Поможем Матвею сделать первые шаги!

Шестилетняя Ангелина тянется к своему брату Матвею и пытается всеми способами вовлечь его в свои игры. Однажды она спросила маму: «А почему Матвей не ходит? Вот бы было здорово, если бы мы могли вместе гулять во дворе!» Галина Ивановна Гончарова объяснила дочке, что ее братик серьезно болен и пока не может стать ее напарником в играх. А сможет ли? Сейчас Матвею только 2,5 годика, и врачи не решаются делать прогнозы относительно его будущего. Главное – максимально помочь ребенку победить редкую генетическую болезнь. Однако скудного бюджета семьи с трудом хватает даже на оплату медикаментов. Роковой сбойУже через 10 дней после появления на свет Матвей впервые пережил судорожные припадки. С этого момента маленький мальчик находится под постоянным присмотром врачей: всевозможные анализы, обследования, массаж. Супруги Гончаровы даже побывали на обследовании в Московском научно-исследовательском клиническом институте педиатрии РНИМУ имени Н. Пирогова. Однако в возрасте четырех месяцев маленькому Матвею поставили страшный диагноз – туберозный склероз, или болезнь Бурневилля. Из-за мутации в генетическом коде ребенок отстает в развитии, а работа внутренних органов может быть нарушена появлением доброкачественной опухоли (гамартомы). Пока образование у Матвея обнаружено только в головном мозге. Из-за этого арсенал врачей значительно ограничен: противопоказаны даже витамины: они могут спровоцировать появление новых опухолей. Но это еще полбеды: за день у Матвея случается от 4 до 7 судорожных припадков разной интенсивности. «Летом 2013 года мы с супругом прошли генетическое обследование, – говорит мама. – Оказалось, ни у кого из нас нет генетической предрасположенности. Болезнь спровоцировала случайная мутация генов. Как говорят врачи, именно в этих случаях недуг труднее всего поддается лечению. Тем не менее, каждый случай индивидуален: есть дети, которые уже в 4 годика начинают ходить, другие – стремятся к этому годами».Маленькие, но важные победы«Муж рано утром уходит на работу, – рассказывает о своем дне Галина Ивановна. – Пока Матвей спит, у меня есть возможность отвезти старшую в садик». От родительских глаз не ускользают маленькие, но такие важные победы малыша: взгляд стал осмысленнее, иногда звуки складываются в простые слова («мама», «ам»), сын пробует сидеть, хотя это «упражнение» дается по-прежнему нелегко. Несколько лучше стало обстоять дело с мелкой моторикой рук: Матвею очень нравится держать в ручках рельефные массажные шарики. К сожалению, от посещения занятий в «Парусе Надежды» пришлось отказаться: частые приступы судорог не позволяют заниматься с другими ребятами. К тому же на фоне приема лекарств у мальчика иногда сбивается режим дня.Гончаровы стремятся сделать все от них зависящее, чтобы Матвей ни в чем не нуждался: поставить манеж, где малыш без риска для здоровья мог бы двигаться, установить аквариум: Матвей может часами наблюдать за рыбками. Но скромные габариты съемной квартиры, в которой проживает семья из четырех человек, делает все эти вещи непозволительной роскошью. Пока Галина Ивановна находится в декретном отпуске, и единственный источник пополнения семейного бюджета – зарплата ее супруга, работающего водителем. Но и ее не хватает на лекарства. Упаковка самого дорогостоящего обходится в 6500 рублей. У Гончаровых, воспитывающих двух детей, на счету каждая копеечка, и каждое пожертвование – 50, 100 или 1000 рублей – на вес золота. «Благотворительный фонд Чижова» и родители Матвея просят помочь в оплате медикаментов. Отклик каждого неравнодушного сердца приближает Матвея к победе над болезнью.