маленькую кем-то брошенную собачку. Теперь она общая любимица и член семьи.

Что дальше?

Повторим: все эти и многие другие радости Леокадии будут доступны, если регулярно применять эффективно действующее лекарство. За рубежом пациенты с таким же диагнозом пользуются им постоянно и ведут полноценную жизнь. Одно но: цена зашкаливает. Одна упаковка стоит 700 тысяч рублей. Вводиться препарат должен непрерывно и практически пожизненно, один раз в два месяца. В год необходимо шесть упаковок. Уже сделано четыре инъекции, а дальше?

Самим осилить такую финансовую нагрузку семья из Петрозаводска не в состоянии. У Леокадии есть отец, но он, как это нередко бывает, узнав о тяжёлой болезни, сразу ушёл. Последний раз папа видел дочку, когда ей исполнился годик, а сегодня девочке 10. Мама всё это время день и ночь находилась рядом с Леокадией, так что об основной профессии пришлось забыть. Сейчас чуть полегче, и в свободное время она подрабатывает - убирает офисы, но на лекарства этого не хватит. Бабушка и дедушка пенсионеры.

- Каждую ампулу мы ждём, как спасение, - не скрывает отчаяния Варвара Сергеевна. - Молимся, чтобы у государства, благотворительных фондов нашлись средства и её для нас купили.

Последний раз лекарство девочка принимала 26 апреля, очередной курс должен быть в конце июня. Без пожертвований, помощи добрых людей ей не обойтись. Фонд «АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 700 тысяч рублей для спасения 10-летней Леокадии Петровой.